You are here

Аутист в поиске места во взрослом мире

Проведенная коррекция

Монклер, Нью-Йорк. Неделями Джастин Кана (Justin Canha), школьник с аутизмом, любовью к мультфильмам и способностями к рисованию, готовился к собеседованию о приеме на работу в местную анимационную студию. Как и планировалось, утром он явился с портфолио своих комиксов и угольных эскизов, отдельные из которых были проданы через галерею Челси. Его сопровождала Кейт Стентон-Пол (Kate Stanton-Paule) -- учительница, которая организовала эту встречу. Но первые слова, которые он сказал, войдя в офис, были, как и многое у Джастина, "не по сценарию".
"Привет всем, -- объявил он, достаточно громко, чтобы это было слышно за дверью директорского кабинета. – Здесь будет моя работа, а вы будете моими новыми друзьями".
Когда в то утро в январе 2010 года сотрудники обменялись нервными взглядами, мисс Стентон-Пол, координатор новой программы "вхождения во взрослую жизнь" учащихся, получающих специальное образование в школе Монклер, удивилась: неужели все они ничего не поняли?
Джастин, который почти не говорил до 10 лет, находится примерно в середине спектра социальных нарушений, характерных для аутизма, которым страдает приблизительно один из 100 американских детей. Он разговаривает с собой при людях, у него случались вспышки гнева, он избегает контакта глазами и редко выходит за пределы своего специального интереса – мультипликации. Его учителя, терапевты и родные полюбили его за непосредственное выражение эмоций и своеобразное чувство юмора. Ему уже 20, но у него никогда не было настоящего друга.
Люди с аутизмом, чье необычное поведение принято объяснять отклонениями в раннем развитии мозга, обычно исчезают из круга общественного внимания после того, как покидают школу. Только 1 из 10 получает работу хотя бы с частичной занятостью. Некоторые живут в интернатах на государственной поддержке; но даже те, кто посещает колледж, в конечном итоге часто оказываются в изоляции и без работы и живут с родителями.
Но Джастин – представитель первого поколения молодых аутистов, которые в детстве имели такие преимущества, как эффективная терапия и с трудом завоеванные образовательные возможности. Программа г-жи Стентон-Пол основана на достаточно радикальной предпосылке: благодаря интенсивному обучению на рабочем месте и в коллективе – при понимании других сотрудников, что нужна помощь в их адаптации – такие учащиеся, как Джастин, могут достичь того уровня независимости в жизни, который был недоступен их предшественникам.
"Преобладает взгляд, что некоторые люди никогда не смогут функционировать в обществе, -- скептически замечает г-жа Стентон-Пол. – Но я не думаю, что это правда".
Примерно из 200 000 аутичных подростков, которые достигнут совершеннолетия в США только в следующие 5 лет, немногие знают о своей способности в полной мере участвовать в жизни общества, а также о том, что им нужно для того, чтобы приспособиться к ней. По всей стране соседи, работодатели, коллеги, незнакомые люди с осторожностью вступают в контакт с молодыми людьми, чье неврологическое состояние многие связывают только с детством.
Некоторые защитники "нейроотличности" называют это новым рубежом гражданских прав: общество, говорят они, только выиграет, приняв тех, чей разум работает иначе. Те, кто дает работу людям с аутизмом, могут задействовать их подчас необычные таланты, говорят защитники, в то время как снижение затрат семей и налогоплательщиков на дневных сиделок (помощников), на заботу об их здоровье, на проживание составит более 1 миллиона долларов за всю жизнь одного взрослого.
Но достижение таких целей требует собственных затрат. В этом пригороде Нью-Йорка школьный округ счёл нужным пересмотреть программу г-жи Стентон-Пол почти сразу же после ее начала, чтобы сэкономить деньги за счет дополнительных ассистентов, которые сопровождали учащихся на стажировки, в банк, в гимнастический зал, в продуктовый магазин. Бизнесмены осознавали риск от приема на работу аутичных учащихся, которые могли не усвоить автоматически стандартные правила поведения на рабочем месте.
Вне зависимости от этих дискуссий, многие школьники-аутисты встречаются со взрослым миром, имея собственные повышенные ожидания. Джастин, полагаясь на индивидуального помощника в школе, к 17 годам заявил о намерении стать "знаменитым аниматором-иллюстратором". Кроме того, он мечтал жить в своей собственной квартире – к чему он, казалось, особенно стремился, когда мать просила его погулять с собакой.
"Я предпочел бы перебраться в квартиру", -- сказал он, неохотно откладывая ноутбук, с которым проводил часы, подписывая мелкие, четкие реплики каждому из известных мультипликационных персонажей.
"Я тоже предпочел бы перебраться в квартиру", -- отвечал его отец, Брайант, руководитель фармацевтической компании, в тяжелые дни.
В течение года, под наблюдением репортера "Нью-Йорк Таймс", переходная программа в школе Монклер служила чем-то вроде учебной площадки для интеграции в общество, для Джастина это было последним шансом. После окончания школы доступно немного таких служб. А Джастин имел право на общественные образовательные программы, по федеральному закону, только до 21 года.
Г-жа Стентон-Пол пообещала обеспечить его оплачиваемой работой до окончания школы: это лучшая, по мнению специалистов, мера того, сможет ли учащийся со специальными потребностями обрести самостоятельность в дальнейшей жизни. Она также надеялась помочь ему сформировать отношения, на работе и вне ее, что стало бы основой для полноценной жизни.
Но на каждом шагу возникали более прозаические задачи: как заплатить в пиццерии (только после того, как сделан заказ), насколько близко стоять к человеку, занимающемуся на силовом тренажере, на котором хотел позаниматься Джастин в спортзале (не слишком близко), что сказать, видя сотрудника, пьющего колу (естественно, не "Кока-кола вредна для Ваших костей"). Часто г-же Стентон-Пол и ее коллегам казалось, что они тратят столько же времени на объяснения о Джастине жителям Монклер, как и на обучение этим задачам его самого.
"Не говорите мне, скажите ему," -- указывали они кассирам. "Нам понадобится ваша помощь," -- просили они у потенциальных работодателей. "У Джастина аутизм, -- объясняла г-жа Стентон-Пол библиотекарям, менеджеру приюта для животных, студентам местного коллежда. – То, как он общается, может отличаться от того, к чему вы привыкли".
Джастин, в свою очередь, выказывал стремление к автономии. "Когда я освобожусь от этого?" -- спрашивал он о тренингах по телефонному этикету. Но он никогда не прекращал эти попытки, иногда напевая саундтрек из своего любимого мультфильма "Пиноккио" для самоуспокоения.
"Если ты летишь к звезде, -- пел он, -- Не важно, кто ты, важно – где". (“When you wish upon a star, makes no difference who you are.”).
""Пиноккио", - сообщал он каждому, кто спрашивал, -- это о деревянной кукле, которой дала жизнь голубая фея и которая проходит через зло и боль, чтобы доказать, что он настоящий мальчик".
Если бы Джастин не узнал себя в классических поисках принятия, совершаемых Пиноккио, он не говорил бы об этом так много слов.

Семья, не принимающая слова "нет"

Взрослая жизнь Джастина начала вырисовываться перед его родителями, Брайантом и Терезой Кана, уже с 1993 года, когда он был диагностирован в возрасте 3 лет. Как и многие родители аутичных детей до них, они размышляли о том, кем станет их сын, постоянно устраивавший истерики, смотревший сквозь них и не отзывавшийся на свое имя.
Но происходили перемены к лучшему. Большое количество исследований, за которыми последовало формальное признание аутизма как психиатрического диагноза в 1980 году, установило его биологическую причину, снимая некоторые из стереотипов, которые удерживались на протяжении 1970-х, когда в сочетании социальных нарушений и ограниченного, повторяющегося поведения обвиняли "плохих" матерей.
Родители Джастина были не одиноки. Когда стало понятнее специфическое для заболевания поведение, многие дети, которых ранее определяли как умственно отсталых или отталкивали как странных, получали диагноз "аутизм" -- тенденция, которая продолжает развиваться. Некоторые эксперты также считают, что реальное количество людей с аутизмом растет.
Даже сейчас исходные причины аутизма остаются неизвестными; многие генетические и связанные с окружающей средой факторы рассматриваются как оказывающие влияние на появление его различных форм и степеней тяжести. Например, Джастин необычайно чувствителен к шуму; другие люди не переносят света или прикосновения. Некоторые проявляют физическую агрессию, другие – отстраненность. Среди них около половины набирают низкие баллы в тестах IQ, горстка -- саванты и многие, как Джастин в рисовании, блистают в одной области и испытывают трудности в остальных.
Однако, ободренные растущим пониманием, что значит быть аутичным, в 1990-х годах родители все чаще требуют для своих детей полного доступа к образованию и ищут способы помочь им.
Семья Кана испробовала многое. Безглютеновые диеты, нейротерапия, высокие дозы витамина B6 в порошке не принесли заметных изменений. Поездка в Израиль, чтобы "поплавать с этими милыми бутылконосыми дельфинами" (как потом описывал их Джастин) пошла на благо мальчику, чья привязанность к животным контрастировала с безразличием, проявляемым к людям, но коренного перелома не дала.
Месяцы интенсивной языковой и когнитивной терапии в 4 года, однако, казалось, действительно помогли Джастину, который выучил несколько слов на языке знаков. Брат Джастина Джулиан, старший на 18 месяцев, тоже выучил их, чтобы общаться с ним.
Если Брайант иногда и удивлялся бесконечным пробам и ошибкам жены, то никогда не сдерживал ее. Он так и не смог позволить себе третьего ребенка, которого хотела она, не желая еще раз рисковать с аутизмом. Но принятие этого решения
делало поиск все более необходимым: они знали, что Джулиан когда-нибудь станет единственной опорой Джастина.
Ранее семья жила в Европе, Брайант делал многообещающую карьеру в международном бизнесе, и Мария Тереза, дочь бразильского дипломата, приняла иностранный образ жизни. Там Джастин чувствовал себя комфортно, рисуя персонажей диснеевских видео, которые смотрел постоянно; в 5 лет он завалил весь дом Кана сотнями подобий Дамбо, Симбы и любимца из "Книги Джунглей", медведя Балу.
Но когда Джастин пошел в первый класс, близ Мюнхена, его истерики настолько участились, что его часто удаляли из класса. Месяцами он ел только поджаренные сырные сэндвичи. Поколением раньше родители вынуждены были бы поместить Джастина в соответствующее учреждение. Однако Кана в 1997 году вернулись в США, чтобы найти лучший вариант.
Понимание, что Джастин имел самые тяжелые нарушения среди детей с аутизмом из его класса в новой школе округа Флорида, было ударом для его матери, которая уже боролась с депрессией. Но с помощью новой формы поведенческой терапии, которая иногда оказывалась одним из немногих эффективных методов в таких условиях, истерики Джастина сократились.
Давая позитивное подкрепление и маленькие задания, терапевт сумел добиться от Джастина ответов на вопросы типа "Что ты делал сегодня?" через рисунки, и это обеспечило первые проблески замешательства при его вспышках, а также выявило его чувство юмора.
В тот день, когда учитель в школе забрал его маркеры, он нарисовал себя плачущим на длинной, извилистой дороге к дому. После возвращения отца с рыбалки Джастин нарисовал "плохой сон": свое собственное тело на блюде, над ним рыбу с ножом и вилкой, готовую их воткнуть. К тому времени, как Кана переехали ближе к семье в Провиденс, Род-Айленд, Джастин (9 лет) выиграл главный приз в конкурсе по рисованию для мультипликации для учащихся от детского сада до 12 класса. Его диета, по-прежнему исключающая овощи, расширилась. Он говорил несколько коротких фраз.
И ко времени, когда годом позже Брайанту предложили работу на севере Нью Джерси, Мария Тереза узнала о "включении" -- практике, которая помогала учащимся с ограниченными возможностями в полной мере обучаться в обычных классах. Призванная повысить академические результаты таких учащихся и сформировать понимание со стороны одноклассников, она, по мнению матери Джастина, была для него шансом изучить язык общества, который до тех пор оставался для него "иностранным".
В течении года была найдена школа, которая могла принять Джастина на таких условиях; в 1990-х годах федеральные суды обязали округа интегрировать учащихся-инвалидов, но оставили это на их усмотрение. Три директора сказали матери Джастина, даже не видя ребенка, что они бы посоветовали отдать его в специализированную частную школу.
Но в Монклер ее просьба об обучении сына в том обществе, где, как она надеялась, он когда-нибудь будет работать и жить, уже год назад была озвучена другими родителями. Уже имелись подготовленные учителя и адаптированные материалы, так что шесть школьников с особыми потребностями могли посещать обычные уроки, и директор не видел причин, почему бы не взять Джастина.

Своего рода школьная знаменитость

Переезд в Монклер в 2002 году обернулся потерями для Джастина, который был привязан к своему привычному распорядку. В пронзительных монотонных перепевах он отмечал для себя каждое место, где жила семья Кана. "Пять переездов, -- говорил он. – Ненавижу это". С новым когнитивно-поведенческим терапевтом он отрабатывал глазной контакт и стратегии прекращения постоянных "разговоров с собой", которые привлекали внимание, хотя и помогали ему успокоиться.
Находясь один в комнате, он заполнял тетради огромным количеством миниатюрных персонажей, быстро рисуя механическим карандашом, который он затачивал после каждых двух штрихов. Он выучил даты выпуска всех фильмов Диснея, их аниматоров, тех, кто их озвучивал и, будь фильм "одним из лучших фильмов всех времен" или "кассовым провалом", оба результата он оглашал с удовольствием. Он помнил абсолютно все эпизоды "Симпсонов" и "Гриффинов".
С помощью новых компьютерных программ он создавал свои собственные мультипликационные фильмы и комикс под названием "Джики и Фэнки" о лисе и волке, который иногда принимал совершенно своеобразный оборот. Например, в "Джики идет на поведенческую терапию" пациент Джики выбивает глаза доктору Фэнки П. Уолфу (Волку), который добивался от него "глазного контакта".
Когда Мария Тереза пыталась разобраться в его чувствах, Джастин отмахивался от нее.
"Не любопытствуй, -- говорил он ей постоянно. – Не интересуйся".
Но в новой школе аутистические особенности Джастина сделали его чем-то вроде знаменитости. Одноклассники подавляли смешки, когда он кричал: "Вы уволены!" -- непопулярному учителю, и необычность его тетради с рисунками служила социальным "мостиком".
"Я нарисовал Балу из "Книги Джунглей", -- говорил он товарищам, открывая страницу. – Тебе нравятся "Симпсоны"? Кто твой любимый герой?".
У него, вероятно, не было друзей, но были поклонники.
С помощью упрощенных вариантов учебников и помощника, который удерживал его внимание, Джастин участвовал в тех же уроках, что и его товарищи, часто прибегая к рисованию, чтобы выполнить задание. И когда галерея Рикко Мареска купила более дюжины его рисунков за примерно $4000 каждый на Outsider Art Fair (художественной “Ярмарке изгнанников”) в Манхеттене, что произошло вскоре после окончания Джастином школы, семья Кана позволила себе мысль, что когда-нибудь он сможет зарабатывать при помощи рисования.
Семья оплатила обучающую сессию с экскурсоводом и организовала поездку на студию "Пиксар" в Калифорнию, где Джастин сообщил гиду: "Здесь я на небесах".
Джулиан звонил по телефону из Мичиганского университета, в одном из колледжей которого он учился, и высказывал беспокойство. "Ты слишком озабочена художественной карьерой Джастина, -- говорил он матери. – Что, если это не сработает?"
Но, регулярно встречаясь с семьей Джастина и учитывая новые требования гражданских прав для людей с инвалидностью в Акте об образовании, школьные чиновники поддерживали его стремление к независимости. Это слово стало своего рода мантрой для семьи Кана. Джастину, как и каждому подростку, это казалось ключом к избавлению от родительского контроля – и от действий, собственно, призванных помочь ему достичь этой цели.
"Мам, когда будет последний день доктора Селбст(а)?" -- спрашивал Джастин во время еженедельных поездок к поведенческому терапевту.
"Джастин, а к чему мы стремимся? – спрашивала мать. – Зачем мы ездим к доктору Селбст(у)?"
"Независимость", -- вздыхал Джастин, включал классическую музыку на своем iPod и усаживался для поездки.
В старших классах шумной школы в Монклер, где Джастин носил гигантские наушники, чтобы заблокировать шум из коридора, он столкнулся с более жесткой стороной интегрированного обучения. Учитель физкультуры выгнал его, когда услышал его бормотание под нос после призыва к "полной тишине". Те, кто был его поклонниками в средних классах, отворачивались от него, когда он подходил со своей тетрадью. "Они заняты", -- сообщил Джастин матери, когда она спросила, обедал ли он со своими одноклассниками и не хотел бы пригласить кого-то еще.
Некоторые специально провоцировали эмоциональные вспышки Джастина. "Убей Элмо", -- шептали они, зная, что он зачарован найденными в Интернете видео-изображениями смерти популярного персонажа "Улицы Сезам". "Зачем? -- восклицал Джастин, иногда достаточно громко, чтобы быть отправленным в кабинет директора. – Зачем убивать Элмо? Зачем?".
У него по-прежнему были трудности с основами математики и с пониманием чужой точки зрения. Его речь была несовершенной, часто формальной, и он никогда не задавал в беседе встречных вопросов без подсказки. Он щетинился в ответ на критику, особенно касающуюся его рисунков ("Пожалуйста, без мнений", -- это был "джастинизм", который хорошо знали его учителя).
Но в выпускном классе Джастин по-своему адаптировался. Он сменил наушники на незаметные беруши. Он выступил против расизма на занятии по социальной юстиции ("Это несправедливо!") и отрабатывал свою способность ставить провокационные вопросы, что повысило его позиции среди одноклассников. "Почему нехорошо говорить: "Мистер Такер – сосунок"? (в оригинале игра слов: ‘Mr. Tucker is a sucker’. – прим. перев.) -- часто и громко спрашивал он у консультанта школьного мультипликационного клуба.
Иногда на его пути становились правила. Помощница Джастина сама испытала напряжение, когда он поднял руку на одном из уроков, на которых несколько месяцев изучалась Африка. Ученики только что закончили читать книгу об апартеиде.
"Мистер Мур, -- пожаловался Джастин, -- Я устал читать о грустных черных людях".
Учитель, который сам был чернокожим, обернулся.
"Знаешь что, Джастин, -- сказал он. – Я тоже".
Джастин должен был прийти к выпуску вместе с одноклассниками в июне 2009 года. Но ему было 19, и он должен был остаться еще на 2 года, посвященные подготовке к взрослой жизни. Этой весной г-жа Стентон-Пол попросила его оформить плакат для презентации на конференции лидеров для студентов с инвалидностью.
"Если бы вы могли достичь чего-либо, что бы это было?" – поставила она проблему.
Он раздумывал над силуэтом, который она ему дала. В пузыре сверху он должен был изобразить свое видение будущего. На ступеньках, которые вели к его цели, надо было написать порядок действий.
В день выпуска он был одет в шапочку и мантию. Когда он шел через душный коридор, громко разговаривая с собой, одноклассники успокаивали его. Когда все вместе вышли на сцену, они проверили, занял ли он свое место в ряду.

Миссия учителя

Перед тем, как Джастин присоединился к программе, г-жа
Стентон-Пол привезла его помощников по обучению к низкому зданию недалеко от школы, известному как "мастерская для инвалидов". Там, в комнате без окон, люди с аутизмом и другими особенностями развития сортировали разноцветные расчески и помещали их в пластиковые пакеты. Оплату они получали по частям по ставке ниже минимальной, и она зависела от того, какую скорость продемонстрируют они по сравнению с большинством работников-инвалидов.
Некоторые семьи рассматривали эту возможность, субсидируемую государством, как надежную, продуктивную альтернативу просиживанию взрослых людей дома впустую. Другие критиковали это как форму изоляции, при которой люди не могут реализовать свой потенциал.
Для г-жи Стентон-Пол эта мастерская представляла одну из мрачных реалий, которая могла ждать ее учеников, если бы они не смогли найти настоящую работу после школы. И в случае Джастина ставки были особенно высоки. Пост-школьные программы, оказывавшиеся довольно успешными при помещении на оплачиваемую работу взрослых с нарушениями типа синдрома Дауна, часто плохо подходят для взрослых с аутизмом, чьи проблемы вызваны в большей мере общественными и коммуникативными барьерами, чем нарушением основных когнитивных функций.
"Школа заканчивается, когда она заканчивается, -- говорила г-жа Стентон-Пол своим ассистентам. – А потом начинается жизнь".
Во всех национальных школьных округах, в том числе в Монклер, действует требование федерального законодательства об обеспечении каких-либо переходных программ для подготовки учеников, находящихся на специальном обучении, к независимой жизни. Как и во многих школах, в Монклер их традиционно направляют в соответственно оборудованные классы, где они могут отработать навыки вроде готовки и складывания белья. Некоторые также работали в городе по несколько часов в день.
Но в конце 2008 года г-жа Стентон-Пол вывезла 9 таких учащихся из школы в город. Под индивидуальным наблюдением они ходили в магазин за едой, в спортзал и работали у местных предпринимателей, которые проводили стажировки, оценив ее очарование, настойчивость и предложение бесплатного труда.
Подход, иногда называемый "коммуникативно-ориентированный инструктаж", широко рассматривался педагогами как лучший способ подготовить учащихся со специальными потребностями к ориентации в реальной жизни. Но федеральное правительство, которое оплачивает дополнительный штат для их обучения, не требует, чтобы школьные округа следили за тем, кто из учащихся трудоустроился за годы после окончания школы, что позволило бы оценить относительный успех разных переходных программ.
эксперты говорят, что немногие школы реализуют программы, полностью основанные на коммуникации в сообществах, что требуют очень доступного преподавания, которому обучены немногие.
"Мы просили учителей выйти из класса, -- говорит Дэн Бейкер, профессор педиатрии в Медицинской школе Роберта Вуда Джонсона, который был приглашен образовательным департаментом Нью Джерси для продвижения этой модели в его школах. – Это было бы не нужно, если бы им там было комфортно".
Для обманчиво спокойной, с прямыми светлыми волосами и твердым взглядом зеленых глаз, 49-летней г-жи Стентон-Пол история защиты этого подхода была уже долгой: десятью годами ранее она нашла работу для нескольких учащихся со специальными нуждами, и они до сих пор работали в городе – в парикмахерской, в библиотеке, в Y.M.C.A. (Молодежной христианской ассоциации). Та же группа родителей-активистов, которая сподвигла семью Кана переехать в Монклер, просила, чтобы г-жа Стентон-Пол вернулась на работу, когда их дети достигли старших классов, и другой учитель, Лесли Уэллес, быстро вызвалась быть ее со-руководителем. Эта программа, утверждали они, может применяться даже для учащихся с наиболее тяжелыми формами аутизма и других отклонений.
Но многие считали их взгляды слишком идеалистичными.
Вице-ректор Государственного университета Монклер, например, утверждал при встрече, что для учеников г-жи Стентон-Пол было бы не лучшим выходом посещать занятия в колледже, даже если бы его учреждение имело соответствующие ресурсы для работы с ними. "Это соревновательная среда", -- сказал он учительнице.
Через год после начала програмы, ориентированной на коммуникацию в обществе, г-жа Стентон-Пол уже имела столкновение с администрацией по поводу того, можно ли назначить достаточное количество обучающих ассистентов, с оплатой около $20,000 на каждого учащегося, для продолжения программы.
Помимо этих расходов, некоторые школьные чиновники не были убеждены, что программа подходит для учащихся, которым нужна такая серьезная помощь лишь для того, чтобы перейти в старшие классы. Одна ученица "иной раз терялась в здании школы", -- утверждали коллеги. "Неужели Вы действительно думаете, что она будет в безопасности в обществе, Кейт?".
Относительно Джастина, некоторые коллеги предупреждали ее: "Мир может быть грубым".
"Люди помогут Джастину, -- настаивала г-жа Стентон-Пол, обладательница степени магистра по специальному образованию и восстановительной психологии. – Мы покажем им, как это сделать".
Семья Кана рассчитывала на это. Их поиск интегрированного обучения был полностью сконцентрирован на помощи Джастину в обретении независимости. Однако единственным местом, куда он пошел сам, была волонтерская работа, организованная г-жой Стентон-Пол в городском приюте для животных, где он, как оказалось, достиг успеха в "социализации" беспризорных котов.
"Пожалуйста, поддержите нас, -- просила мать Джастина в и-мейле к школьной администрации, которая, в конечном итоге, восстановила работу ассистентов по программе. – То, чего мы уже достигли, будет потеряно, если Джастин не сможет больше получать поддержку, которая у него была в Монклер".
В то утро, когда он должен был показать свой плакат "Мечта" на конференции в местном колледже, Джастин гудел от волнения.
"Ладно, Кейт, когда я буду говорить о моем плакате?" – спрашивал он. Наконец, он встал перед аудиторией, наполненной десятками учащихся, учителей и местных телевизионных репортеров, и поднял плакат. На его нижних ступеньках он написал: "Научиться ездить на автобусе". Вверху он нарисовал себя за чертежным столом, в куртке и в галстуке, рядом с домом из красного кирпича. "Знаменитый аниматор-иллюстратор", -- написал он и на ступеньке, помеченной 2014, "Переехать в свою квартиру".
Большими голубыми буквами он также написал слово "Одинокий". "Брак, -- сказал он, растягивая слова в своем преувеличенном стиле, -- это сли-шком сло-жно".
Г-жа Стентон-Пол, слушая это, думала: "Не зарекайся".

На пути к любимой работе

Г-же Стентон-Пол месяц пришлось убеждать Рэнди Россилли, президента и основателя мультипликационной студии Найтстэнд Криэйшнз (Nightstand Creations), встретиться с Джастином.
"Позвоните на следующей неделе", -- говорил всю осень 2009 года м-р Россилли, чья компания выиграла региональную награду Эмми за детское шоу.
Были и другие разочарования, когда учителя искали подработки для Джастина, обещая на работе помощь, которая сойдет на нет только когда все будут довольны. Начальник публичной библиотеки, где Джастин выполнял волонтерскую работу по расстановке книг, высоко оценил его аккуратность, но из-за бюджетных ограничений эта работа не могла стать оплачиваемой. Магазинчик прикладного искусства, который делал на заказ футболки и кофейные кружки, отказался взять его.
"Я не могу сделать это, Кейт, -- сказала Дайана Полак, хозяйка магазина, которая недавно взяла на работу кого-то из инвалидов и поняла, что он требует повышенного внимания, что стоит очень дорого.
Другая волонтерская работа Джастина – помощником учителя рисования в начальных классах – сначала пошла хорошо. Второклассникам очень нравились его ловкие наброски животных, и он устанавливал правила поведения с прямотой, которая была присуща его аутизму.
"Дети, -- говорил он ученикам, которые смеялись над рисунком одного из мальчиков. – Прекратите быть злыми. Будьте добрыми".
Учитель рисования, Кэтлин Куни, которая испытывала некоторое беспокойство насчет стажировки Джастина, начала расслабляться. Но в один из дней в декабре, когда Джастин на уроке в очередной раз упомянул о наступающем Рождестве, г-жа Куни попросила его больше не говорить о религии в школе.
"Я верю в Иисуса Христа и хочу сказать "С Рождеством", -- заупрямился он. – Почему это нехорошо – сказать "Рождество"? Почему?".
Он вышел в коридор, разговаривая с собой всё громче. Он производил взрывные звуки. Г-жа Куни вызвала г-жу Стентон-Пол, чтобы она помогла успокоить Джастина.
Так бывало, когда правила общественного поведения выглядели для него ложью; г-жа Стентон-Пол подозревала, что такие правила ему особенно тяжело понять. Но позже в том же месяце, сопровождая Джастина при раздаче поздравительных открыток коллегам, она увидела новое проявление эмпатии в своем ученике.
"Мне не разрешили говорить "С Рождеством", Мэрилин, -- внезапно сказал Джастин одной из библиотекарей, сунув ей открытку. – Значит, с праздником".
Он отвернулся, чтобы уйти, а она стала благодарить его.
"Джастин, -- сказала г-жа Стентон-Пол с необычной строгостью, -- я думаю, Мэрилин хочет что-то сказать".
Он остановился.
"Я благодарна, что ты сказал "С праздником", Джастин, -- сказала библиотекарь спокойно, -- потому что я праздную Хануку".
"О, -- сказал он, поскольку эта мысль ему в голову не приходила. – Тогда с Ханукой".
Когда м-р Россилли наконец согласился на встречу тем холодным утром в январе 2010, в оффисе с плакатами с Мики Маусом на стенах, Джастин был подготовлен лучше, чем когда-либо.
"Привет, Рэнди, -- сказал он, вытягивая руку. – Это твой любимый фильм Диснея?"
М-р Россилли не растерялся. "Моим любимым фильмом Диснея была "Книга Джунглей", а мой любимый герой – медведь Балу", -- ответил
он.
""Книга Джунглей" -- это великий мультфильм Диснея, -- согласился Джастин. – Он вышел в 1969 году".
"Собственно, я могу показать, как люблю этот фильм, -- сказал м-р Россилли, закатывая рукав и показывая тату с изображением Балу.
"О, -- почтительно сказал Джастин, протягивая руку, чтобы дотронуться до тату, -- это красиво".
Сидя на диване вместе с г-жами Стентон-Пол и Уоллес напротив Джастина, м-р Россилли пролистал портфолио Джастина и его тетрадь, стараясь отделаться от чувства, что он ведет беседу со звездой, которая пришла со своим менеджером.
"Как Вы удерживаете внимание, когда делаете рисунки?" – спросил он.
"Я не знаю", -- ответил Джастин, уставившись на постер с Микки-Маусом.
Г-жа Стентон-Пол сделала усилие, чтобы промолчать.
Тогда Джастин посмотрел своему потенциальному боссу в глаза и сказал:
- Я использую свой мозг.
М-р Россилли был впечатлен страстью Джастина к ремеслу, которое любил и он сам. Но его предложение неоплачиваемой работы два раза в неделю было деловым решением. Компания развивала проект под названием "Мелкозавры" (“Tinosaurs”). Не было сомнений, что мелкие предметы Джастин рисовать может, и он только должен был проявить внимание к деталям, которые необходимо было усвоить для изучения анимации.
"У нас одинаковые прически, -- пошутил м-р Россилли в конце встречи. – Люди будут думать, что ты – улучшенная версия меня".
"Да", -- согласился Джастин, не понимая, что это не совсем вежливо.
М-р Россилли улыбнулся, мысль, что он дает Джастину шанс, делала его все более счастливым.

В поисках своего голоса

Джастин долгое время полагался на руководство своей матери, и немногие были его более стойкими защитниками. Мария Тереза и ее муж разделили обязанности: Брайант работал, а это требовало постоянных поездок для достаточного заработка, а она сосредоточилась на сыне. Даже когда Джастин только начал практику в Найтстэнд, она вручила его портфолио знакомому из "Улицы Сезам".
Но когда весной 2010 года растаял снег, Джастин начал развивать то, что г-жа Уоллес назвала "его собственным голосом". Учителя поддержали это.
Например, Мария Тереза поощряла Джастина, чтобы он брал обед с собой.
"Ты хочешь иногда покупать обед? – спросила г-жа Стентон-Пол однажды утром. Некоторые из учеников на перерывах ходили в местные рестораны.
"Я хочу покупать обед, но Мария Тереза запрещает мне это", -- ответил Джастин в своей формальной манере, слегка преувеличивая.
"Да, но о чьей жизни речь?" – спросила г-жа Стентон-Пол.
"Моей!" – сказал Джастин.
В другой раз он пожаловался на свой внешкольный график, занятый терапией и отработкой социальных навыков.
"Кейт, мне иногда не нравятся мнения Марии Терезы, -- сказал он. – Я бы предпочел нарушить ее планы".
"Ты должен сказать ей об этом, Джастин, -- ответила г-жа Стентон-Пол. – Ты можешь сказать: "Я сделаю это в другой раз"".
Джастин высказывал свое мнение также в мультипликационном классе, которыПроведенная коррекцияй он посещал в Университете Монклер (г-жа Стентон-Пол понемногу помогала ему пройти на программу колледжа для одаренных, игнорируя возражения ректора). Одна одноклассница приняла предложение Джастина использовать изображение поросенка Порки (персонажа мультфильмов "Merry Melodies" и "Looney Tunes", Warner Bros. – прим. перев.) в иллюстрации на тему свиного гриппа, чтобы сделать ее лучше и веселее.
И если работа в Найтстэнд не была постоянной занятостью, на которую все надеялись, это был опыт работы, подобного которому не было в школе.
Учителя Джастина учили его ездить в офис на автобусе, сначала сопровождая его, а затем наблюдая за ним издалека. Поскольку он не разговаривал с собой, когда слушал музыку, г-жа Стентон-Пол научила его включать iPod, чтобы не привлекать к себе недовольных взглядов.
Г-жа Уоллес давала ему советы, как одеваться.
"Ты выглядишь как гик, Джастин," -- сказала она ему однажды, когда он натянул брюки слишком высоко.
"Как гик! -- очарованно воскликнул Джастин. – Почему я выгляжу как гик?"
"Спусти немного брюки", -- сказала она и немного одернула их у него на бедрах.
Большую часть дней Джастин не забывал приветствовать своих коллег по имени и спрашивать: "Как прошли выходные?". Потом последовали новые уроки. Г-жа Стентон-Пол предложила: "Как насчет "Хорошо ли ты провел время?"?".
Джастина могло подавлять большое количество вербальной информации, поэтому г-жа Стентон-Пол просила его сотрудника и главного наставника, 30-летнего Javier Manzione, сесть рядом с ним за его компьютер и посоветовала ему переключать внимание Джастина, если это потребуется. "Ты не обидишь его", -- заверила она.
В следующие недели Джастин научился анимировать руку, синхронизировать движения губ персонажей с голосом и, наверное, самое важное, вести небольшие разговоры с коллегами. Помогало в этом то, что у них, как и у него, был настоящий интерес к анимации.
Однажды м-р Manzione услышал, как Джастин бормочет слова из "Гриффинов". "Это тот эпизод, где их вырвало в гостиной?" -- спросил он.
"Да", -- удивленно ответил Джастин. Никому до этого не удавалось прервать его разговоры с собой, за исключением просьб замолчать.
Он выполнил все полученные задания и был единственным, кто жаловался на то, что в снежный день офис не работал. Но когда Джастин пришел утром совершенно самостоятельно, зевал, несколько раз заходил в ванную и не мог сосредоточиться, м-р Россилли сообщил об этом г-же Стентон-Пол. Даже небольшие изменения в привычном распорядке дня угрожали его растущей социальной адаптации.
Утром во вторник, например, он поднялся по ступенькам школы, чтобы зайти к г-же Стентон-Пол перед работой, не зная, что в этот день проходят стандартизированные тесты. Игнорируя человека со знаком "волонтер" на офисном столе у входа, он повернул в коридор.
"Могу я Вам помочь?" -- недовольно спросил человек.
Забыв о слабых сигналах, которые несут так много социальных смыслов, -- тоне голоса, наморщенной брови – Джастин понял вопрос буквально. "Мне не нужна Ваша помощь," -- сказал он.
"Это понятно", -- ответил человек, повышая голос. Джастин со своими наушниками и большим рюкзаком напоминал еще одного тестируемого, который опоздал – и к тому же грубит. "У тебя есть пропуск?"
"У меня нет пропуска, потому что я закончил школу, -- гордо заявил Джастин. – Я пришел, чтобы встретиться с Кейт Стентон-Пол".
Охранник, слыша шум, посоветовал ему, уже мягче, зайти в другой раз. Но когда Джастин, уже на улице, позвонил г-же Стентон-Пол на мобильный, как она учила его делать в непредвиденных ситуациях, он смутился, услышав автоответчик, и повесил трубку.
"Я терпеливо жду", -- сообщил он сугробу.
Г-жа Стентон-Пол ожидала внутри, и этот эпизод стал одним из самых нервирующих в течение программы. Только ее босс, Кейт Брейман, курировавший специальное образование в старших классах, смог остановить Джастина, разбрасывавшего снег за его окном.
"Кейт, -- сказал д-р Брейман, проводив его в кабинет, -- Думаю, Джастин искал Вас".

Движение к независимости

Когда в следующем месяце г-жа Стентон-Пол была с семьей в Флориде, она получила сообщение от Джастина.
"Привет, -- гласило оно. – Я хотел поговорить с Кейт о том... как.. ээ... как... как там дела во Флориде? До встречи!".
Недели занятий с мобильным телефоном дали результат. Позже в том же месяце, когда родители Джастина поехали в Мичиган на выпуск Джулиана из колледжа, впервые оставив Джастина одного, он пообещал регулярно писать им сообщения – его новый любимый способ коммуникации. "Зачем вы прерываете мою независимость?" -- спросил он у матери, когда она позвонила с дороги.
Менее успешно обстояли дела с друзьями, которых г-жа Стентон-Пол подыскивала среди учеников – участников программы. Опасаясь, что на выходных Джастин не выйдет из своей комнаты, Кана заплатили одному из школьных ассистентов, чтобы он побывал с Джастином в кафе Starbucks. Договорились, что они пойдут "выпить", Джастин взял свой заказ и сразу же ушел.
Его больше интересовало составление эскиза для последних "Мелкозавров" для м-ра Россилли – подобия "Где Уолдо?", но с динозаврами. На его первом изображении было слишком много белого пространства, м-р Россилли сказал ему об этом, и Джастин принял это замечание с новой для себя покорностью.
"Рэнди установил со мной обратную связь", -- сказал Джастин своему коллеге, м-ру Manzione, и переделывал рисунок, пока м-р Россилли не признал его совершенным.
Но Джастину по-прежнему требовалось много персональной работы для того, чтобы стать мультипликатором, -- больше, чем могла предложить Найтстенд, и к лету 2010 года м-р Россилли оповестил, что его работа должна будет закончиться. Бизнес был нестабильным, и он должен был уволить двух последних сотрудников.
Кана также узнали, что Отделу по порокам развития их штата, где Джастин мог получить поддержку после окончания программы, угрожало большое сокращение бюджета. К осени им сказали, что часы г-жи Уоллес в программе перехода сокращают вдвое.
Дома Брайан и Мария Тереза на повышенных тонах обсуждали будущее Джастина. Ни одна работа Джастина не была продана в этом году.
"Может быть, повезет с "Улицей Сезам"", -- решила рискнуть Мария Тереза.
"Давайте использовать то, что у нас есть", -- настаивал Брайан.
"Мне не нравится, когда родители спорят на заднем плане, -- сказал Джастин посетителю. – Я предпочитаю комнату".
В следующем месяце он разбудил мать своим плачем. Ему приснился кошмар о "смерти родителей и моей смерти", -- сказал он ей.
Мать подумала, что это был первый раз, когда он осознал, что значит действительно остаться в одиночестве.

И, наконец-то, друг

В январе 2010 года Говер Нибли, другой учащийся с аутизмом,
который присоединился к программе прошлой осенью, получил на свой телефон сообщение от Джастина.
"У моей фигни есть имя, это Г-О-М-Е-Р", -- была написана в нем первая строка из культового рекламного стишка "Симпсонов". Вскоре телефон Говера засигналил снова. "У моей фигни есть фамилия, -- гласил текст, -- Это Г-О-М-Е-Р".
По дороге на практику в дом престарелых 20-летний Говер хихикнул.
Улыбка, которая расплывалась на лице Джастина, когда он видел Говера, была поразительной. И г-жа Стентон-Пол, которая боролась за то, чтобы убедить родителей Джастина в приоритетности этого зародыша дружбы, поспешила выделить для обоих время, когда они могли обедать вместе. Она написала рабочий "План деятельности", так, чтобы им не приходилось только терпеть друг друга при случае, как это уже было не однажды.
Но всего за 5 месяцев до конца программы между учителем и родителями Джастина возник редкий для них раскол. Мария Тереза настаивала на том, что Джастин проводит слишком много времени за занятиями, не связанными с поиском работы. "Кейт, -- резко сказала Мария Тереза по голосовой почте, -- Для этого надо сделать всё!".
Летом 2010 года Кана отправили Джастина на курсы по украшению тортов; если он не мог сразу найти работу в мультипликации, то, согласились все, работа в кондитерской позволила бы ему использовать художественный талант. Ему нравилось украшать торты мультипликационными героями, потому что, как сказал Джастин учителю, "это веселит людей".
В сентябре Мария Тереза засыпала г-жу Стентон-Пол предложениями кондитерских, где Джастин мог поработать. Послание по голосовой почте последовало после того, как прошло несколько недель, а занятая учительница не воспользовалась ни одной из ее подсказок.
Но к октябрю г-жа Стентон-Пол остановилась на кондитерской Генкарелли в находящемся неподалеку Блумфилде, где Джастин мог научиться глазировать печенье. Во время напряженной встречи в январе она сказала Кана, что Джастину надо проводить больше времени с товарищами, даже находя время для уроков, которые она проводила по семейным отношениям и сексуальности.
Мария Тереза была против. Как они могли быть уверены, что работа у Генкарелли перерастет в настоящую? Может быть, ему лучше посещать занятия по анимации в университете.
Брайант, уставший после перелета, закрыл глаза.
Г-жа Стентон-Пол стояла на своем. "Социальные навыки Джастина могут оказать большое влияние на то, примут ли его на рабочем месте", -- говорила она. Кроме того, она считала, что ему просто нужен друг.
Говер, которому нравились классические мультфильмы студии Hanna-Barbera, вроде "Скуби-Ду", воспринял испытующие, часто повторяющиеся вопросы Джастина о мультипликации с такой серьезностью, как больше никто ("К сожалению, в 2006 году Уильям Барбера (вообще-то, он Джозеф. – прим. перев.) ушел из жизни", -- сообщил Джастин своему другу).
"Знаешь, Брукс, -- объяснял Говер обучающему ассистенту, который был с ним в супермаркете, -- Я думаю, если бы когда-либо существовал конкурс на знание мультфильмов, Джастин бы выиграл".
"Спасибо," -- сказал Джастин, глядя в сторону Говера.
Но Говер считался более высокофункциональным, чем Джастин. Его интересы включали погоду и географию, и у него была девушка. Боясь, что Говера отпугнет всепоглощающий единственный интерес Джастина, г-жа Стентон-Пол побудила Джастина расширить темы для обсуждения. Но это продвигалось медленно.
На встрече в январе г-жа Стентон-Пол наконец обратилась к Джастину: "Ты хотел бы продолжать проводить время с Говером?".
"Да!" -- воскликнул он.
Мария Тереза заплакала. Конечно, она хотела, чтобы у ее сына был друг. Но ответственность за будущее Джастина внезапно стала почти невыносимой, оправдывалась она. А ей так сильно хотелось, чтобы он оправдал ее ожидания.
"Кейт, -- сказала она. – Что мы будем делать без вас?".
Муж поднялся и положил свою руку на ее руку.

Действуя самостоятельно

Однажды, когда Джастин глазировал печенье шоколадом в кондитерской, кондитер натолкнулся на помощницу, которая держала тюбик с заварным кремом.
"Ой, это я толкнула ковш?" -- воскликнула она, и от тревоги ее слова прозвучали нечленораздельно.
Джастин, подумав, что она, расстроившись, сказала богохульство, накинулся на нее. "Не надлежит ругаться во время работы", -- поучал он ее, предлагая ей длинный список альтернатив. Например, она могла бы сказать "выдумка" или "ерунда".
"Ты прав, Джастин", -- сказала женщина, хотя и пыталась объяснить сквозь смех, что на самом деле не ругалась.
Сообщение об этом случае, насмешившем работников пекарни, неожиданно обрадовало г-жу Стентон-Пол. Джастин уже не нуждался в ее подсказках, чтобы взаимодействовать со своими коллегами. И им она была не нужна, чтобы дешифровать его странности.
Ариель Так, девушка 21 года, начальник Джастина, обнаружила, что ей нравится его спонтанное фальшивое пение. Джастин не такой быстрый, как другие практиканты, говорила г-жа Так совладельцу пекарни, но его работа более аккуратна. Джастин теперь наполнял печеньем целую полку, 14 подносов (лотков) одновременно. С каждым новым заданием она училась спрашивать его, используя блокнот, который дала г-жа Стентон-Пол; рисовала фигуры, которые помогали ему запомнить, какое печенье каким цветом поливать.
Джастин получил свой первый чек на $84 в марте, вскоре после срочных заказов на Валентинов день, когда он впервые научился писать шоколадом. Теперь он работал 2 дня в неделю, по минимальной ставке.
"Сейчас я глазирую печенье, -- говорил Джастин людям. – Возможно, когда-нибудь я буду украшать торты".
В эту зиму его мать нашла время организовать встречу Джастина с Паломой Кэлиш (Paloma Kalisch), девочкой-подростком из Манхэттена, также любительницей мультипликации с формой высокофункционального аутизма, которую Джастин назвал "мой большой фанат".
Палома следила за художественной деятельностью Джастина на его сайте после встречи с ним однажды на выставке, и ее мать разыскала Марию Терезу. Когда они встретились дома у Кэлишей, Джастин нарисовал любимого персонажа Паломы, лиса Тода в ее тетради, которую она завела из уважения к нему. Месяцем позже обе матери отступили, когда Джастин взял Палому за руку после визита на его персональную выставку в галерее Челси.
"Не будь любопытной, -- сказал он матери, когда она спросила о множестве изображений лис, которые собрались дома у него на столе. – Не интересуйся".
Если и мог быть намек, что здесь может вырасти что-то большее, чем дружба – возможно, с принятием Джастином овощей в свой рацион после того, как он увидел, как Палома ест салат, – то их разговоры редко отходили от мультипликации.
Но одним весенним утром у Джастина с Говером произошел скачок в общении. "Ненавижу переезды", -- признался Джастин, направляясь в местный парк и перечисляя места и даты своих переездов, как он часто делал сам с собой годами. Говер сказал ему, что он тоже не любит переезды.
Молодые люди лежали на поле и смотрели в небо. Джастин сказал Говеру, что планирует копить деньги и что он завел бы кота, когда переедет в свою собственную квартиру.
"Когда-нибудь я перееду в свою квартиру и почувствую такое облегчение", -- сказал Джастин. Говер мог прийти в гости, когда пожелает.
Г-жа Стентон-Пол приходила в пекарню еще раз, прежде чем программа закончилась в июне, как раз когда г-жа Так, которую Джастин любил называть "мой босс", показывала ему, как делать печенье в виде свернутых дипломов и шляп.
Нашлась для него и еще одна работа с неполной занятостью – заполнять полки в художественном магазине. И в этом году, наконец, он должен был получить финансируемого государством тренера на несколько часов в неделю и $16,000 на цели продолжения обучения навыкам независимой жизни, таким как походы в банк, магазин, готовка.
Учитель смотрела на него во время работы.
Наконец он обернулся.
"Что ты всё еще делаешь здесь, Кейт?" – спросил он, своей "фирменной" прямотой вызывая у нее улыбку.
"Я просто смотрю, Джастин, -- сказала она. – Это ничего?"
"Ничего", -- сказал он.
Она побыла там еще немного. Потом тихо вышла, и стеклянная дверь закрылась за ней.

Представленный выше материал — перевод текста "Autistic and Seeking a Place in an Adult World".

Subscribe to Comments for "Аутист в поиске места во взрослом мире"