You are here

самоадвокация

Статьи людей в спектре аутизма, призванные бороться со стереотипами об аутистах/аутичных людях, информировать общество о реальном положении дел и облике расстройств аутистического спектра, синдрома Аспергера, аутизма.

Нейроразнообразие: неполиткорректный взгляд

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Как познать аутическую культуру

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Как поддержать аутичных людей во время Месяца Принятия Аутизма

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks.
Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.
Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Эми Секвензия: "Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов"

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Томас МакКин: "Речи, таящие опасность"

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

Джон Элдер Робисон: "Что представляет собой идея нейроразнообразия в 2015 году?"

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Даниэла Тейт: "Об описании аутичных персонажей"

Первым аутичным персонажем, о котором я прочла, была девочка по имени Сюзан из детской книжки. Она являлась савантом со способностью к игре на пианино и могла сыграть всё, что услышала, даже если услышала лишь один раз, хотя было ясно, что она не понимает музыки; когда она слышала запись, то копировала также и паузы проигрывателя. Она не общалась, у неё не было друзей. Под конец истории Сюзан была отправлена в интернат, и каждый был согласен, что это в её же интересах. (Энн М. Мартин, "Секрет Сюзан".)

Это был опубликованный текст. И это также был очень плохой текст — и не только потому, что аутизм не был изображён реалистично. Главная проблема заключалась в том, что Сюзан сама по себе не была хорошо выписанным характером. Фактически она вообще не была характером; она являлась нарисованной схемой. Она не менялась и не училась; она реагировала на события так, будто её ответы были запрограммированы. Она не была человеком.

Так что давайте поговорим об этом. Поговорим о хорошем написании текстов, и об аутизме, и о том, почему такие характеры, как Сюзан, нуждаются в тщательной переработке.

Эми Секвензия: "Нам не нужно информирование об аутизме"

Я говорю это с твердым убеждением, как аутичный человек, которому больно от кампании "информирование".

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.

Джим Синклер: "ANI - организация самоадвокации аутичных людей"

Введение

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) - основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации "Ничего о нас без нас".

Aspies For Freedom (AFF) - группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) - старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Вильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Джим Синклер: "Аутичный vs человек с аутизмом"

Джим Синклер, - активист движения за права в области аутизма, один из создателей организации аутической самоадвокации Autism Network International (ANI) в 1992 году, автор эссе "Не плачьте о нас".

Примечание переводчика: "person first" language - прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип "сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п."; противопоставляется "identity-first" language, чей принцип "личность - это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки".

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не "человек с аутизмом". Я - аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

Страницы

Subscribe to RSS - самоадвокация