You are here

Люди с расстройствами аутистического спектра в музейном пространстве

Расстройства аутистического спектра (РАС) довольно распространены среди населения (около 1% популяции) и создание инклюзивной среды для аутичных людей, в т.ч. в музеях, является актуальной задачей. Хотя необходимые меры по адаптации среды в этом случае обычно не являются сложными или затратными, их разработке и внедрению мешает их неочевидность. Эта неочевидность связана с тем, что расстройства аутистического спектра являются т.н. "невидимой инвалидностью", характерными особенностями которой являются:

  • Аутизм обнаруживается по поведению, а не инструментально
  • Аутизм не сопровождается какими-то отличиями в строении тела
  • Человек с РАС выглядит скорее "странным", чем "инвалидом"

Вышеупомянутые особенности приводят к весьма специфическим проблемам:

  • Необходимые спецсредства (аналогичные пандусам или тактильной плитке) не очевидны
  • РАС сильно влияет на мышление и восприятие. Его нельзя отделить от личности человека.
  • Обычный человек не может получить аналогичный опыт: это возможно в случае слепоты, глухоты или невозможности ходить, но не для аутизма!

Цель данного пособия — объяснить и раскрыть специфику расстройств аутистического спектра в музейной среде с целью облегчения создания инклюзивной среды. Основное внимание уделяется сенсорным, коммуникативным и когнитивным особенностям.

Краткое содержание

  1. Сенсорные особенности

  2. Коммуникативные особенности
  3. Когнитивные особенности

Сенсорные особенности

Для людей с РАС характерны особенности сенсорного восприятия, способные приводить к ряду проблем в музейном пространстве. Эти проблемы можно условно разделить на две группы: связанные с гиперчувствительностью и связанные с гипочувствительностью.

Гиперчувствительность — обострённое восприятие сенсорных стимулов. Они могут затрагивать все органы чувств, например:

  • Слух: громкие/резкие звуки, сложные хаотичные шумы (даже тихие) вроде гула голосов, гул трансформаторов, вентиляции, тиканье часов
  • Зрение: мерцание люминесцентных ламп
  • Обоняние: бурная реакция даже на слабые запахи
  • Осязание: бурная реакция на прикосновения, непереносимость некоторых материалов и еды на ощупь.

Гиперчувствительность ведёт к сенсорным перегрузкам

Сенсорная перегрузка — состояние, при котором человек не справляется с потоком ощущений и может потерять способность к ориентировке в пространстве, самоконтролю и речи. Рассмотрим её восприятие извне, т.е. признаки перегрузки, видимые окружающими людьми, и восприятие изнутри, т.е. то, что ощущает аутичный человек при сенсорной перегрузке.

Восприятие сенсорной перегрузки извне:

  • Уход от проблемного стимула (зажимание ушей, закрывание глаз, бегство и т.п.)
  • Усиление моторных стереотипий
  • Дезориентированный вид, "странные" ответы на вопросы
  • Возможны истерики или обмороки

Восприятие сенсорной перегрузки изнутри:

  • Стимул воспринимается слишком интенсивно
  • Ослабляется ощущение своего тела
  • Дереализация, ослабление понимания речи
  • Повышение тревожности, фрагментация восприятия, утрата самоконтроля

Гипочувствительность — ослабленное восприятие сенсорных стимулов. Примеры: слабая чувствительность к жару, холоду, боли, плохое осознание положения своего тела и т.п. Хотя гипочувствительность не ведёт к сенсорным перегрузкам, она может оказывать влияние на взаимодействие с музейной средой, особенно с интерактивными выставками и мастер-классы. Особое внимание следует обратить на случаи пониженной чувствительности к боли, плохую координации движений, нарушения тактильной чувствительности, нарушения обоняния.

При учёте сенсорных особенностей при создании инклюзивной среды следует помнить о следующем:

  • Аутичные люди не похожи друг на друга сенсорными особенностями
  • Сильные сенсорные перегрузки возможны при любом уровне развития речи и интеллекта

Помощь при сенсорной перегрузке

Даже если сенсорная перегрузка уже началась, человеку можно помочь предотвратить её развитие (эскалацию) до экстремальных состояний, ведущих к полной дезориентации, срыву или "отключке". И хотя сенсорные аутичные особенности индивидуальны, рассмотрим действия, способные ослабить или усугубить перегрузку.

При начале перегрузки рекомендуется:

  • Убрать проблемный стимул
  • Увести человека в тихое место
  • Если общаться, то краткими, простыми, чёткими фразами
  • Отслеживать перегрузку до начала истерики
  • Пользоваться советами человека или его сопровождающего
  • Силой остановить опасные самоповреждения

При начале перегрузки не следует

  • "Цепляться" за глазной контакт
  • Много говорить, вопрошать, создавать суету, панику
  • Трогать без разрешения (это может спровоцировать истерику)
  • Пытаться вывести из этого состояния нашатырным спиртом, брызганием водой, пощёчиной и т.п. (может усугубить)
  • Советовать "перетерпеть" или говорить "это ерунда"

Внимание: далеко не всякие сенсорные перегрузки ведут к срывам. Но даже не резко выраженные перегрузки способны ухудшать понимание речи, снижать концентрацию внимания и т.п.

Сенсорно дружественная среда

Адаптация музейной среды под сенсорные особенности людей с РАС способна улучшить восприятие ими информации и предотвращать развитие сенсорных перегрузок. Эти меры можно разделить на две группы: изменение музейной среды (действует непосредственно) и предоставление дополнительной информации аутичным людям (позволяет им принять упреждающие меры).

Изменение среды

  • Устранение ненужных шумов
  • Немерцающее освещение
  • Оборудование тихой комнаты
  • Онлайн-заказ билетов (избегание очереди и шума у касс)
  • Специальные экскурсии для аутичных детей, подростков и взрослых
  • Информирование персонала

Информирование аутичных посетителей

  • Данные о "часах-пик" и малолюдных часах
  • Сенсорные карты помещений (с указанием проблемных стимулов)
  • Указание местоположения тихой комнаты
  • Возможность получить план интерактивных мероприятий (во избежание неожиданных стимулов)

Сенсорные особенности: полезные материалы

Информация о сенсорных перегрузках:

Симуляторы сенсорных перегрузок:

Коммуникативные особенности

Коммуникативные особенности людей с РАС не очевидны для большинства и сильно отличаются от застенчивости или замкнутости. Более того, существуют аутисты-экстраверты (т.н. "активная группа по Гиллбергу). Основная проблема состоит в том, что природа этих особенностей не очевидна для большинства людей, что затрудняет их учёт при общении с аутичными людьми. Для их лучшего понимания рассмотрим то, как они воспринимаются самим аутичным человеком, а также то, как они выглядят со стороны (т.е. воспринимаются другими людьми).

Восприятие коммуникативных особенностей изнутри:

  • Ослабленное восприятие невербальной коммуникации (мимики, интонации)
  • Трудоёмкость поддержания контакта глазами и "нормальной" невербалики вообще
  • Склонность к буквальному пониманию сказанного

Внешния проявления коммуникативных особенностей:

  • Непонимание намёков, сарказма, контекста ситуации.
  • Выраженная прямолинейность в речи (вплоть до грубости)
  • Атипичные ("странные") взгляд, моторика, интонация и т.п.
  • Замедленная реакция, особенно в неоднозначных ситуациях.
  • Проблемы в ролевых играх, особенно требующих постановку себя на место другого человека.

Эти особенности коммуникации сохраняются на всю жизнь, компенсируются лишь частично и за счёт осознанных интеллектуальных усилий! Также они могут иметь место при любом уровне развития речи и интеллекта!

Для лучшего понимания проблем с общением у аутичных людей рассмотрим т.н. модель психического ("теорию разума", "теорию ума", "умение ставить себя на место другого человека", англ. Theory of Mind).

Модель психического

Модель психического (англ. Theory of Mind) у неаутичных людей позволяет ставить себя на место другого человека без сложных логических рассуждений, сравнимых с программированием или алгеброй у людей с РАС. Эта концепция играет очень важную роль в понимании коммуникативных особенностей аутичных людей. На рисунке из статьи Eric Chen. Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения показано то, как воспринимается человеком с РАС работа модели психического у неаутичного большинства.

Обратите внимание на то, что постановка себя на место другого человека у неаутичных людей работает во многом неосознанно и при произнесении каждой реплики в диалоге. Для аутичных людей более естественным является восприятие общения как прямого обмена информацией, а приведенная выше схема воспринимается как требующая большой концентрации внимания и умственного напряжения.

Одним из наглядных тестов на модель психического является широко известный тест Салли и Энн. Он является тестом на понимание ложных убеждений для детей и разыгрывается в виде кукольного спектакля. Энн перепрятывает мяч в отсутствии Салли и нужно дать ответ, где Салли будет его искать:

Результаты теста у аутичных и неаутичных (нейротипичных) детей существенно отличаются:

  • Нейротипичные (неаутичные) дети дают правильный ответ уже в 4 года и используют интуицию (специализированные механизмы "модели психического").
  • Аутичные дети дают правильный ответ ближе к 10 годам и используют логику и абстрактное мышление.

Применение знаний о модели психического в музейной среде:

  • При планировании интерактивных программ, включающих общение и ролевые игры
  • При общении с аутичными людьми (готовность к сложностям и паузам при ответах на вопросы, связанные с МП)

Более детально о модели психического, а именно её природе, особенностях её функционирования при РАС, компенсаторных стратегиях и т.п., можно прочитать в следующих книгах и статьях:

Эффективные способы коммуникации

Существуют по меньшей мере два способа учитывать коммуникативные особенности аутичных людей при создании инклюзивного пространства в музеях. Первый из них основан на создании альтернативных каналов получения информации, не требующих использования речи и общения с персоналом. Второй — на обучении персонала музея работе с аутичными людьми с целью упрощения коммуникации для них. Следует помнить о том, что альтернативные каналы донесения информации посетителям могут быть полезны и неаутичному большинству.

Примеры альтернативных каналов:

  • Использование текстовых пособий, аудиогидов
  • Доступные планы помещений и выставок
  • Интерактивные карты, экраны
  • Дополнительная текстовая информация (инструкции, планы) вместо речевого инструктажа

Пример ситуации: экскурсия с перемещением между зданиями (особенно по городу).
Не нужно: длинные вербальные инструкции или умолчание
Нужно: текстовый/визуальный план мероприятия с указанием телефона для нештатной ситуации

Примеры поведения персонала:

  • Не стремиться "смотреть в глаза"
  • Не использовать намёков, особенно основанных на невербалике
  • Говорить чётко и без подтекста
  • Быть готовыми к замедленному ответу на вопросы
  • Быть готовыми к неречевому общению (текст, карточки и т.п.)

Пример ситуации: Подросток начал монолог о своём специнтересе и срывает экскурсию.
Не нужно: пытаться мимикой или тоном показать, что хватит
Нужно: прямо сказать, чтобы он отложил разговор до конца экскурсии и не мешал другим.

Когнитивные особенности

Расстройства аутистического спектра влияют не только на общение и сенсорное восприятие, но и на мышление. Это влияние носит сложный и неоднозначный характер. Его ключевыми чертами является склонность к чрезмерному сосредоточению внимания на одном предмете (гиперфокусу), ригидности, монотропизму ("однозадачности"). Одно из ярких проявлений этих особенностей — т.н. специнтересы, часто называемые навязчивыми интересами. Во многих ситуациях склонность к гиперфокусу и ригидность следует рассматривать не как проблему, а как специфический стиль мышления, имеющий свои преимущества и недостатки. Рассмотрим гиперфокус и склонность к рутине подробнее.

Гиперфокус

  • Сосредоточение на деталях, а не на картине в целом
  • Склонность к формирование «специнтересов»
  • Трудности с быстрым переключением внимания и «многозадачностью»

Учёт гиперфокуса

  • Выбор музея и экспозиции сообразно специнтересам
  • Возможно, посещение меньшего числа экспозиций, но с более детальным изучением
  • Минимизация дополнительных задач, связанных с неформальным общением, навигацией и т.п.

Склонность к рутине

  • Любовь к предсказуемости и рутине
  • Нелюбовь к изменениям, особенно к внезапным (нередко даже к благоприятным)
  • Повторяющееся поведение для самоуспокоения

Учёт ригидности

  • Избегайте непредсказуемости и сюрпризов
  • Имейте проработанный план мероприятия
  • Возможно, дополнительное время на повторный осмотр, следование плану и т.п.
Subscribe to Comments for "Люди с расстройствами аутистического спектра в музейном пространстве"