Дискуссии о РАС

Задача, с которой мы всё чаще сталкиваемся, онлайн и оффлайн, состоит в том, чтобы взглянуть на себя иначе, чем прежде, то есть принять неврологическое разнообразие.

НТ — только один из способов бытия.

Интенсивность в действии: хотя теория интенсивного мира — это теория, предполагаемые ею терапии реальны и могут принести как пользу, так и вред.

За прошедшие несколько лет новая теория аутизма — "теория интенсивного мира", предложенная Генри и Камиллой Маркрамами — вызвала много интереса у популярной прессы. Две желанные особенности теории состоят в том, что она даёт более позитивный взгляд на аутизм, и в том, что Маркрамы основывают её на биологическом понимании этого расстройства.

Мы хотели бы предположить, что "Первазивные расстройства развития" (ПРР) — термин неподходящий и неинформативный. Он используется как в DSM-III-R, так и в МКБ-10 (проект), относясь к расстройствам, "характеризующимся качественными нарушениями в развитии реципрокного социального взаимодействия, в развитии вербальных и невербальных коммуникативных навыков и в деятельности воображения" (DSM-III-R). По существу, ПРР охватывают детей с триадой нарушений Уинг (Wing & Gould, 1979) — детей в континууме аутизма.

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

Глава 6 из книги Темпл Грандин и Ричарда Панека "Аутичный мозг: изучая силу другой разновидности разума" ("The Autistic Brain: Exploring the Strength of a Different Kind of Mind").

Темпл Грандин — профессор-зоотехник из Университета штата Колорадо и автор ряда бестселлеров, проданных тиражом свыше миллиона экземпляров. В их число входят "The Way I See It" и "Animals in Translation". В награждённом фильме, основанном на её жизни, снялась Клэр Дэйнс.

Ричард Панек — премированный автор "The 4 Percent Universe" и получатель стипендии Гуггенхайма за популяризацию науки. Его книги переведены на 16 языков.

Узнайте ваши сильные стороны

Несколько лет назад Мишель Доусон (Michelle Dawson), исследовательница аутизма из госпиталя Ривьер-де-Прери при Монреальском университете, задалась одним важным вопросом. Её исследования мозга аутистов, как и другие исследования аутизма в клинике, как и исследования аутизма везде — были сконцентрированы на когнитивных нарушениях — на том, что неисправно. И она заметила, что когда аутичный человек демонстрирует черты, которые были бы названы сильными сторонами, если бы принадлежали нормальному человеку, мы всё ещё смотрим на эти сильные стороны как на удачные побочные результаты плохой нейронной организации мозга. "Но что если это не так?" — спросила она себя. Что если это не побочные продукты чего-либо? Что если, вместо этого, это просто продукты организации — которая сама по себе ни хороша, ни плоха?

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию "нейроразнообразием". Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она преодолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Первым аутичным персонажем, о котором я прочла, была девочка по имени Сюзан из детской книжки. Она являлась савантом со способностью к игре на пианино и могла сыграть всё, что услышала, даже если услышала лишь один раз, хотя было ясно, что она не понимает музыки; когда она слышала запись, то копировала также и паузы проигрывателя. Она не общалась, у неё не было друзей. Под конец истории Сюзан была отправлена в интернат, и каждый был согласен, что это в её же интересах. (Энн М. Мартин, "Секрет Сюзан".)

Это был опубликованный текст. И это также был очень плохой текст — и не только потому, что аутизм не был изображён реалистично. Главная проблема заключалась в том, что Сюзан сама по себе не была хорошо выписанным характером. Фактически она вообще не была характером; она являлась нарисованной схемой. Она не менялась и не училась; она реагировала на события так, будто её ответы были запрограммированы. Она не была человеком.

Так что давайте поговорим об этом. Поговорим о хорошем написании текстов, и об аутизме, и о том, почему такие характеры, как Сюзан, нуждаются в тщательной переработке.

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.