You are here

Истории от первого лица

Эми Трейси: "Я хочу, чтобы те, кто говорит «Ты не выглядишь как аутист», знали это"

Я пишу это, чтобы люди поняли – аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.
У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: “О, я знаю человека с синдромом Аспергера – у тебя такого точно нет”, “Но ты же не выглядишь аутисткой”, – или покровительственно: “Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся”. Даже после того как я объясню людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого “аутичного облика”, они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это – моя внешность. Да, моя внешность – тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома – заставляет их не верить, что у меня аутизм. От многих людей я слышала, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Али Арфин: "Хотели ли бы вы стать неаутичными?"

С разными трудностями сталкиваюсь последние дни, которые заставляют задумываться о том, как всё есть, и что можно поменять. Например, общение с людьми в официальных ситуациях, когда они «выше» по статусу и желают контролировать взаимодействие, требуют, чтобы ты под них подстраивался, и воспринимают как неуважение и самоуверенность, если ты не можешь и не хочешь. Лично мне просто сложно подстраиваться из-за сложностей в переключении внимания, в обработке, систематизации информации и в работе памяти. Поэтому, чтобы оставаться сосредоточенной и не потерять мысль, не оказаться застанной врасплох, я стараюсь проявлять инициативу во взаимодействии, заранее всё объяснить, разложить по полкам. Но такое общение вызывает возмущение. А может быть, я не так воспринимаю социальную ситуацию? Может быть, посылаю неправильные невербальные сигналы? Может быть, другие люди умеют быстрее адаптироваться?

Набор самопомощи человека с аутизмом

Люди с аутизмом, как правило, имеют при себе "набор самопомощи" — предметы и вещи, подобранные с учётом индивидуальных особенностей и потребностей. Они облегчают людям с аутизмом нахождение в обществе и помогают справляться с сенсорной перегрузкой.

Мы опросили людей с РАС о личных "наборах самопомощи", задав им эти вопросы:
Какие вещи, предметы и т.п. вы носите с собой для облегчения нахождения в социуме, на мероприятиях, на работе?
Как именно они облегчают ваше пребывание там?
Напишите свои списки или укажите хотя бы один предмет.

Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"

Многие статьи, посвященные женщинам с аутизмом, обращают внимание на получение диагноза женщинами в более позднем возрасте (в сравнении с мужчинами) или на различия между мужчинами и женщинами с аутизмом. Я полагаю, что необходимо расширить рамки дискуссии — учитывать разнообразие опыта, включая людей, идентифицирующих себя вне бинарной гендерной системы, не как "мужчин" или "женщин".

Стереотипный нарратив утверждает: у подобных мне людей, диагностированных в спектре аутизма уже во взрослом возрасте, детство — это упущенная возможность для раннего вмешательства и терапии, а без одобренных государством услуг в моей жизни полный бардак.

Розмари Коллинз: "Сага Норен — аутичная суперженщина сериала «Мост»"

Когда в 22 года я узнала, что я не неудачница, пытающаяся понравиться окружающим, что целый ряд ошибочных "благих намерений" родителей, учителей и педиатров "сохранили" меня от диагноза "аутизм" в 8 лет, то единственное, что поддерживало меня месяцами, — это охота на серийных убийц в Копенгагене и Мальмё.

Точнее в мрачно освещённых и полных насилия версиях этих городов в сериале "Мост". Каждый из трёх сезонов "Моста" рассказывает о шведской и датской полициях, объединяющих свои силы для раскрытия чреды ужасающих и таинственных убийств в обеих странах. Есть одноимённый американско-мексиканский римейк и англо-французская версия под названием "Туннель". Но я слишком обожаю оригинал и вряд ли захочу их посмотреть, потому не могу сказать, отличаются ли они чем-нибудь. В центре сюжета шведская полицейская Сага Норен, которую, несмотря на заявления актрисы Софии Хелен и сценаристов сериала о нежелании чётко обозначить у героини какой-либо диагноз, просто невозможно определить иначе чем аутистку.

Джим Синклер: "Опасения по поводу инклюзии со стороны сообщества инвалидов"

Я не знаю ни одного активиста-правозащитника из сообщества инвалидов, который бы считал, что инклюзия не должна быть доступна как один из возможных вариантов. Защитники прав инвалидов полагают, что инвалидам доложна быть предоставлена возможность пойти куда угодно и делать что угодно в обычном обществе. Среди инвалидов даже самые ярые критики инклюзии будут, возможно, возражать против того, чтобы школам и другие общественным учреждениям было позволено исключать или сегрегировать людей, которые желают инклюзии. Инклюзия ДОЛЖНА быть доступна как один из вариантов для выбора. Однако есть некоторые опасения среди сообщества инвалидов о том, что инклюзия — не всегда наилучший вариант для любого человека с любой формой инвалидности, и что принудительная инклюзия является такой же проблемой, как и принудительная сегрегация.

Что я услышал от людей, когда решил раскрыть свой диагноз

Когда четыре года назад я решил раскрыть свой диагноз "синдром Аспергера", то столкнулся с широким набором реакций: от непонимания до насмешек. Люди не хотели понимать суть РАС и связанных с ним особенностей мышления и восприятия. Мой способ коммуникации, мои интересы, мои реакции - всё вызывало у них отторжение и уничижительную критику. Возможно, в их понимании подобный подход называется "способствовать социализации", но на самом деле он может только способствовать понижению самооценки у человека с синдромом Аспергера и его большей изоляции.

Rhi: "Диалог нейротипика и человека с синдромом Аспергера"

— Ты не выглядишь, как аутист.
Да почему же, вполне.
— Ну, по крайней мере, ты не ведёшь себя как аутист.
Веду.
— Хорошо, но все равно ты не такая, как «настоящие» аутисты.
Ошибаешься.

Карен Харпер: "Почему название "высокофункциональный" болезненно для меня - человека с аутизмом"

Мне 37 лет и вот я получила ответ на то, что озадачивает меня всю мою жизнь, — почему мне так трудно даётся то, что для других людей само собой разумеющееся. Аутизм. Причина моих мучений при попытках уследить за беседой. Причина того, что каждый мой взгляд глаза в глаза — понуждение, а иногда и боль. Постоянная сенсорная перегрузка, шквал из запахов, звуков и света. Прозопагнозия, доставляющая мне столько проблем в карьере, когда я пыталась запоминать и узнавать коллег в лицо. Стимминг, который я скрывала уже в годы учёбы в средней школе, узнав, что учителя и одноклассники считают его странным. Аутизм. Наконец-то, всё стало понятно.

Мац Ведерхус: "Каково быть тем, кого именуют "высокофункциональным" аутичным взрослым?"

Я — тот, кого называют "высокофункциональный" аутичный человек. У меня диагностирован синдром Аспергера.

Что именно означает быть "высокофункциональным" аутичным человеком? Мне 28 лет, но я по сей день не знаю ответа на этот вопрос.

Означает ли это осуществлять свою повседневную деятельность лучше, чем сверстники?

Означает ли это, что ты — гений, способный изменить мир? (Предположительно, Альберт Эйнштейн и Алан Тьюринг относимы к людям с СА).

Означает ли это, что ты можешь больше, чем большинство других с таким же диагнозом?

Страницы

Subscribe to RSS - Истории от первого лица