You are here

личный опыт

Статьи и тексты, иллюстрирующие личный опыт жизни с аутизмом, синдромом Аспергера, расстройствами аутистического спектра.

Ида Орин: "Проблемы, с которыми довелось столкнуться в средней и старшей школе"

Первая проблема, которая сопровождала меня всю школьную жизнь – трудности с построением дружеских отношений. Попытавшись общаться с одноклассниками в начальных классах, я потерпела неудачу. Дети говорили обо мне друг другу: «Не общайся с ней», порой пытались злобно подшучивать, натирали лицо снегом и заставляли произносить матерные слова. К средней школе я почти перестала пытаться разговаривать с одноклассниками. Приходила на занятия, садилась за свою парту и сидела так до окончания уроков. Завидовала киноактёрам: у них есть сценарий, они знают, что говорить в любой ситуации фильма, даже в самой неприятной – а у меня «сценария» нет, и как общаться с другими детьми, было непонятно.

Алекс Лоури: "10 причин, почему аутичным людям трудно самостоятельно пользоваться общественным транспортом"

Многим, но не всем, людям в спектре аутизма сложно самостоятельно пользоваться общественным транспортом. Некоторые аутисты без проблем ездят на поездах и автобусах, а другим нужна помощь. Лично я могу пользоваться только несколькими выученными маршрутами. Самостоятельно путешествовать или водить машину я не могу. Некоторые люди полагают, что раз я могу говорить и пишу статьи, то нет никаких преград тому, чтобы я без всякой помощи ездил куда угодно. Но нельзя судить о том, на что способен аутичный человек, исходя из других его навыков и умений.

В тексте приведены 10 причин, по которым аутичным людям бывает трудно пользоваться общественным транспортом. Обратите внимание: не все пункты могут быть проблемой для каждого аутиста, испытывающего сложности с самостоятельными поездками.

Ида Орин: "Взаимодействие аутичных людей с обществом: знание, принятие и помощь"

...или "Зачем мне знать об аутизме, если я не имею дела с аутистами?"

Я – человек, получивший диагноз "расстройство аутистического спектра" по классификации ADOS. Буду говорить о том, что знакомо лично мне – о "высокофункциональном" конце аутистического спектра. Если вы мало осведомлены об аутизме, вы можете даже не догадываться, что у вас в окружении есть такие "высокофункциональные" аутичные люди.

9 автобиографических книг людей с аутизмом

Автобиографии людей с аутизмом – уникальный источник информации о когнитивном стиле, сенсорных особенностях, желаниях и потребностях. Из книг "от первого лица" общество может узнать личный опыт жизни с аутизмом, избавиться от вредных мифов о РАС.

В статье представлены 9 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.

Эми Трейси: "Я хочу, чтобы те, кто говорит «Ты не выглядишь как аутист», знали это"

Я пишу это, чтобы люди поняли – аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.
У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: “О, я знаю человека с синдромом Аспергера – у тебя такого точно нет”, “Но ты же не выглядишь аутисткой”, – или покровительственно: “Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся”. Даже после того как я объясню людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого “аутичного облика”, они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это – моя внешность. Да, моя внешность – тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома – заставляет их не верить, что у меня аутизм. От многих людей я слышала, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Али Арфин: "Хотели ли бы вы стать неаутичными?"

С разными трудностями сталкиваюсь последние дни, которые заставляют задумываться о том, как всё есть, и что можно поменять. Например, общение с людьми в официальных ситуациях, когда они «выше» по статусу и желают контролировать взаимодействие, требуют, чтобы ты под них подстраивался, и воспринимают как неуважение и самоуверенность, если ты не можешь и не хочешь. Лично мне просто сложно подстраиваться из-за сложностей в переключении внимания, в обработке, систематизации информации и в работе памяти. Поэтому, чтобы оставаться сосредоточенной и не потерять мысль, не оказаться застанной врасплох, я стараюсь проявлять инициативу во взаимодействии, заранее всё объяснить, разложить по полкам. Но такое общение вызывает возмущение. А может быть, я не так воспринимаю социальную ситуацию? Может быть, посылаю неправильные невербальные сигналы? Может быть, другие люди умеют быстрее адаптироваться?

Набор самопомощи человека с аутизмом

Люди с аутизмом, как правило, имеют при себе "набор самопомощи" — предметы и вещи, подобранные с учётом индивидуальных особенностей и потребностей. Они облегчают людям с аутизмом нахождение в обществе и помогают справляться с сенсорной перегрузкой.

Мы опросили людей с РАС о личных "наборах самопомощи", задав им эти вопросы:
Какие вещи, предметы и т.п. вы носите с собой для облегчения нахождения в социуме, на мероприятиях, на работе?
Как именно они облегчают ваше пребывание там?
Напишите свои списки или укажите хотя бы один предмет.

Кассиан Александра Сибли: "Группы встреч аутистов — НЕ для того, чтобы найти девушку"

Аутичные парни, я действительно имею в виду парней, особенно цисгендерных натуралов, а также мамы аутичных парней-натуралов, нам нужно поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь сказать вам прекратить делать одну вещь, и Вы расплачетесь от этого, и это вовсе не будет моей проблемой. Вы будете упорствовать в том, чтобы сделать это моей проблемой вне зависимости от моих действий, но это не моя проблема.

Господа, перестаньте ходить на встречи аутистов для того, чтобы «найти девушку». Нет. К чёрту эту офигенную придумку. Не делайте этого.

Джим Синклер: "Опасения по поводу инклюзии со стороны сообщества инвалидов"

Я не знаю ни одного активиста-правозащитника из сообщества инвалидов, который бы считал, что инклюзия не должна быть доступна как один из возможных вариантов. Защитники прав инвалидов полагают, что инвалидам доложна быть предоставлена возможность пойти куда угодно и делать что угодно в обычном обществе. Среди инвалидов даже самые ярые критики инклюзии будут, возможно, возражать против того, чтобы школам и другие общественным учреждениям было позволено исключать или сегрегировать людей, которые желают инклюзии. Инклюзия ДОЛЖНА быть доступна как один из вариантов для выбора. Однако есть некоторые опасения среди сообщества инвалидов о том, что инклюзия — не всегда наилучший вариант для любого человека с любой формой инвалидности, и что принудительная инклюзия является такой же проблемой, как и принудительная сегрегация.

Алисса Хиллари: "Доступная среда: сделай сам!"

Одним из самых ценных навыков я полагаю умение создать для себя адаптированную среду в большинстве мест пребывания (прим. переводчика: в оригинале — accommodation, может быть переведено как адаптация среды [под нужды инвалидов]). Понимаете, несмотря на то что гласит Закон об Американцах-Инвалидах (The Americans with Disabilities Act), существует досадная тенденция дискриминации людей с разного рода инвалидностями. Как бы то ни было, когда я что-то подстраиваю под себя, не раскрывая того, что я — аутистка, то всём всё равно. Как правило, быть "просто странной" это вполне нормально.

Вот список того, что мы иногда можем делать, чтобы создать самим себе адаптированную окружающую среду, не оглашая факт о том, что являемся аутистами:

Страницы

Subscribe to RSS - личный опыт