Исследование словесных предпочтений при описании аутизма

Слова возникают, когда нужно дать название понятию, описать предмет или явление, выразить эмоциональное отношение или дать оценку. Швейцарский психиатр Э.Блейлер ввел неолатинизм с корнем "аутос" с целью подчеркнуть "аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость" (Kuhn 2004). Г.Аспергер и Л.Каннер использовали в своих работах (Asperger 1938, Kanner 1943) новообразованное слово "аутизм" и его производные для описания отличных от нормы состояний у детей. В 1981 году британский психиатр Лорна Уинг ввела новый термин "синдром Аспергера" (Wing 1981) по имени упомянутого выше австрийского психиатра Г.Аспергера для описания состояний, сходных с аутизмом, но без клинической задержки речи и c менее выраженными симптомами. А в 1991 году немецкий психолог Ута Фрит перевела на английский язык работу Г.Аспергера, популяризовав исследования в области синдрома Аспергера. Оба термина (аутизм и синдром Аспергера) на данный момент присутствуют в МКБ-10. Американское "Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам" в 2013 году ввело понятие "расстройства аутистического спектра" с целью улучшения диагностики и конкретизации критериев.


Слова "аутизм", "синдром Аспергера" и "расстройства аутистического спектра" вошли не только в научную терминологию, но и обрели эмоционально-оценочное звучание в общественном контексте. С развитием Интернета все больше аутичных людей, их родителей и близких посредством блогов и форумов стало доносить личный опыт жизни с аутизмом, который не только дополнял научные исследования, но привносил значительный вклад в формирование понимания и принятия аутизма, оппонировал устоявшимся мифам и стереотипам.

Постепенное переосмысление аутизма и синдрома Аспергера как особого когнитивного стиля (Happe 1999) и связанных с этим подходов к обучению людей с аутизмом закономерно привело к дискуссии о лексике его описания.

Часть аутичных людей пропагандировала отказ от:

• ярлыков для описания уровня функционирования (высоко и низкофункциональный аутизм)
• "person-first language", представляющий собой прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип "сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п."; они противопоставляли ему "identity-first language", чей принцип "личность — это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки", указывая на неотрывность аутизма от своей личности, призывая тем самым принимать их особенности "как есть" и не пытаться переделать (Sinclair 1999, Brown 2011).

Другая группа людей с аутизмом настаивала на сохранении существующих терминов или равноправия в вариабельности использования слов (Rubin 2005, Mitchell 2011). Эту точку зрения разделяли многие родители (Duncan 2010, Nelson 2013) детей с аутизмом и синдромом Аспергера.

На спорность терминологии и её негативную коннотацию указывали и научные исследователи в области аутизма. Например, Саймон Барон-Коэн и его группа используют понятие "состояния аутистического спектра" (Baron-Cohen 2009). Впервые данное словосочетание он предложил в 2000 году в своей статье "Синдром Аспергера/DAF обязательно инвалидность?", подвергая сомнению "повреждение, дефицит, инвалидность" в качестве основания личности с синдромом Аспергера.

В период с декабря 2013 по февраль 2014 годов Национальное Сообщество Аутизма (NAS) Великобритании провело исследование о словах описания аутизма, которые предпочитают все заинтересованные стороны — члены британского сообщества аутизма (аутичные взрослые, родители аутичных людей всех возрастов, профессионалы в области аутизма и иные лица).

Исследование наглядно показало существующее разногласие в терминологии описания аутизма между медицинскими работниками и научными исследователями с одной стороны и аутичным сообществом с другой. Так аутичные взрослые чаще предпочитали identity-first language (сперва идентифицирующие признаки, потом человек) и самоназвание "Аспи" в сравнении с родителями и профессионалами, которым такие варианты нравились меньше. Профессионалы предпочитали "человек с аутизмом" (person-first language — сперва человек, потом идентифицирующие признаки) и "в спектре аутизма"; респонденты этой группы работают в нескольких областях: благотворительность/НКО (274), образование (519), здравоохранение (353), социальная помощь (219), научные исследования (44) и службы поддержки (23).

Посредством онлайн-опросника было опрошено 3470 человек, которых разделили на четыре группы:

• 502 взрослых аутичных человека,
• 2207 родителей детей и взрослых аутистического спектра,
• 1109 специалистов в области аутизма,
• 380 членов семьи (не родители) и друзей аутичных людей.

Таблица 1. Информация по принявшим участие в онлайн опросе респондентам, разделённым на четыре причастные к теме группы, n = число опрошенных

Участникам опроса было предложено:

а) выбрать из списка термины, которые они используют при разговорах об аутизме (см. Гистограмма 1),
б) выбрать из списка термины, которые они используют при описании самих себя или человека с аутизмом, с которым живут, работают, знакомы (см. Гистограмма 2),
в) оценить предложенные термины по пятибалльной школе: 1 = сильно не нравится; 2 = не нравится; 3 = ни то, ни другое; 4 = нравится; 5 = очень нравится (см. Таблица 2),
г) выбрать конкретный термин, который они используют, говоря об аутизме (см. Гистограмма 3).

Все термины, предложенные в опросе, были определены при помощи консультаций с членами британского сообщества аутизма, том числе двоих родителей, троих аутичных взрослых и двоих профессионалов. Для широкого охвата аудитории были привлечены волонтеры сообщества аутизма. В открытой дискуссии участники имели возможность высказаться о причинах симпатий и антипатий относительно терминов.

Таблица 2 показывает оценку по пятибалльной шкале каждого термина в каждой группе. Большинство терминов получило оценку 3 (ни то, ни другое) или выше, что указывает на амбивалентность предпочтений. Аутичные взрослые максимально (5) оценили термины "синдром Аспергера" и "Аспи". Родители, специалисты, члены семьи и друзья показали умеренное предпочтение (4) терминов "синдром Аспергера", "у него (неё) аутизм, синдром Аспергера", "человек с аутизмом, синдромом Аспергера" и "в спектре аутизма".
Термин "Аспи" вызвал неприязнь у родителей, профессионалов, членов семьи и друзей. А термин "Аутичный человек" был низко оценен профессионалами.

Таблица 2. Оценка каждого термина, описывающего аутизм, каждой из причастных к теме групп (1 = сильно не нравится; 2 = не нравится; 3 = ни то, ни другое; 4 = нравится; 5 = очень нравится), n = число опрошенных

Гистограмма 1 показывает, что наиболее одобряемыми терминами являются "аутизм" и "в спектре аутизма". В меньшей степени предпочтителен термин "расстройство аутистического спектра", но его используют приблизительно одинаковое количество людей в каждой их четырех групп. Термин "аутист/аутичный" вызывает одобрение у большого процента аутичных взрослых (61%), членов их семьи и друзей (52%), родителей (51%), но у значительно меньшего количества профессионалов (38%). "Человек с аутизмом" одобряет почти половина (49%) профессионалов, но только 28% и 22% аутичных взрослых и родителей соответственно. Значительная часть аутичных взрослых заявили, что они используют термины "аутичный человек" и "аспи", которые одобрялись меньшинством в других группах. Очень немногие респонденты заявили, что используют термин "низкофункциональный аутизм".

Гистограмма 1. Процентные показатели одобрения слов и терминов, используемых при разговорах об аутизме, каждой из причастных к теме групп.

Гистограмма 2 показывает, что люди используют различные слова и термины для описания себя или человека с аутизмом, с которым живут, работают или взаимодействуют в какой-то другой сфере. Термин "в спектре аутизма" одобряется значительным числом аутичных взрослых (45%), родителей (38%), членами семьи и друзьями (48%) и особенно специалистами (60%). Более 30% участников во всех группах заявили, что они используют термины "аутист", "у него (неё) синдром Аспергера" и "он(а) аутичный(ая)". Очень немногие участники опроса заявили, что используют термины "низкофункциональный аутизм" и "он(а) аспергер". Многие профессионалы сообщили об использовании person-first language ("человек с аутизмом", "у него (неё) аутизм" и "у него (неё) синдром Аспергера"). Небольшой процент родителей (14%) сообщили об использовании person-first language в отношении термина "человек с аутизмом" для описания своих детей, но при этом значительно больше заявили, что используют термины "у него (неё) синдром Аспергера" (32%) и "у него (неё) аутизм" (53%). Менее чем треть взрослых аутичных людей используют "человек с аутизмом" (18%) или "у него (неё) аутизм" (28%). Удивительно, но более чем половина этой группы (53%) использует "у него (неё) синдром Аспергера".

Гистограмма 2. Процентные показатели одобрения слов и терминов, используемых при описании самих себя, своего ребёнка и тех, с кем работают, каждой из причастных к теме групп.

Гистограмма 3 отображает результаты опроса выбора конкретного термина при разговорах об аутизме. Виден консенсус как между группами, так и внутри групп. Аутичные взрослые выбрали термины "аутист" (20%) и "в спектре аутизма" (19%). Более четверти профессионалов (26%), членов семьи и друзей (28%) предпочли термин "в спектре аутизма". Родители раздели свои предпочтения между несколькими терминами: "у него (неё) аутизм, синдром Аспергера"(20%), "расстройства аутистического спектра" (19%) и "в спектре аутизма" (19%). Разногласия среди респондентов вновь обозначились в отношении person-first language. Значительный процент аутичных взрослых (20%) и родителей (16%) заявили, что они предпочитают использовать "аутист". Этот термин реже выбирали профессионалы (6%), члены семьи и друзья (12%). Профессионалы сообщили о выборе "человек с аутизмом, синдромом Аспергера" (22%). Этот термин меньше предпочитали аутичные взрослые (11%), родители (13%), члены семьи и друзья (14%). Несколько участников опроса заявили, что предпочли бы использовать термины "Аспи" или "аутичный человек".

Гистограмма 3. Процентные показатели выбора терминов, используемых при разговорах об аутизме, каждой из причастных к теме групп.

Исследование ясно показало, что нет универсальных терминов для описания аутизма. Предположительно, это в значительной степени связано с фундаментальными различиями в убеждениях об аутизме и инвалидности в более широком смысле среди различных заинтересованных групп. Вполне возможно, что также на словесных предпочтениях сказывается непосредственный опыт жизни с аутизмом и положительные и негативные эффекты, связанные с аутизмом.

Источники:

1. Kuhn R. Eugen Bleuler's concepts of psychopathology // Hist Psychiatry, Sep 2004.
2. Asperger H. Das psychisch abnormale Kind // Wien Klin Wochenschr, 1938.
3. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact // Nerv Child, 1943.
4. Wing L. Asperger's syndrome: a clinical account // Psychol Med, 1981.
5. Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10).
6. The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5).
7. Happe F. Autism: cognitive deficit or cognitive style? // Trends in Cognitive Sciences, June 1999.
8. Sinclair J. Why I dislike "person first" language // 1999.
9. Brown L. The Significance of Semantics: Person-First Language: Why It Matters // 2011.
10. Rubin S. Acceptance versus cure // 2005.
11. Mitchell J. Is Ari Ne'eman qualified to give input on autism research? // 2011.
12. Duncan S. Is It "Autistic Person" or "Person with Autism"? // 2010.
13. Nelson K. Person First Language // 2013.
14. Baron-Cohen S. et al. Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study // The British Journal of Psychiatry, May 2009.
15. Baron-Cohen S. Is Asperger’s syndrome/High-Functioning Autism necessarily a disability? // Development and Psychopathology, September 2000.
16. Lorcan Kenny, Caroline Hattersley, Bonnie Molins, Carole Buckley, Carol Povey and Elizabeth Pellicano Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community // Autism: The International Journal of Research and Practice, July 2015.
17. The language we use to describe autism // The NAS, August 2015.