Нам 12 лет!


autistic.city.logo

18 августа 2022 года нашему проекту поддержки людей в спектре аутизма  исполнилось 12 лет!

Данный проект — своего рода энциклопедия сведений о синдроме Аспергера и аутизме, первый в русскоязычном сегменте по теме аутизма, созданный и поддерживаемый исключительно усилиями аутичных людей.

Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Многие люди даже не знают названия своего состояния, не получают помощи, поддержки и принятия.

Создавшие проект люди с аутизмом объединились и много работали, чтобы сделать информацию об аутизме и синдроме Аспергера доступной:

  • написали онлайн тесты,
  • перевели критерии диагностики из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и V версий,
  • создали руководство по самодиагностике,
  • сформировали словари терминов и понятий,
  • перевели сотни статей и текстов о симптоматике РАС и личном опыте жизни с аутизмом,
  • организовали и проводят группу поддержки для взрослых в спектре,
  • создали форум для общения аутичных людей,
  • выступают на конференциях, семинарах, проводили тренинги;
  • перевели и издали книгу Тони Эттвуда "Полное руководство по синдрому Аспергера".

12 лет — очень большой срок. За эти годы в проекте участвовали несколько десятков человек, в основном как переводчики. Спасибо всем, кто уделил своё время проекту!

Наша уникальная работа продолжается!

Поддержать проект можно по ссылке.

Истории о самодиагностике

Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!

С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано аутичными людьми.

Так сложилось, что в России отсутствует диагностика аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:

Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail support@aspergers.ru, и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.

Прочесть присланные истории можно в рубрике "Истории о самодиагностике".

Статья "Создание специальных условий при обучении студентов с РАС по специальностям творческой направленности"


Autism and Developmental Disorders

В журнале "Аутизм и нарушения развития" опубликована статья "Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»", написанная с участием эксперта нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 53–61

В настоящее время численность студентов с расстройствами аутистического спектра (РАС) на уровнях среднего профессионального и высшего образования крайне незначительна, в то время как численность обучающихся с РАС в системе общего образования существенно увеличивается с каждым годом. Это делает все более актуальными проблемы профессиональной ориентации абитуриентов с учетом их особых образовательных потребностей при дальнейшем обучении в вузах и колледжах.

Статья "Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»"


Autism and Developmental Disorders

В журнале "Аутизм и нарушения развития" опубликована статья "Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»", написанная участниками нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 36–42

Проблеме социализации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уделяется все больше внимания. Предлагаемый проект «12ММ!» в значительной степени решает вопросы социальной интеграции и культурного развития молодежи и взрослых людей с РАС. Цель проекта «12ММ!» — организация групповых посещений музеев и других культурных институций (театров, выставок, экскурсий и т. п.) взрослыми людьми с РАС, а также участие в создании инклюзивной среды в учреждениях культуры и на различных мероприятиях социокультурной направленности.

Рэйчел Замзов: "Шесть шагов в участии в партисипаторных исследований аутизма"


ParticipatoryResearch

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

Лидия Хикман: "Способы сделать исследования аутизма более многообразными и инклюзивными"


light

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Spectrum: Теория двойной эмпатии


double empathy.jpg

Даже самые ранние статьи об аутизме включают в себя описания трудностей, возникающих у людей с расстройством аутистического спектра людей в процессе их социальной адаптации. Этот ключевой признак послужил основой для создания ведущих теорий о сути аутизма, а также для разработки методов его лечения.

Новое направление исследований позволяет более детально взглянуть на способности и социальные особенности аутичных людей. Сторонники «проблемы двойной эмпатии» считают, что нарушение общения между аутистами и неаутистами - это двусторонняя проблема, вызванная трудностями понимания с обеих сторон. Она заставляет задуматься над старыми теориями аутизма, которые объясняют недостатки и особенности социального общения у людей с аутизмом и их неспособностью осуществлять обоснованные взаимодействия. Также, эта идея перекликается с принципами нейроразнообразия, предполагая, что у людей с аутизмом просто другой способ общения.

Бекка Лори: "Я и мой РАС: наши рабочие отношения"


Becca Lory.jpg

Прошло три года с тех пор, как я получила официальный диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС), и с тех пор в моей жизни совсем не многое изменилось, не в последнюю очередь потому, что я скорректировала свою жизнь, чтобы принять своеобразные испытания, которые мой РАС даёт мне. Но прийти к этому было нелёгкой задачей. Потребовалось очень много работы.

Сборник «Инклюзивные программы для посетителей с РАС в библиотеках: практики и векторы развития»


rgbm

Российская государственная библиотека для Молодёжи выпустила сборник "Инклюзивные программы для посетителей с РАС в библиотеках: практики и векторы развития: сборник статей".

В издание включена статья руководителя Autistic City по теме «Форматы работы библиотек с людьми с аутизмом: обзор и личный опыт».

Диагноз "аутизм" во взрослом возрасте: 3 женщины делятся своими историями


webinar
Диагноз «аутизм» может помочь людям лучше понять себя. Он также может заставить их задуматься о том, почему постановка заняла много времени?

Сыну Аманды Алонсо было около 2 лет, когда он прошел обследование на аутизм. Во время обследования врачи засыпали Алонсо вопросами о поведении ее сына, которое было связано с аутизмом.

Страницы

Subscribe to Autistic City RSS