Фил Шварц: "Сидя на двух стульях: как быть родителем, если ты сам в спектре аутизма"

Я сижу на двух стульях – стуле папы и стуле аспи. Я отец 13-летнего сына с высокофункциональным аутизмом, Джереми, и еще я взрослый человек с легкой разновидностью синдрома Аспергера. Это очень сильно повлияло на то, как наша семья отреагировала на аутизм, и мне хочется думать, что другим семьям, где есть люди в спектре аутизма, могут быть полезны наши откровения.

Хотя у Джереми высокофункционирующий аутизм и нарушения обучения, меня в детстве сочли "одаренным" (это было 40 лет назад, задолго до того, как у меня могли диагностировать синдром Аспергера вместе с одаренностью). Однако наблюдая за развитием и школьной карьерой Джереми, я то и дело думал "да, и со мной было то же самое". Когда нам посчастливилось работать с учителями, врачами и другими людьми, которые были достаточно открытыми к новым точкам зрения, то я смог описать эти моменты из собственного детства и донести до них идеи, которые могли бы помочь Джереми.

Вероятно, я нахожусь в невыигрышной позиции как защитник интересов Джереми, если климат является враждебным – слишком политизированным, зависящим от понимания власти в отношениях. К тому же сеть поддержки родителей "в теме", которая действует как единая сила в подобном враждебном климате, лежит за пределами моего понимания. Если я не занимаюсь тщательным самонаблюдением и самоцензурой, то интонации и стиль моей речи кажутся неуклюжими и вызывают раздражение – огромный минус во время родительских собраний. И даже в самом дружелюбном климате бывают случаи, когда точка зрения нейротипичных (нейрологически типичных, не аутичных) родителей необходима для полноты картины и планирования. Нам в этом плане повезло – моя жена Сьюзен нейротипична. Когда мы работаем с ней как одна команда, Джереми, как мне кажется, получает лучшее от обоих миров.

Однако я хотел бы сосредоточиться на ощущении "со мной было то же самое". Я думаю, что за этим стоит нечто очень фундаментальное. Иногда способность понять смысл аутичного поведения, сенсорной и эстетической чувствительности, когнитивных паттернов и эмоционального восприятия означает, что вы можете подтвердить их обоснованность и право на существование.

Исключительно медицинская модель аутизма, которая описывается в диагностических руководствах, игнорирует эти особенности как не имеющие никакого значения. Однако такая позиция ставит наших детей (и взрослых!) спектра в очень невыгодное положение.

Аутичные особенности имеют значение. Характерное аутичное поведение очень часто является наилучшей адаптацией аутичного человека к сенсорному или когнитивному стрессу – негативной сенсорной стимуляции, избытку когнитивной информации или слишком быстрому потоку данных для его пропускной способности. Аутичная сенсорная и эстетическая чувствительность (даже если она кажется повторяющейся, скучной или странной окружающим) служит той же цели, что и обычная сенсорная и эстетическая чувствительность нейротипиков: успокоить себя, утешить, сосредоточиться, прийти в себя, обрести новые силы и энергию.

Аутичные когнитивные схемы очень часто являются наиболее благоприятными для аутичного человека, и только благодаря им он может усваивать новую информацию и учиться. И аутичная эмоциональная жизнь вовсе не покажется вам пустой и бедной, как только вы перестанете ожидать способов выражения эмоций, характерных для нейротипичного большинства, которые не имеют смысла для людей спектра.

Как только становится ясно их назначение, то аутичные реакции и адаптации к миру вокруг нас перестанут казаться загадочными, более того, они тут же приобретают вполне определенный смысл. И как только вы понимаете этот смысл, открывается дверь к улучшению коммуникации, доверию, сотрудничеству, новым идеям и обучению – для обеих сторон в рабочих отношениях между аутичными и нейротипичными людьми.

Те из нас, кто стоит одной ногой в каждом из двух миров (родителей и людей спектра), могут помочь прояснить назначение и смысл, и очень важно, чтобы мы это делали.

Однако нас гораздо меньше, чем нейротипичных родителей детей спектра. И хотя с точки зрения нашего жизненного опыта, очевидно, что характерные аутичные черты имеют смысл и являются совершенно легитимными, нейротипичным родителям детей спектра обычно бывает трудно поверить в нечто подобное.

К счастью, существует несколько книг, число которых продолжает увеличиваться, чьи авторы тоже "сидят на двух стульях", и они подтверждают важность аутичной точки зрения и опыта. Работы таких авторов как Лиан Уилли, Валери Парадиз, Джин Кирнс Миллер и других преодолевают это первоначальное неверие, поскольку они воспроизводят нарратив "от родителя к родителю", который, по моему мнению, поможет многим нейротипичным родителям преодолеть недоверие.

Как тот, кто обеими ногами стоит в разных мирах, я считаю это очень важной целью. Чем более осмысленным будет казаться поведение наших детей, тем лучше мы сможем защищать их интересы. Чем лучше мы сможем информировать общество в целом, чем больше мы будем работать ради того, чтобы это общество стало более гибким в своих социальных, сенсорных и экономических конвенциях, которые, как и другие обыденные вещи, часто инвалидизируют наших детей, тем выше будет качество жизни наших детей, и сейчас, и когда они станут взрослыми, а нас не будет рядом.

Фил Шварц – вице-президент Ассоциации синдрома Аспергера Новой Англии, а также член правления Массачусетского филиала Американского общества аутизма.

Представленный выше материал — перевод текста "Wearing Two Hats: On Being a Parent and On the Spectrum Myself".