You are here

нейроразнообразие

Нейроразнообразие — это концепция принятия расстройств аутистического спектра как особого вида мышления и восприятия мира. Активисты этого движения выступают против стигматизации и патологизации аутизма и синдрома Аспергера.

Харви Блум: "«Аутизм и Интернет» или «Это проводка, глупец»"

Харви Блум — американский журналист. Является первым автором, использовавшим термин "нейроразнообразие" ("neurodiversity") в печатном издании (одноимённая статья в "Atlantic" от 30 сентября 1998 г.). Приведённый далее текст был опубликован им в "Нью-Йорк Таймс" 1 июля 1997 г. и касается связи новых технологий и темы аутизма в культуре.
 

В воздухе

Позвольте мне начать с ТВ в прайм-тайм.

Темпл Грандин и Ричард Панек: "Узнайте ваши сильные стороны"

Обложка книги «The Autistic Brain»

Глава 6 из книги Темпл Грандин и Ричарда Панека "Аутичный мозг: изучая силу другой разновидности разума" ("The Autistic Brain: Exploring the Strength of a Different Kind of Mind").

Темпл Грандин — профессор-зоотехник из Университета штата Колорадо и автор ряда бестселлеров, проданных тиражом свыше миллиона экземпляров. В их число входят "The Way I See It" и "Animals in Translation". В награждённом фильме, основанном на её жизни, снялась Клэр Дэйнс.

Ричард Панек — премированный автор "The 4 Percent Universe" и получатель стипендии Гуггенхайма за популяризацию науки. Его книги переведены на 16 языков.

 

Узнайте ваши сильные стороны

Несколько лет назад Мишель Доусон (Michelle Dawson), исследовательница аутизма из госпиталя Ривьер-де-Прери при Монреальском университете, задалась одним важным вопросом. Её исследования мозга аутистов, как и другие исследования аутизма в клинике, как и исследования аутизма везде — были сконцентрированы на когнитивных нарушениях — на том, что неисправно. И она заметила, что когда аутичный человек демонстрирует черты, которые были бы названы сильными сторонами, если бы принадлежали нормальному человеку, мы всё ещё смотрим на эти сильные стороны как на удачные побочные результаты плохой нейронной организации мозга. "Но что если это не так?" — спросила она себя. Что если это не побочные продукты чего-либо? Что если, вместо этого, это просто продукты организации — которая сама по себе ни хороша, ни плоха?

Джон Элдер Робисон: "Что представляет собой идея нейроразнообразия в 2015 году?"

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Джонатан Митчелл: "Скажи "нет" нейроразнообразию"

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию «нейроразнообразием». Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она продолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Эми Секвензия: "Нам не нужно информирование об аутизме"

Я говорю это с твердым убеждением, как аутичный человек, которому больно от кампании "информирование".

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.

Джим Синклер: "ANI - организация самоадвокации аутичных людей"

Введение

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) - основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации "Ничего о нас без нас".

Aspies For Freedom (AFF) - группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) - старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Вильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Джим Синклер: "Аутичный vs человек с аутизмом"

Джим Синклер, - активист движения за права в области аутизма, один из создателей организации аутической самоадвокации Autism Network International (ANI) в 1992 году, автор эссе "Не плачьте о нас".

Примечание переводчика: "person first" language - прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип "сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п."; противопоставляется "identity-first" language, чей принцип "личность - это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки".

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не "человек с аутизмом". Я - аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

Первый аутист, назначенный в президентский совет США, объяснил свою позицию

Американец Ари Нейман проводит своеобразную церемонию посвящения. Обращаясь к группе подростков, которые проходят через ворота, символизирующие начало новой жизни, он произносит: "Я приветствую вас как членов аутистического сообщества". Дело происходило на конференции Аутрит, которая ежегодно организуется аутистами для аутистов. Когда Нейман говорит "аутистическое сообщество" – это не просто фраза, а определенное политическое заявление.

"Положительно аутичный": интервью с Ари Нейманом

С нашей точки зрения, аутизм – это естественная, легитимная и, как можно надеяться, постоянная часть человеческого генетического разнообразия. Проблема не в существовании аутистов. Проблема в обществе, которое не предоставляет подходящее образование, поддержку и службы, которые нужны для высокого качества нашей жизни. Мы хотим добиться, чтобы аутизм перестали рассматривать как болезнь, которую надо вылечить, что, с нашей точки зрения, не соответствует правде и не подтверждается ни научной литературой, ни тем, как мы видим себя.

Преимущества аутизма

Область исследований Доусон – когнитивные способности людей с аутизмом, таких же людей, как и она сама. Она – одна из растущего числа ученых, которые считают, что современные определения аутизма являются в лучшем случае устаревшими, в худшем – вводящими в заблуждение, и что понимание природы этого расстройства в течение последних 70 лет было фундаментально неверным.

Страницы

Subscribe to RSS - нейроразнообразие