You are here

Организация групп поддержки для людей с РАС: вопросы и решения. Часть I Помощь с самодиагностикой



Часть I Помощь с самодиагностикой

Эта статья — первая из цикла статей про Московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. Так как любая группа начинается с набора участников, то в ней мы решили рассказать о проблемах достоверности самодиагностики, а также о том, как ведущие группы могут помочь оценить её достоверность. Подробно разобраны методики предварительного тестирования и проведения очного собеседования. Проблема мало освещена в зарубежных материалах про группы поддержки, потому что там взрослые люди могут быть официально диагностированы специалистами.

Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, интересующимся самодиагностикой синдрома Аспергера, а также психологам и психотерапевтам.

Введение
Тестирование

Собеседование

Типажи новичков

Заключение

Введение

Так как на момент написания этой статьи в России у взрослых людей расстройства аутистического спектра (в том числе синдром Аспергера) официально не диагностируются, а в детстве далеко не все потенциальные участники группы поддержки получили диагноз "аутизм" или "черты аутизма", то у ведущих Московской группы поддержки (первой и на протяжении многих лет остававшейся единственной) не было возможности использовать стратегию GRASP: брать людей только с официальным диагнозом. Ситуация усугубляется тем, что далеко не все российские психотерапевты, работающие со взрослыми, знают о существовании синдрома Аспергера и высокофункционального аутизма: вместо них могут быть ошибочно диагностированы социофобия, шизоидное расстройство личности, шизотипическое расстройство, ОКР, депрессия и т.п. Также важно подчеркнуть, что диагностика при помощи ADOS бывает дорогой для людей с РАС, потому они предпочитают путь самодиагностики.

В связи с низкой достоверностью самодиагностики (по грубым прикидкам ведущих — не более 30% без принятия специальных мер) и недоступности официальной ведущие Московской группы поддержки были вынуждены своими силами решать вопрос оценки корректности самодиагнозов, не имея психиатрического образования. Несомненно, решающую роль в этом деле сыграл многолетний опыт участия одной из ведущих Московской группы в группе поддержки в США, организованной GRASP, а также (в меньшей степени) наличие трёх участников, имеющих диагнозы, связанные с аутизмом. Хотя при оказании консультаций и помощи участникам мы в значительной степени полагались и полагаемся на интуицию, жизненный опыт и "принцип подобия", тем не менее в ходе работы группы удалось выработать более формализованную процедуру оценки корректности самодиагноза. Она состоит из:

  1. Анкетирование и прохождение скрининговых тестов
  2. Беседа по e-mail
  3. Очное собеседование

Надеемся, что её описание поможет как потенциальным организаторам новых групп, так и людям, подозревающим у себя синдром Аспергера, а также психологам и психотерапевтам.

Тестирование

Хотя за семилетнюю историю группы мы перепробовали около десяти различных тестов, сейчас мы остановились на наборе из четырёх: AQ (Autism Spectrum Quotient), TAS-26 (Торонтская шкала алекситимии), SPQ (тест на шизотипические черты) и HS1944 (Heider-Simmer demonstration, видеотест). Хотя последние три из них на первый взгляд не имеют отношение к аутизму, они всё равно очень важны. Рассмотрим особенности практического применения каждого из них.

Тест AQ

AQ — простой, сравнительно надёжный и опубликованный в рецензируемом журнале скрининговый тест на синдром Аспергера. Значение AQ>=26 следует считать повышенным, AQ>=32 — высоким. Среднее значение для нейротипичный (неаутистичных) людей — 17, для аутичных — 35. Иногда тест может давать ложноположительный результат, что может быть обусловлено:

  • Преувеличением имеющихся аутичных черт (например, путают специнтересы и хобби)
  • Завышенные требования к себе (например, понимает чужие эмоции нормально, но считает, что всё равно имеется "социальная слепота")
  • Социофобия
  • Интроверсия, иные характерологические особенности

Есть и иные тесты на аутичные черты, во многом аналогичные AQ: Aspie Quiz, BAPQ и RAADS. Но у них есть недостатки

  • Aspie Quiz очень длинный (150 вопросов), не опубликован в рецензируемом журнале, часть его вопросов не имеют прямого отношения к РАС (например, Aspie Hunting и Neurotypical Hunting)
  • BAPQ — рассчитан на выявление расширенного фенотипа аутизма (варианта нормы), а не РАС
  • RAADS-R — предназначен для использования в клинических условиях под руководством специалиста. При самостоятельном заполнении нередки сильно завышенные результаты, селективность сильно ухудшается.

Тест TAS

TAS - торонтская шкала алекситимии. Тест предназначен для оценки выраженности алекситимических черт и прошёл проверку в клинических условиях, опубликован в рецензируемом журнале. В настоящее время на aspergers.ru используется его вариант с 26 вопросами.

Обязательность прохождения TAS при самодиагностике РАС связана с тем, что свыше 85% аутичных людей — алекситимики (т.е. плохо распознают и вербализуют свои собственные эмоции). Поэтому нормальный (низкий) балл TAS — это высокая вероятность того, что речь идёт не о синдроме Аспергера, а о личностных особенностях или социофобии.

Тест SPQ

SPQ — тест на шизотипические черты. При прохождении обязательно сохранять расшифровку по подшкалам! Если балл SPQ повышен (>=44), то вероятность наличия шизотипического расстройства (вялотекущей шизофрении) — 55%. Обязателен при самодиагностике, т.к. ШТР может быть внешне похоже на СА (часть симптоматики похожа). Если результат повышенный, то обратите внимание на подшкалы "идеи отношения", "подозрительность", "магическое мышление", "необычный опыт восприятия" — при синдроме Аспергера по ним обычно бывают низкие баллы.

Тест HS1944

Внимание! Если Вы не проходили HS1944, то прежде чем читать дальше, пройдите его и запишите результат.
HS1944 (Heider-Simmel demonstration) — видеотест на склонность к спонтанному "очеловечиванию" (антропоморфному восприятию) неодушевлённых объектов и выделению в них социальных ситуаций (см. Social Attribution Task). Представляет собой короткий видеоролик с геометрическими фигурами, в которых нейротипичные люди видят сценку с персонажами (например, семейный скандал или драку парней из-за девушки). Примеры реакций:

  1. Человек видит просто геометрические фигуры, схему и т.п. Сценку либо вообще не воспринимает, либо только после длительных раздумий и многократного просмотра ролика. Также возможны жалобы на рябь в запись (в основном при сильной сенсорной дезинтеграции). Это — крайне характерная реакция при резко выраженном синдроме Аспергера. Повышает достоверность самодиагностики.

    Примеры с asdforum.ru:

    Пользователь 1
    Воспринимаю как движение геометрических фигур на плоскости.
    Но мне известно, что это Social Attribution Task (SAT) — представление социальных ситуаций.
    <...>
    В этом ролике для меня не существует никакого дома. Есть геометрические фигуры, осуществляющие движение по заданным траекториям. Искать ассоциации с соц. ситуациями считаю абсурдным занятием.
    Предположительно, люди наносят ущерб имуществу, исходя из умысла (прямого или косвенного) или без предвидения негативных последствий.

    Пользователь 2
    Что я поняла: есть три фигуры. Большой треугольник толкает другие фигуры. Есть ограниченное пространство, напоминающее схему квартиры или электросхему (воспринимаю его все-таки как "дом"). "Дверь" открывается и закрывается и отвлекает от фигур. Большой треугольник эту схему разломал. Пожалуй, всё.

    Пользователь 3
    Первый раз посмотрел это видео ещё пол года назад. Тогда его ещё не предлагали всем как тест на распознание социальной ситуации. А название у темы нейтральное. Поэтому сходу на поиск социального настроен не был. Думал, что надо обращать внимание на характер перемещения фигур. Первая ассоциация возникла со старыми компьютерными играми под DOS, где простые геометрические фигуры вот так же двигались по игровому полю или лабиринту, ограниченному по периметру прямыми линиями, в которых встречались разрывы, и через них можно было проникать на другое поле или на другой уровень. Но потом появилась четкая ассоциация с взаимодействием между магнитами. Дело в том, что в детстве мне очень нравилось гонять по столу постоянные магниты. Магниты "сами" сближались и сталкивались, слипались, тянулись один за другим, или наоборот отталкивались на определенном расстоянии без столкновений — в зависимости от того, какими полюсами они взаимодействовали. Магниты тоже были треугольной, прямоугольной, круглой формы в поперечнике. Характер их движения, взаимодействия был очень похож на то, что на видео. На столе выкладывались периметры в виде карандашей, линеек, которые ограничивали движение, но их можно было и отодвинуть, проведя магнит в образовавшийся проход, или "разломать" всю конструкцию (как в конце ролика), хорошо разогнав один магнит в магнитном поле другого. Старался даже подвесить магнит "в воздухе" на магнитной подушке и подольше удерживать в такой "невесомости". Вот это ощущение "déjà vu" не оставляло до конца первого просмотра... Потом, конечно, сообразил, что ролик тут размещен не случайно, почитал спойлер, обсуждение... Теперь могу додумать не особо детализированную социальную сценку к первому размещенному тут видео, а вот ко второму, короткому - сколько раз ни смотрел, ничего не вижу там социального: просто столкновение фигур, повторенное 2 раза.

  2. Человек видит сценку, но мало говорит об эмоциях и характерах, также может описывать отдельные действия вроде "погнался", "ударил", "разозлился", "кивнул головой", но не давать целостной интерпретации (или давать, но скудную). Такая реакция — не редкость при синдроме Аспергера, но может иметь место и у нейротипиков.

    Примеры с asdforum.ru:

    Пользователь 4
    Я понял, что к большому треугольнику пришли в гости маленький треугольник и круг, и они передрались. При этом большой сначала всех разогнал, а потом сломал свой домик.
    <...>
    Лично я воспринимаю движения фигур как одушевлённые, но приписывание фигурам эмоциональных состояний происходит медленнее и менее точно, чем у НТ. Также при первом просмотре я не видел целостного сюжета.

    Пользователь 5
    Когда я смотрел это видео в первый раз (которое более продолжительное), я знал, что в этом видео должна быть показана ситуация, связанная с взаимоотношениями персонажей. При просмотре, было лишь понятно, что эти персонажи перемещаются, но то чем обусловлены эти перемещения, было непонятно. Но возникло предположение, что персонажи общаются между собой. Как, и о чём они общаются, не было никаких догадок. В конце, когда персонаж ломал стены помещения, возникла мысль, что стены ломаются как то странно и не по законам физики.

    Пользователь 6
    Сколько ни пробовал, цельную социальную ситуацию придумать не получается. Если взять какой-то отдельный кусок из видео, то получается видеть в них какой-то социальный подтекст, но собрать картинку "по кусочкам" не могу.

  3. Развёрнутое описание сцены с эмоциями, детальными характерами, даваемое за один просмотр. Характерно для нейротипиков, синдром Аспергера маловероятен.

    Примеры с asdforum.ru:

    Пользователь 7:
    У меня при просмотре сразу возникла в воображении сцена из жизни неблагополучной семьи. Большой треугольник — мужчина, маленький — его жена, кружок - ребёнок.

    Ролик просмотрела трижды, каждый раз замечала некоторые подробности перемещения "персонажей", которые ускользнули от внимания ранее.

    Женщина с ребёнком пришли домой, а мужчина вышел навстречу, затеял ссору, устроил скандал и стал буянить. Им пришлось то прятаться от него, то убегать. В результате они убежали, а мужчина в ярости разломал дом.

    Женщину почему-то представляю похожую на Софи Лорен, с копной тёмных растрёпанных волос, в простеньком светлом ситцевом платье. Мужчина - крупный, агрессивный, на манер одичавших в глуши американских фермеров... Ребёнок — мальчик лет 6-8. Светловолосый, в синем комбинезоне. Домик маленький, дощатый, серый. Вокруг домика — луг или поле. Образы скорее всего из фильмов каких-то. Я как будто даже нарисовать всё это могу — картинки довольно чёткие.

    Первые секунды я просто смотрела. Потом поняла, что прямоугольник на экране похож на план квартиры. Когда стала открываться "дверь", и большой треугольник вышел, и когда он стал общаться с маленьким треугольником, я поняла, что эти фигурки символизируют людей. Большой стал тыкать маленького, и я поняла, что они ссорятся. По соотношению размеров треугольников я подумала, что это могут быть мужчина и женщина.

    И с этого момента у меня сразу стали появляться в голове картинки. Я представила себе это уже не как движение фигурок, а как сцену из жизни или фильма. При втором и третьем просмотре впечатление только усилилось, и сюжет стал обрастать дополнительными подробностями.

    Пользователь 8
    Сразу возникла ассоциация фигур с людьми. Большой треугольник — взрослый, маленькие фигуры — дети.
    Понял только то, что взрослый хотел прогнать детей (их присутствие раздражало). Но один из них стал проявлять ответную агрессию, чем вывел из себя большого. Не понимаю, зачем кружок пытался спрятаться в доме — там некуда бежать (зато этот момент представил довольно ярко - видел похожие ситуации в фильмах). Вероятно, взрослый был неуравновешенным, т.к. сломал дом.

    Цитата от пользователя 1:
    Нейротипичный приятель после нескольких секунд просмотра сообщил, что в ролике речь пойдет о семейном скандале.
    <...>
    4 секунды от начала. Цитата: "Семейный скандал будет".

Собеседование

Итак, тесты пройдены успешно. Но этого мало: практика Московской группы поддержки показала, что их точность бывает недостаточной в реальных условиях, и для помощи в оценке достоверности самодиагностики с новыми участниками нужно обязательно беседовать в реальности (оффлайн). Мы рекомендуем следующее:

  • Организуйте отдельные встречи для собеседования (можно непосредственно перед основной встречей группой для экономии личного времени ведущих), на которых присутствуют только ведущие, а также добровольцы из стрессоустойчивых участников.
  • Не приводите более двух новичков на одно собеседование
  • Помните: на одного новичка требуется от 30 минут до 1 часа

Регламент собеседования

Регламент собеседования примерно таков:

  1. Приветствие, представление друг другу
  2. Правила: конфиденциальность, действия при сенсорной перегрузке и переутомлении
  3. Опрос
  4. Объявление итогов

В ходе опроса необходимо анализировать два рода информации. Во-первых, собственно ответы на вопросы ведущих и добровольцев. Во-вторых, это анализ невербальных и плохо осознаваемых реакций опрашиваемых, которые не могут появиться из-за излишней мнительности и сравнительно трудно имитируются даже осознанными симулянтами (вроде интонирования речи, построения предложений, атипичного глазного контакта, стимов и т.п.).

Внимание! Эффективность и качество собеседования зависят как от знания "матчасти" ведущими, так и от их опыта общения с аутичными людьми. Поэтому перед тем, как начать организовывать своё первое собеседование, крайне желательно пообщаться с заведомо аутичными и заведомо нейротипичными людьми, наблюдая за признаками, о которых далее пойдёт речь.

Тактика ведения опроса

На основе нашего опыта проведения бесед с новичками мы можем предложить следующий план собеседования
1) Общий вопрос "почему Вы сочли себя аутичным(ой)"?
2) Трудности общения
2.1. Эмпатия и Theory of Mind
2.2. Выражение собственного эмоционального состояния
2.3. Сложности с пониманием "неписаных правил" общения
3) Трудности эмоционального самоконтроля
3.1. Алекситимия
3.2. Мелтдауны
4) Сенсорная дезинтеграция
5) Специнтересы, ритуалы, рутина и стимминг

1. Общий вопрос "почему Вы сочли себя аутичным(ой)?"
Как правило, собеседование удобно начинать с вопроса о том, почему человек решил, что у него есть синдром Аспергера (РАС).
Данный вопрос редко вызывает сложности у потенциального участника, так как у него уже имеется опыт поиска причин своих особенностей. Также этот вопрос помогает установить контакт, инициировать общение и существенно облегчает вхождение человека в коммуникацию.

2. Трудности общения
Эта часть собеседования посвящена ключевому признаку РАС — трудностям социализации. Она же является и наиболее трудоёмкой, так как проблемы с общением, иногда похожие на аутичные, могут также возникать при социофобии, акцентуациях характера, расстройствах шизофренического спектра, как последствия психологических травм и т.п. Опрашивающий должен помнить о следующих ключевых вещах:

  1. При синдроме Аспергера проблемы с социализацией проявляются в раннем детстве: можно заметить с 2-3 лет, становятся обычно очевидными к моменту поступления в начальную школу. При фобиях и интроверсии — в подростковом или взрослом возрасте.
  2. В основе аутичных трудностей общения лежит не страх, не "комплексы" и не замкнутость, а объективные (имеющие неврологический базис) сложности с интуитивным пониманием других людей, а также с пониманием и выражением собственного эмоционального состояния.
  3. При РАС особенности не исчерпываются проблемами с общением: будут иметь место также вещи вроде специнтересов, стимминга, сенсорных перегрузок, необычной мимики и моторики и т.п.

2.1. Эмпатия и Theory of Mind.
Термин "модель психического" относится к способности приписывать независимые представления себе и другим людям с целью объяснения своего и чужого поведения. Эти представления должны быть независимыми как от реального положения дел (поскольку люди могут ожидать то, чего нет на самом деле), так и от представлений других людей (поскольку люди могут ожидать и желать разных вещей). Как указывал философ Дэниэл Деннет, в полной мере модель психического может проявиться только при объяснении и прогнозировании поведения, в основе которого лежат ложные ожидания, поскольку, если для объяснения поведения требуется привлечение только реального положения дел (или своих собственных убеждений), рассуждать о представлениях другого человека вообще не требуется.

Модель психического, судя по всему, является природной способностью человека, но её развитие происходит в ходе накопления опыта социального взаимодействия. У различных людей могут быть в большей или меньшей степени эффективные модели психического. Термин "эмпатия" представляет собой близкое понятие, означающее способность распознавать и непосредственно переживать желания, убеждения и эмоции других людей.

  • Насколько хорошо Вы понимаете чужое эмоциональное состояние по невербальным признакам вроде позы, взгляда, интонации, мимики и т.п.? А тонкие вроде кокетства?
  • Если понимаете, то относится ли это к "тонким" эмоциям вроде смущения, неудовольствия, скуки, слабого раздражения?
  • Насколько хорошо Вам удаётся поставить себя на место другого человека? Делаете ли Вы это интуитивно или же с помощью интеллекта?
  • Что было с эмпатией и постановкой себя на место другого человека в раннем детстве и подростковом возрасте?
  • Часто ли Вам делали замечания по поводу грубости, бестактности или неуместности Ваших высказываний или Вашего поведения, хотя Вы думали, что всё в порядке?

2.2. Выражение собственного эмоционального состояния

  • Какие эмоции Вы обнаруживаете у себя?
  • Учитываете ли Вы контекст ситуации при проявлении эмоций?
  • Сопровождается ли выражение эмоций жестами, мимикой, тоном голоса?
  • Говорили ли Вам, что Ваше эмоциональное реагирование неадекватное (слабое, сильное)?
  • Испытываете ли Вы желание поделиться эмоциями? Если да, то при каких обстоятельствах?

2.3. Сложности с пониманием "неписанных" правил общения
Проблемы в установлении, поддержании и понимании социальных взаимоотношений; начиная, например, с трудностей с подстройкой поведения к различным социальным контекстам; к трудности с участием в играх, в которых задействовано воображение, и с приобретением друзей; до видимого отсутствия интереса к сверстникам.

  • Легко ли Вам даётся понимание иерархии и авторитета?
  • Вам удаётся без вопросов, на основании наблюдений, понять взаимоотношения в новом коллективе?
  • Вам делали замечания о неадекватном реагировании на радостные/печальные события окружающих?
  • Какие трудности Вы испытывали при вхождении в новые коллективы?
  • Вам часто говорили, что надо быть гибче и уметь подстраиваться?

3. Трудности эмоционального самоконтроля
Этот блок вопросов направлен на оценку понимания эмоций и выражение их, в том числе через мелтдаун.

3.1. Алекситимия

  • Насколько хорошо Вы осознаёте свои эмоции?
  • Путаете ли Вы эмоции с физиологическими (телесными) ощущениями, а также друг с другом?
  • Вам больше присущ набор базовых эмоций или же Вы различаете тонкие оттенки? Например, Вы по-разному осознаёте радость, веселье, восторг?
  • Путаете ли Вы два таких состояния, как тревога и раздражение?
  • Расскажите, как Вы осознаёте и ощущаете тревогу.
  • Бывало ли так, что Вы испытывали разные физические ощущения, которые потом осознавали как проявления следующих эмоциональных состояний: гнев, радость, страх.
  • Осознаёте ли Вы свои эмоции не во время нахождения в ситуации, когда Вы их испытываете, а пост-фактум?

3.2. Мелтдауны

  • Случаются ли у Вас срывы в форме вспышек гнева, истерик, вызванные сенсорными стимулами, социальными ситуациями, рабочими задачами и т.п.?
  • Можете ли Вы усилием воли остановить срыв? Пытаетесь ли Вы чего-либо добиться этим срывом?
  • Носят ли Ваши действия во время срыва целенаправленный характер?
  • Вам говорили, что во время срыва до Вас невозможно "достучаться" и невозможно успокоить?
  • Говорили ли Вам окружающие, что причина Ваших срывов совершенно не очевидна для большинства ("срываешься по пустякам")?
  • Когда Вы озвучивали причину Вашего срыва, говорили ли Вам, что большинство не волнуется по таким поводам?
  • Как часто у Вас случаются срывы при внезапном изменении планов или необходимости решать несколько задач одновременно?
  • Ваши срывы сопровождаются притуплением болевого порога и/или увеличением физической силы?

4. Сенсорная дезинтеграция
У людей с расстройствами аутического спектра могут иметься проблемы с процессами обработки информации от одной или более из семи сенсорных систем: визуальной (зрение), аудиальной (слух), тактильной (прикосновения), обонятельной (запах), вкусовой, вестибулярной (равновесие) или проприоцептивной (движение). При этом возможны как гиперчувствительность (повышенная чувствительность) ко входным сигналам, так и гипочувствительность (сниженная чувствительность). Обработка информации от одной или нескольких систем может быть нарушена настолько, что повседневные ощущения воспринимаются как невыносимо интенсивные или вообще не воспринимаются.

  • Нарушают ли Ваше спокойное состояние некоторые звуки, работающие приборы освещения, ощущения от некоторых тканей?
  • Как Вы относитесь к прикосновениям других людей? Испытываете ли в большинстве случаев желание отдёрнуться?
  • Насколько хорошо Вы осознаёте температуру окружающей среды (одеты ли Вы сообразно погоде, осознаёте ли, что можете обжечься, когда слишком горячая вода и т.п.)?
  • Вам говорили, что Вы слишком сильно сжимаете людей при рукопожатии, объятиях?
  • Сложно ли Вам распознавать речь собеседника, когда находитесь в общественном месте с большими толпами и музыкой (кафе, торговые центры и т.п.)
  • Есть ли какие-либо звуки или источники света, которые Вас необычно притягивают и слушая их или смотря на них, Вы теряете счёт времени и отключаетесь от всех прочих задач?
  • Насколько Вы избирательны в еде? Употребляете ли ограниченный набор продуктов, обращаете ли внимание на их консистенцию?
  • Бывает ли, что в шумных общественных местах (кафе, торговые центры, метро) Вы ощущаете себя дезориентированным, в состоянии, похожем на транс, не можете ориентироваться в пространстве и т.п.?
  • Используете ли Вы практически постоянно что-нибудь из: шумоподавляющие наушники, солнечные очки, одежду с капюшонами, с целью оградить себя от окружающей среды?

5. Специнтересы, ритуалы, рутина и стимминг
Узкий, интенсивный, зачастую навязчивый интерес к какой-то конкретной области (например, средства передвижения и транспорт (к примеру — поезда), компьютеры, математика, астрономия, динозавры и т.п.). Они очень часто имеются у людей с синдромом Аспергера (в т.ч. и в детстве).

  • Наблюдалось ли у Вас с раннего детства увлечение какими-либо темами или предметами, носящее всепоглощающий характер, .е. серьёзно сказывающееся на остальной жизнедеятельности (мешающее ей)?
  • Необходимо ли Вам постоянно следовать установленным привычкам и распорядку (посещать одни и те же кафе, покупать один и тот же набор продуктов, носить одну и ту же одежду)?
  • Насколько легко Вы переносите неопределённость? Хорошо ли Вам даётся импровизация в случае внезапного изменения ситуации, срыва планов?
  • Перед каким-либо новым действием Вы продумываете разные варианты его реализации, испытываете тревогу?
  • Сообщали ли Вам окружающие, что разговоры на интересующую Вас тему носят характер монолога ("выносишь мозг", "опять об этом")? Говорили ли Вам окружающие, что во время Ваших рассказов на интересующую Вас тему Вы не только не замечаете, что собеседникам не интересно, но даже не видите, когда они уже раздражены ("ты что, не понимаешь, что надоел(а) с этой темой")?
  • Вызывает ли у Вас тревогу внесение изменений в привычные способы решения рабочих или бытовых задач?
  • Говорили ли Вам люди, что Вы — "раб своих привычек"?
  • Говорили ли Вам люди, что Вы очень негибкий в плане взаимодействия человек?
  • Говорили ли Вам люди, что у Вас есть носящие избыточный характер повторяющиеся и долго продолжающиеся движения (покачивание корпусом, взмахи руками, тряска кистями рук, стук ногой, верчение каких-либо предметов в руках)?
  • Есть ли у Вас какие-либо предметы, ощущение от которых помогает Вам успокоиться, сконцентрироваться, привести себя в рабочее состояние (резинки для волос, скрепки, ключи, брелки и т.п.)?
  • Можете ли осознать, что совершаете повторяющиеся движения, и усилием воли прекратить их?

Невербальные проявления

Проблемы в невербальном коммуникативном поведении, используемом в социальном взаимодействии; начиная, например, с плохой интегрированности вербальной и невербальной коммуникации; к аномалии зрительного контакта и языка тела или дефицитов понимания и использования невербальной коммуникации; до полного отсутствия мимики или жестов.

Особенности речи
Для аутичных людей характерна сравнительно монотонная речь с довольно однообразным интонированием и слабой эмоциональной экспрессией. Интонации, выражающие эмоции, обычно слабовыражены и/или однотипны, шаблонны. Это несколько отличается от просто сдержанного нейротипика, хотя может потребоваться некоторое время, чтобы отличить одно от другого.

Степень выраженности признака: от так называемой "роботообразной речи" до почти нормы.

Из особенностей построения фраз можно отметить их грамматическую правильность (хотя если человек тревожен, реплики могут быть короткими, обрывочными), структурированность и логичность речи, малое количество метафор, слов, описывающих эмоции, образных выражений, эпитетов, а также почти полное отсутствие скрытого смысла, намеков и иносказаний (т.е. человека можно легко понять, не анализируя невербалику и не разбираясь с метафорами и образами). Иногда нейротипики говорят, что аутичные люди "говорят лозунгами" или "читают лекции".

Степень выраженности: от жёсткого буквализма и явного стиля "лекции" до не очень выраженного проявления этих признаков.

Таким образом, если речь новичка сложно интонирована (иногда можно понять это с первых фраз), полна эмоциональной экспрессии, а также насыщена метафорами и образными выражениями, а также с трудом воспринимается аутичными людьми, то он, скорее всего, нейротипик.

Глазной контакт и мимика

При беседе важно обращать внимание на манеру "контакта глазами" и мимику. При синдроме Аспергера можно заметить необычность "глазного контакта": взгляд обычно не выражает эмоций, не стремится "зацепиться" за взгляд собеседника, может быть "отсутствующим", направленным "сквозь", "пялящимся". Также аутичный человек может при разговоре забывать разворачивать корпус на собеседника и избегать смотреть в глаза и на лицо вообще. Мимика обычно бедная, маловыразительная или же необычная ("странная"), выражение лица меняется медленнее, чем у нейротипика.

Наличие у опрашиваемого синдрома Аспергера маловероятно, если

  • Наблюдается типичный глазной контакт: взгляд выражает эмоции и им пытаются пользоваться для эмоционального контакта с аутичными ведущими. Для контроля можно попробовать спровоцировать человека на зрительный контакт и понаблюдать за реакцией.
  • Интенсивная мимика, особенно с "тонкими" и разнообразными выражениями лица

Помните о том, что взгляда в глаза могут избегать и нейротипичные социофобы, но при этом сама манера глазного контакта и мимика у них обычные.

Степень выраженности: от почти полного отсутствия мимики и глазного контакта до несколько малоподвижной мимики и слегка атипичного глазного контакта.

Моторика и стимминг
Синдром Аспергера может косвенно проявляться в виде нарушенной координации движений, а также стимминга (моторных стереотипий, т.е. навязчивых повторяющихся движений). Проблемы с моторикой проявляются в виде неуклюжей или "странной" походки, резких и плохо согласованных друг с другом движений тела (т.е. "топорной" пластикой), нередко плохим почерком и медленным застегиванием пуговиц, завязыванием шнурков, манипуляций с монетами и купюрами и т.п. Чаще эти особенности бывают сильно выраженными у мужчин. Стимы представляют собой часто повторяющиеся и плохо осознаваемые движения. От похожих движений у нейротипиков их отличают:

  • меньшая осознанность;
  • трудно подавляются в стрессовых ситуациях;
  • обычно более частые и ритмичные.

Примеры: раскачивание корпусом (словно маятник часов, мелкие движения вперёд-назад), манипуляции с предметами (теребление одежды, связки ключей, шариковой ручки и т.п.), перебирание друг об друга пальцами с противоположных ладоней и т.п.

Достоверность самодиагностики снижается, если:

  1. у человека есть выраженные и нейротипичные пластика и грация;
  2. без проблем обучался танцам, плаванию, езде на велосипеде, завязыванию шнурков, играм с мячом и т.п.

Степень выраженности: чаще присутствует в явном виде, но в некоторых случаях всё это может практически не проявиться на собеседовании.

Эффект "два нейротипика на группе"

В истории группы бывали ситуации одновременного присутствия двух нейротипичных людей на собеседовании (из-за ложноположительных результатов скрининговых тестов). Это проявлялось следующим образом:

  1. они начинали общаться между собой с активным использованием невербальной компоненты вроде взгляда глаза в глаза, выражающего сложные эмоции, активной и синхронизированной жестикуляцией;
  2. в этом общении также наблюдалась обрывочная, несистематизированная речь, а также одновременное говорение, что перегружало и дезориентировало ведущих;
  3. появлялся эффект спонтанного разделения группы на две части: нейротипичную и аутичную, внутри каждой из которых общение шло легко, а между ними — труднее.

Типажи новичков

В ходе ведения нами Московской группы поддержки и общения с большим количеством как нейротипичных, так и аутичных людей, мы для облегчения оценки достоверности самодиагностики выделили несколько "типажей" новичков, приходящих на собеседование. Они позволяют более рационально проводить собеседование. Условно их можно разделить на две группы — это "целевую аудиторию" (т.е. потенциальных участников группы) и "нецелевую аудиторию" (т.е. те, чьё присутствие на группе нежелательно).

Целевая аудитория

1. "Высокофункциональный аутизм", "тяжёлый" синдром Аспергера, "аспергероканнер"
Люди с резко выраженными признаками РАС: почти отсутствующей эмпатией, похожей на "роботообразную" речь, крайне бедной мимикой и, как правило, сильной сенсорной дезинтеграцией. Обычно имеют диагноз "аутизм", поставленный в детстве. Очень заметны, сомнений в аутичности такого новичка обычно не возникает уже после нескольких минут общения.

2. "Обычный" синдром Аспергера
Признаки РАС умеренно выражены, но сравнительно чётко видны. Т.к. особенности речи и мимики менее заметны, чем у первой группы, а эмпатия и социальный интеллект более развиты, то необходимо больше времени на опрос, уделяя повышенное внимание периоду детства и динамике изменения аутичных черт. Как правило, диагноз "аутизм" у таких людей отсутствует, но иногда в детстве могут быть диагностированы "черты аутизма", "черты аутичной личности", "аутоподобное поведение" и т.п.

3. "Расширенный фенотип аутизма", "лёгкий" синдром Аспергера
Выраженность аутичных черт слабая и граничит с нормой. Диагноза обычно нет. Эта группа сложна для исследования тем, что

  • сложно установить природу аутизации (т.е. первичная она или же вторичная, связанная с психотравмами, фобиями, акцентуацией характера и т.п.)
  • часть признаков может отсутствовать или быть очень слабовыраженными (например, может не быть специнтересов или сенсорной дезинтеграции)

При беседе с этой группой особое внимание уделяйте тому, что происходило в детстве, а также детально опрашиваете на предмет развитости социального интеллекта и чтения невербалики в текущий период жизни.

Нецелевая аудитория

1. Тяжёлый аутизм, синдром Каннера, "люди дождя"
Возможно их попадание на группу, если человек изъявил желание прийти с сопровождающим, и особенно - если он не вёл переписку лично (а попросил, например, родственников). Заметны по следующим признакам:

  • невозможно вести диалог: неадекватные ответы, эхолалии, отсутствие речи
  • часто резко выраженный стимминг
  • не владеют самостоятельным передвижением по улице, бытовая беспомощность

Грубо говоря, если человек с синдромом Аспергера с бытовой точки зрения выглядит просто странным, то в этом случае очень быстро (от секунд до минут) возникает впечатление тяжёлой болезни.

При ошибочном попадании тяжёлого аутиста на собеседование необходимо немедленно остановить его и вежливо отказать в дальнейшем посещении группы поддержки, объяснив сопровождающему, что группа будет крайне стрессовой и бесполезной как для аутиста, так и для уже имеющихся участников. Старайтесь не допускать подобных ситуаций и выяснять о тяжёлом аутизме уже на этапе переписки.

2. Нейротипичные социофобы
На этапе тестирования у них может быть высокий, повышенный или даже нормальный AQ, но при этом нередко отсутствует алекситимия, а также может быть "нейротипичный" результат теста HS1944. Основные жалобы — на тревожность в общении, невозможность смотреть в глаза, сложность заведения знакомств, незнание того, как себя вести в социальной ситуации. Однако, при беседе обнаруживается, что эмпатия, социальный интеллект и Theory of Mind сохранны, причём с детства. Также не удаётся найти специнтересов, стимминга и сенсорных перегрузок. В конце собеседования нужно сказать, что не видите признаков РАС, предполагаете, что это социофобия, и что это корректируется психотерапевтом. Также можно упомянуть, что стратегии социальной адаптации для аутичных людей для социофобов зачастую бесполезны.

3. Обладатели акцентуаций характера или личностных расстройств
По тестированию могут оказаться аутичными, хотя в некоторых случаях "нейротипичные" результаты TAS и HS1944. Основные жалобы — чаще на замкнутость, трудность установления контактов, взаимное непонимание при общении, сложность заведения друзей. Отличия от РАС в следующем

  • относительно сохранный социальный интеллект
  • если и есть некое подобие фиксаций и сенсорных перегрузок, то они очень слабовыраженные и больше похожи на хобби и обычное переутомление

4. Носители шизотипических черт
В тесте SPQ показывают высокий или же пограничный с нормой результат. Их поведение похоже на группу 3 за некоторыми исключениями:

  • запутанная, не очень связная с логической точки зрения речь, часто насыщенная образными выражениями. Трудно воспринимается аутичными людьми
  • жалуются на непонимание людей, но при этом якобы чувствуют косые взгляды, чужую недоброжелательность и т.п.
  • склонны к мистицизму, частым иллюзиям восприятия (не обусловленными сенсорными перегрузками), поиску особого смысла в окружающем, "метафизической интоксикации"
  • скорее замкнуты, чем аутичны
  • проблемы с общением начинаются скорее в подростковом возрасте, а не в детстве
  • могут быть психотические симтомы вроде галлюцинаций, бредовых идей и т.п.

При подозрении на шизотипические черты нужно спросить примерно следующее:
Для Вас характерны следующие вещи?

  • Явные психотические симптомы вроде галлюцинаций, "голосов", бреда?
  • Частые иллюзии восприятия в стиле принятия висящей одежды за человека, какого-то случайного движения на периферии зрения — как животного или человека?
  • Магическое мышление: склонность видеть везде не вполне понятные взаимосвязи, предзнаменования?
  • Идеи отношения: что многие случайные или не имеющие отношения к Вам вещи на самом деле относятся лично к Вам?

Наличие явных психотических симптомов, а также позднее начало аутизации (подростковый возраст) служат однозначными основаниями для отказа в дальнейшем посещении группы с озвучиванием гипотезы о шизотипических чертах и рекомендации обратиться к психиатру с разъяснением того, что подобные вещи могут со временем прогрессировать.

5. Wannabe-аспи или ипохондрики
Могут относиться к любой из вышеперечисленных групп, кроме первой, либо не принадлежать ни к одной из них (т.е. быть нейротипиками с хорошим психическим здоровьем). Основное отличие — упорное приписывание себе синдрома Аспергера даже после указания на несоответствие, даже с подробными разъяснениями.

6. Симулянты
Осознают, что являются нейротипиками, но изображают из себя аутичных. Сложно сказать, что движет ими. Возможно, они хотят новых ощущений, удовлетворяют своё любопытство, являются журналистами или психологами, ищут принятия и т.п. Легко выявить при плохом знании "матчасти", тяжело — при хорошем. Основные методы:

  1. противоречия в рассказе (например, говорит о тяжёлых проблемах с эмпатией, но поняла якобы немой укор коллеги по работе); иногда это может быть и просто у добровольно заблуждающегося человека;
  2. явные проявления нейротипичности в мимике, стилистике речи и моторике;

Заключение

Приведённые выше вопросы являются рекомендательными и приведены как примеры, их перечень может быть расширен.

Помните, что главная задача на собеседовании в группе — помочь человеку с самодиагностикой. Это должно делаться максимально внимательно и тактично.

Если в итоге мнение ведущих об отсутствии у человека РАС не совпадает с выводами самого человека, то можно позволить ему поприсутствовать на нескольких встречах группы, уведомив остальных участников. Как правило, ошибочно диагностировавшие у себя РАС в ходе этих встреч понимают, что им не подходят опыт и решения аутичных людей, и с благодарностью уходят. Иногда бывают пограничные случаи. И если человек находит для себя пользу во встречах, то это можно только приветствовать.

Решив организовать группу поддержки для людей с РАС, обращайтесь к уже существующему опыту и не стесняйтесь просить консультации и помощь.

Subscribe to Comments for "Организация групп поддержки для людей с РАС: вопросы и решения. Часть I Помощь с самодиагностикой"