Джим Синклер: "Что значит быть другим?"

Аутичные люди отличаются от остальных людей. Мы постоянно об этом слышим, но что это значит на самом деле? Для не аутичных людей, включая большинство родителей и учителей, отличие от других – это одна из самых ужасных характеристик аутизма. Программа лечения считается успешной в зависимости от того, начинает ли аутичный человек походить на не аутичного человека. Аутичный человек считается успешным в соответствии с тем, насколько он или она научились "вести себя нормально". Но что такое быть отличным и что такое быть нормальным для НАС?

Карен и Арнольд Резнек спрашивали, когда я впервые осознал, что я не похож на других. Мой ответ: я до сих пор этого не сделал, по крайней мере, в том смысле, который они имеют в виду. У меня просто никогда не было ожидания, что я должен быть таким же, как и другие люди. Я вырос в окружении массы вещей, которые были совсем не как я – родители и другие взрослые, собаки, хомяки, деревья, цветы, мебель – и мне никогда не приходило в голову удивляться тому, что они не такие как я. Другие дети были просто еще одной категорией в этом мире. Мне не приходило в голову, что, как предполагается, я должен быть одним из них. Что оказалось для меня откровением (а это произошло только тогда, когда я закончил колледж), это что другие люди ожидают, что я буду одним из них. Это меня очень удивило, показалось крайне нелепым, и я до сих пор этого не понимаю.

Есть некоторые вещи, о которых я знал с самого раннего возраста. Я заметил, что другие дети дразнили меня. Это было просто фактом жизни: мне это не нравилось, и временами я гадал, что же такое с ними не так, и почему они так злобно себя ведут, но я точно не хотел быть таким же как эти неприятные и злые люди.

Я помню, как моя мать уговаривала меня "быть с ними милым, и тогда они с тобой подружатся". Я не понимал, о чем это она. Быть милым? Я никогда не причинял им никакого вреда. Я ничем им не мешал. Я занимался своими делами. Чего же она от меня хотела? И я точно не хотел, чтобы они стали моими друзьями. Мне не нравились люди, которые так со мной обращались; с какой стати мне с ними дружить? (Я должен добавить, что некоторые дети относились ко мне хорошо, и я действительно ценил их дружбу. Мне никогда не приходило в голову, что они относятся к той же группе, что и дети, которые травили меня).

Я слышал, как другие аутичные люди говорят, что они хотели бы быть такими же, как и другие, именно по этой причине: они не хотят, чтобы с ними плохо обращались, и они знают, что причина плохого обращения в том, что они отличаются и не вписываются. Я сам никогда не приходил к такому же выводу (почему я должен быть несчастным из-за того, кто я такой, если это другие люди ведут себя возмутительно?), но я могу их понять. Они хотят походить на других людей из-за неких предполагаемых выгод, которые принесет статус того, кто вписывается, а не потому, что им так уж хочется вписаться.

Я никогда не слышал, чтобы аутичные люди поддерживали идею о желании вписаться просто ради того, чтобы вписываться, или считали, что отличие от других – это несчастье само по себе. Если аутичный человек несчастен, потому что отличается от других, то причина в том, что не аутичные люди показали ему, что с теми, кто отличается, случаются очень плохие вещи.

Я говорил о плохом обращении со стороны сверстников, но по моему опыту, самые негативные последствия отличий навязываются родителями и другими людьми, которые думают, что они действуют ради твоего блага. О чем на самом деле говорят родители, которые постоянно выражают грусть из-за того, что их ребенок отличается от других детей? Что говорят родители, которые постоянно заставляют своего ребенка "вести себя нормально", и начинают его хвалить и одобрять, если он "не ведет себя аутично"? Это весьма однозначное послание: "Мои родители не хотят меня таким, какой я есть. Им грустно, потому что они получили меня вместо нормального ребенка. Я начну им нравиться, только если начну притворяться кем-то другим".

Некоторые аутичные дети усваивают это послание и делают "нормальное поведение" главной целью своей жизни. И по моим наблюдениям, чем больше аутичный человек тратит силы на то, чтобы стать нормальным, тем больше вероятности, что он будет страдать от постоянной тревожности, депрессии и низкой самооценки. Это естественный итог, если главный приоритет в твоей жизни – стать кем-то, кем ты не являешься.

Так что же я предлагаю? Во-первых, я считаю, что все должны понять, что быть аутичным – это не повод для грусти, стыда и смущения. Перестаньте горевать об этом! Во-вторых, я считаю, что аутичные люди должны прекратить агонию из-за своей ненормальности и отличий, а неаутичные люди должны отказаться от своей одержимости этими вопросами. Перестаньте отрицать или минимизировать отличия, перестаньте притворяться, что можно отделить аутизм от личности человека. Аутичные люди очень отличаются от не аутичных людей, и эти отличия являются неотъемлемой частью личности человека и его восприятия мира. И в этом нет ничего плохого! Эти отличия являются нашей сущностью как аутичных людей – это то, кем мы должны быть.

Грустить только потому, что ты отличаешься от окружающих – это ограничение, которое характерно для не аутичных людей. Это не наша проблема, и мы не должны позволять ей разрушить наше самоуважение. Кроме того, даже если не аутичные люди могут ненавидеть, бояться или жалеть нас из-за наших отличий, мне кажется, что для них важнее мы настоящие. Мы – это именно те люди, которые могут заметить, что король-то голый.

Значит ли это, что я считаю, что аутичным людям не нужно лечение или обучение? Вовсе нет. Каждый ребенок нуждается в том, чтобы его научили функционировать в этом мире. Каждый взрослый сталкивается с различными проблемами и трудностями, из-за которых ему приходится осваивать новые навыки или обращаться за помощью к другим людям. Я имею в виду, что аутичным людям нужно помогать функционировать в этом мире в качестве аутичных людей, а не заставлять их тратить свою жизнь на то, чтобы стать не аутичными.

Если поведение аутичного человека является опасным или деструктивным, или если оно мешает правам других людей, то понятно, что это проблема и ее нужно решать. Если аутичному человеку не хватает навыка, без которого она или он не сможет реализовать свои личные цели, то нужно прикладывать все возможные усилия для обучения этому навыку. Однако я считаю проблемой, если аутичные люди подергаются интенсивному, очень стрессовому и зачастую дорогому лечению, чья единственная цель – заставить их выглядеть нормальнее. Когда с помощью лечения пытаются уничтожить безобидные виды поведения, только потому, что не аутичным людям они кажутся странными; или обучить навыкам и занятиям, которые не представляют для аутичного человека никакого интереса, только потому, что не аутичным людям такие занятия нравятся.

Другая важная проблема в том, как помочь аутичным людям функционировать в качестве аутичных людей, если у аутичного человека есть та же цель, что и у не аутичных людей – в этом случае ему или ей может понадобиться помощь в том, чтобы добиться этого. Именно это я называю работой с аутизмом, а не против него. Аутичные люди используют способы обучения, запоминания и ориентации, которые отличают их от не аутичных людей. Мы должны искать методы, которые смогут продуктивно использовать эти врожденные особенности, а не пытаться заставлять их делать все так же, как это делают не аутичные люди.

Конечно, это возвращает нас к вопросу о том, что значит быть другим, и почему не надо этого стыдиться. Если обратиться к моему личному опыту, то конечно, это создает трудности, когда я использую свои врожденные аутичные особенности для реализации своих целей и интересов, которые имеют значение лично для меня, и отказываюсь делать все так же, как и другие люди. Это нарушает ожидания других людей.

Однако весь опыт моей жизни доказывает, что у меня нет другого выбора – я буду нарушать ожидания других людей, что бы я ни делал, потому что я не знаю, как быть нормальным, даже если бы мне этого хотелось. Однако я могу выбирать, как именно нарушать эти ожидания. Если я приму нормы других людей в качестве моих личных целей, хотя я их и не понимаю, и потом все равно не смогу соответствовать чужим ожиданиям, то я так же не выполню и личные цели. Но если я определяю себя в терминах, которые имеют для меня значение, если я отказываюсь принимать стандарты и роли, которые для меня чужды, то я сохраняю чувство собственной идентичности и уверенность в себе.

Когда я не соответствую существующим представлениям о нормальном поведении, то я знаю и могу это объяснить: эти нормы применимы только к не аутичным людям. Поскольку я не являюсь не аутичным человеком, нет причины, по которой я должен вести себя подобным образом, и я не терплю неудачу. Это можно принять за сепаратистскую позицию. Но это зависит от того, готовы ли не аутичные люди вокруг меня позволить мне жить и функционировать рядом с ними в качестве аутичного человека.

Все сводится к одному: Есть множество ситуаций, в которых для меня трудно или невозможно соответствовать существующим определениям нормальности. Некоторые из них связаны с ограничениями или дефицитами в функционировании, которое является очень легким для большинства людей. Некоторые связаны с моими навыками и сильными сторонами, которые трудны для большинства людей. Некоторые связаны с восприятием и реакциями, которые не лучше и не хуже, но качественно отличны от большинства людей. Среди моих сильных сторон – моя внутренняя стабильность и мое сильное чувство того, кто я есть, и что для меня важно. Один из моих главных дефицитов – это неспособность распознавать и усваивать социальные нормы, которые кажутся мне бессмысленными.

Было доказано, что я могу наиболее эффективно функционировать, ориентируясь на свои сильные, а не слабые стороны: то есть, представляя себя как я есть, не пытаясь стать кем-то еще. Основываясь на этом фундаменте, могу ли я найти (или создать) место в обществе, которое позволит мне максимально использовать мои сильные стороны, и минимизирует те ограничения, которые у меня есть?

Представленный выше материал — перевод текста "What Does Being Different Mean?"