нейроразнообразие

Статья от 25 июля 2007 г., написанная аутисткой и блоггером из США.

Как-то пару дней назад, блуждая по сети, я наткнулась на статью, в которой противопоставлялись нейроразнообразие и трансгуманизм. Автор, кажется, утверждает, что нейроразнообразие — о воздавании почестей естественной конфигурации мозга, и что оно диаметрально противоположно трансгуманизму, который, по мнению автора, усиливает предубеждения против инвалидности посредством рассмотрения типичного для вида когнитивного функционирования как болезни.

Я думаю, что оба эти изложения неверны. Как вижу это я, как нейроразнообразие, так и трансгуманизм прежде всего относятся к самоопределению.

Задача, с которой мы всё чаще сталкиваемся, онлайн и оффлайн, состоит в том, чтобы взглянуть на себя иначе, чем прежде, то есть принять неврологическое разнообразие.

НТ — только один из способов бытия.

Глава 6 из книги Темпл Грандин и Ричарда Панека "Аутичный мозг: изучая силу другой разновидности разума" ("The Autistic Brain: Exploring the Strength of a Different Kind of Mind").

Темпл Грандин — профессор-зоотехник из Университета штата Колорадо и автор ряда бестселлеров, проданных тиражом свыше миллиона экземпляров. В их число входят "The Way I See It" и "Animals in Translation". В награждённом фильме, основанном на её жизни, снялась Клэр Дэйнс.

Ричард Панек — премированный автор "The 4 Percent Universe" и получатель стипендии Гуггенхайма за популяризацию науки. Его книги переведены на 16 языков.

Узнайте ваши сильные стороны

Несколько лет назад Мишель Доусон (Michelle Dawson), исследовательница аутизма из госпиталя Ривьер-де-Прери при Монреальском университете, задалась одним важным вопросом. Её исследования мозга аутистов, как и другие исследования аутизма в клинике, как и исследования аутизма везде — были сконцентрированы на когнитивных нарушениях — на том, что неисправно. И она заметила, что когда аутичный человек демонстрирует черты, которые были бы названы сильными сторонами, если бы принадлежали нормальному человеку, мы всё ещё смотрим на эти сильные стороны как на удачные побочные результаты плохой нейронной организации мозга. "Но что если это не так?" — спросила она себя. Что если это не побочные продукты чего-либо? Что если, вместо этого, это просто продукты организации — которая сама по себе ни хороша, ни плоха?

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию "нейроразнообразием". Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она преодолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) — основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации "Ничего о нас без нас".

Aspies For Freedom (AFF) — группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) — старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Уильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language.
Я не "человек с аутизмом". Я — аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

Американец Ари Нейман проводит своеобразную церемонию посвящения. Обращаясь к группе подростков, которые проходят через ворота, символизирующие начало новой жизни, он произносит: "Я приветствую вас как членов аутистического сообщества". Дело происходило на конференции Аутрит, которая ежегодно организуется аутистами для аутистов.

С нашей точки зрения, аутизм – это естественная, легитимная и, как можно надеяться, постоянная часть человеческого генетического разнообразия. Проблема не в существовании аутистов. Проблема в обществе, которое не предоставляет подходящее образование, поддержку и службы, которые нужны для высокого качества нашей жизни. Мы хотим добиться, чтобы аутизм перестали рассматривать как болезнь, которую надо вылечить, что, с нашей точки зрения, не соответствует правде и не подтверждается ни научной литературой, ни тем, как мы видим себя.