Джоэль Смит: "Как быть другом аутиста"

Я крайне благодарен за дружбу, которую я нашел с несколькими особыми людьми. Я не самый простой человек в общении, но эти люди все равно включили меня в число своих друзей. Я ценю эту дружбу и считаю себя благословенным ею, поскольку она дала мне шанс поближе познакомиться с по-настоящему удивительными людьми.


В дружбе аутисты хотят того же, что и другие люди. Мы хотим иметь любящих, честных и добрых друзей. Я пишу этот текст в расчете на не аутичных читателей, которые хотят быть другом аутичного человека. Должен отметить, что хотя многие аутисты согласятся с приведенными ниже мыслями, не все нижеперечисленное относится к каждому аутисту без исключения. Лучше всего обсудить эти пункты с вашим другом, и выяснить, что вы можете сделать, чтобы стать более близкими друзьями.

Выражайтесь ясно

Аутисты редко могут "читать между строк". Наш опыт окружающего мира является крайне интенсивным, и зачастую он связан с очень глубокими эмоциями. С другой стороны, большинство не аутичных людей привыкли жить в мире многочисленных нюансов и оттенков серого. Этот мир является чужим для аутиста, поскольку мы мыслим очень ясно, в черно-белых понятиях. Мы не всегда понимаем оттенки серого, мы даже не понимаем, почему кому-то может нравиться жить в мире оттенков серого! Так что мы очень ценим любые усилия, которые предпринимает наш друг, чтобы выражаться наиболее ясно. Например, если вы устали от темы разговора, то так нам об этом и скажите! Просто скажите: "Мне бы хотелось поговорить о чем-нибудь другом". Если мы слишком засиделись у вас в гостях, то скажите нам об этом ясно и прямо, поскольку мы можем не заметить ваши деликатные намеки. Не аутичным людям часто кажется, что если они скажут что-то намеками, то это будет добрее. Аутисты иногда пропускают непрямые утверждения. Вы можете быть одновременно добрым и говорить прямо – более того, большинство аутистов высоко оценят такую ясность.

Мы не всегда понимаем социальные правила

У нас могут быть очень определенные понятия о добре и зле, и мы можем верить, что социальные правила должны распространяться на всех. Зачастую мы способны следовать только тем правилам, которые мы считаем разумными. Мы можем нарушить "социальное правило", потому что мы не знаем о его существовании, или если оно требует от нас невозможных действий (например, контакта глазами, запоминания имен/лиц других людей и т. д.) В других случаях мы можем нарушать те правила, которые кажутся нам абсурдными. Например, некоторые из нас воспринимают намеки и непрямые утверждения как неэффективный и нечестный способ общения.

Мы не любим большие сборища!

Обычно аутисты не хотят быть частью большой группы людей. Мы предпочитаем встречи с одним или двумя людьми, которых мы очень хорошо знаем. Например, вместо того, чтобы идти в кинотеатр, мы скорее предпочтем посмотреть фильм дома в компании пары друзей.

Кроме того, люди, которых мы плохо знаем, могут вызывать у нас дискомфорт. Если, например, нас пригласили к другу на ужин, то мы предпочтем знать заранее, будет ли там кто-нибудь еще, чтобы мы смогли "подготовиться" к подобной социальной ситуации. Мы можем отказаться от визита, если мы считаем, что нам не хватит энергии, чтобы справиться с социальной ситуацией. Если мы решили сказать "нет", когда вы приглашаете нас провести время с вами и вашими другими друзьями, то, пожалуйста, не думайте, что нам не нравитесь вы или ваши друзья. Просто иногда общение с более чем одним-двумя людьми требует от нас слишком больших усилий.

Тем не менее, пожалуйста, продолжайте приглашать нас, поскольку в следующий раз у нас могут найтись энергия и желание встретиться с новым человеком.

Не надо сразу на нас обижаться

Иногда аутисты выражаются слишком прямо, а не аутичным людям это не нравится. Часто не-аутисты ошибочно принимают такую прямоту за попытку оскорбить. В случае с моей собственной прямотой действует правило о том, что я почти никогда не хочу никого оскорбить. Я тот, кто я есть, и я не могу это изменить. Я умею говорить только прямо. Вы можете обнаружить, что в результате я не следую многим "негласным" правилам и нарушаю их, что может вас обидеть. В такой ситуации я, скорее всего, просто не знал об этом неписанном правиле. Чтобы быть моим другом, важно спрашивать меня о моих намерениях. Скорее всего, я не понимал, что задел ваши чувства.

Иногда нам просто надо побыть одним

Бывают периоды, когда нам очень тяжело находиться рядом с другими людьми. Если вы приглашаете нас провести с вами время, и мы отказываемся, это может просто быть один из этих периодов, когда нам надо побыть одним. Пожалуйста, не обижайтесь, и пожалуйста, продолжаете приглашать нас к участию в вашей жизни!

Для нас вы странные!

Аутичная личность может казаться странной не-аутистам, но обратное тоже верно. Пожалуйста, помогайте нам понять, кто вы, и каково ваше восприятие мира! Делитесь с нами вашими мыслями и эмоциями максимально ясно, чтобы мы лучше могли понять вашу особенную личность. Пожалуйста, помните, что лучше говорить очень прямо, когда вы переводите свои мысли в слова, чтобы мы могли их понять.

Я нормально вижу и слышу!

Мы можем пропускать социальные намеки или иметь трудности в самовыражении, но мы все равно такие же люди, как и вы. Мне не нравится, когда люди начинают орать или говорить со мной медленно, несмотря на то, что у меня есть проблемы с восприятием речи на слух. Сам по себе мой слух в полном порядке (на самом деле, он острее, чем у большинства людей). Однако в некоторых ситуациях моему мозгу сложно обрабатывать входящую информацию. Крики и замедленная речь тут ничем не помогут. Это также унижает меня, заставляет меня чувствовать, что со мной обращаются как с ребенком.

И не надо говорить мне, чтобы я "смотрел на вас". Большую часть времени я не смотрю в глаза. Поймите, что я должен смотреть на вас искоса, а не напрямую. Когда мне говорят сделать что-то, что я не в состоянии сделать, это лишь заставляет меня чувствовать себя плохо. Поскольку я не смотрю людям в глаза, им может быть непонятно, слушаю ли я их или нет. Если вы в этом не уверены, то самый простой выход – спросить меня, у меня нет проблем с тем, чтобы признаться, что я не слушаю.

Позвольте нам быть аутичными!

Иногда аутист может делать определенные повторяющиеся движения или вести себя странно, например, раскачиваться, трясти кистями рук, принимать странные позы, мычать под нос. Для нас такое поведение является способом справиться с этим запутанным миром. Подобные виды поведения – это утешение и способ снять стресс. Пожалуйста, не пытайтесь забрать их у нас, и не надо стыдиться, если мы практикуем их в общественных местах – это то, кто мы есть. Когда я нахожусь с понимающими друзьями, то я часто стучу/раскачиваю ногой или заворачиваюсь в одеяло. Это способы уменьшить стресс, и если вы позволяете мне практиковать их, то это помогает мне наслаждаться вашей компанией.

Помогите мне, если я об этом прошу

Иногда я не могу сделать то, что могут другие люди. Мне приходится полагаться на помощь моих друзей. Я до сих пор учусь, что нет ничего плохого в том, чтобы попросить другого человека о помощи. Одна из областей, в которых мне нужна помощь – это социальные ситуации, например, вечеринки или встречи. Когда я с друзьями, то я полагаюсь на то, что они упомянут имена тех, с кем я разговариваю (я не узнаю людей по лицам), и "переведут" скрытые намеки на тот язык, который я могу понять. Понимающий друг может сделать это очень по-доброму. Например, если мы подходим к Бобу, друг может сказать "Привет, Боб", и я сразу пойму, что это Боб. Или мой друг может сказать: "Было приятно поболтать с тобой, Боб! Но мы лучше вернем тебя жене". Так я пойму, что разговор закончен.

Однако всегда позволяйте нам решать, нужна нам помощь или нет. Мы знаем наши ограничения гораздо лучше, чем даже очень хороший друг. Не предполагайте, что у нас есть то или иное ограничение, потому что вы можете ошибаться. Если речь идет о хорошем друге, то я не против, чтобы он спросил меня, нужна ли мне помощь. Однако, пожалуйста, спрашивайте об этом только наедине.

Отвечайте на наши вопросы

Аутисты могут казаться наивными или невинными в понимании мира. Мы учимся иначе, чем остальные люди, так что нам нужно объяснять множество вещей, которые остальные люди понимают интуитивно. Иногда мы задаем "глупые вопросы" тем, кому мы доверяем. Если мы задали вам вопрос, то мы и правда не знаем ответа.

Не надо искать в наших вопросах какой-то скрытый смысл. Если я спрашиваю: "Тебе не холодно?", то не надо додумывать, что это я прошу включить обогреватель! Скорее всего, из-за своего аутизма я не знаю, холодно ли мне или нет, и я пытаюсь понять, что именно я ощущаю, так что я действительно ожидаю в ответ "да" или "нет"!

Задавайте нам вопросы

Дайте нам знать, если вам интересно, кто мы такие. Для меня так проще всего объяснять, кто я. Аутизм – это не ругательство. Если вам любопытно, что такое аутизм, или как он влияет на нашу жизнь, то спрашивайте. В большинстве случаев мы с готовностью ответим на ваши вопросы. Многим из нас жаль, что специалисты не расспрашивают аутистов про их жизнь, прежде чем приходить к выводам! Также спрашивайте о других сторонах нашей жизни, чтобы показать, что мы интересны вам как люди.

Позвольте нам пользоваться альтернативными формами коммуникации

У некоторых из нас есть серьезные проблемы с речью. Зачастую мы предпочитаем альтернативные формы коммуникации. Для меня это электронная почта, текстовые чаты, портативный синтезатор речи, письменная речь и другие способы коммуникации с друзьями помимо устной речи. Если я пользуюсь этими техниками, то лучшая реакция – продолжать разговаривать со мной нормально, понимая, что разговор лучше перевести в более ригидную форму беседы "по очереди", когда вы что-то говорите, а затем ждете моего ответа, так как некоторые из этих техник не дают мне прерывать собеседника и занимают больше времени, чем устная речь. Просто слушайте меня и позволяйте мне говорить так, как мне комфортнее.

Позвольте нам молчать

У некоторых аутистов, которые в норме вербальны, начинаются проблемы с речью из-за сенсорной перегрузки или просто потому, что в данный момент у нас нет энергии. Я один из таких аутистов. В эмоционально перегруженной ситуации или в присутствии множества говорящих людей, я могу быть неспособен говорить с вами. Если я не отвечаю вам, то, скорее всего, я не игнорирую вас – дело в том, что сейчас это невозможно для меня, и я просто хочу находиться рядом с вами. Не прикасайтесь ко мне и не обнимайте меня, так как мне это не доставляет удовольствия (для некоторых аутистов это не так, так что спросите, если вы не уверены). Другие аутисты могут захотеть просто остаться одни.

Помимо этого, мне гораздо проще выражать свои самые глубокие чувства в письменной, а не в устной форме. Пожалуйста, позволяйте мне пользоваться данным методом самовыражения – я пользуюсь им только потому, что для меня это очень важно, и потому что я доверяю вам как другу.

Не игнорируйте нас

Как и другие ваши друзья, мы можем очень расстроиться, если вы будете нас игнорировать или исключать нас. Пожалуйста, спрашивайте нас, хотим ли мы принять участие в том или ином занятии или встрече, не решайте за нас, что нам это не понравится. Например, возможно, обычно мы не ходим на вечеринки, но мы расстроимся, если вы пригласите всех своих друзей, кроме нас. Возможно, мы ответим "нет, спасибо", если вы нас позовете. Но когда вы нас об этом спрашиваете, вы демонстрируете, что вам интересно наше общество. Кроме того, иногда мы удивляем даже самих себя, получая удовольствие от нового!

Наше прошлое

У некоторых из нас было очень тяжелое прошлое. Пожалуйста, не расспрашивайте нас, но позвольте нам рассказать, если мы решим это сделать. Так это будет значимо для нас обоих.

Прощайте нас

В тот или иной момент нашей дружбы мы вас подведем. Аутисты часто пропускают знаки и правила, и иногда мы говорим на запрещенные темы. Мы можем говорить слишком прямо и иногда кажется, что мы испытываем совсем другие эмоции (иногда мое выражение лица совершенно не соответствует тому, что я чувствую). Я знаю, что мне часто нужно прощение моих друзей, возможно, чаще, чем большинству людей. Однако я также прощаю вас, когда вы что-то не понимаете в отношении меня.

Представленный выше материал — перевод текста "Being an Autistic's Friend".