Рэйчел Замзов: "Шесть шагов в участии в партисипаторных исследований аутизма"


ParticipatoryResearch

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

Лидия Хикман: "Способы сделать исследования аутизма более многообразными и инклюзивными"


light

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Spectrum: Теория двойной эмпатии


double empathy.jpg

Даже самые ранние статьи об аутизме включают в себя описания трудностей, возникающих у людей с расстройством аутистического спектра людей в процессе их социальной адаптации. Этот ключевой признак послужил основой для создания ведущих теорий о сути аутизма, а также для разработки методов его лечения.

Новое направление исследований позволяет более детально взглянуть на способности и социальные особенности аутичных людей. Сторонники «проблемы двойной эмпатии» считают, что нарушение общения между аутистами и неаутистами - это двусторонняя проблема, вызванная трудностями понимания с обеих сторон. Она заставляет задуматься над старыми теориями аутизма, которые объясняют недостатки и особенности социального общения у людей с аутизмом и их неспособностью осуществлять обоснованные взаимодействия. Также, эта идея перекликается с принципами нейроразнообразия, предполагая, что у людей с аутизмом просто другой способ общения.

Бекка Лори: "Я и мой РАС: наши рабочие отношения"


Becca Lory.jpg

Прошло три года с тех пор, как я получила официальный диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС), и с тех пор в моей жизни совсем не многое изменилось, не в последнюю очередь потому, что я скорректировала свою жизнь, чтобы принять своеобразные испытания, которые мой РАС даёт мне. Но прийти к этому было нелёгкой задачей. Потребовалось очень много работы.

Сборник «Инклюзивные программы для посетителей с РАС в библиотеках: практики и векторы развития»


rgbm

Российская государственная библиотека для Молодёжи выпустила сборник "Инклюзивные программы для посетителей с РАС в библиотеках: практики и векторы развития: сборник статей".

В издание включена статья руководителя Autistic City по теме «Форматы работы библиотек с людьми с аутизмом: обзор и личный опыт».

Диагноз "аутизм" во взрослом возрасте: 3 женщины делятся своими историями


webinar
Диагноз «аутизм» может помочь людям лучше понять себя. Он также может заставить их задуматься о том, почему постановка заняла много времени?

Сыну Аманды Алонсо было около 2 лет, когда он прошел обследование на аутизм. Во время обследования врачи засыпали Алонсо вопросами о поведении ее сына, которое было связано с аутизмом.

Уточнение критериев диагностики РАС в DSM-5 TR


DSM-5 TR

Два изменения в критериях диагностики аутизма опубликованы в "Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам", издание пятое, редакция текста (DSM-5-TR), издано Американской Психиатрической Ассоциацией. По словам экспертов, маленькие изменения добавят ясности и нюансов определению аутизма в справочном тексте, но вряд ли они изменят методы постановки диагноза.

Сью Нельсон: "Аутизм. Как мне поставили диагноз в 60 лет"


feather
Вспышка пандемии коронавируса оказала серьезное негативное влияние на состояние 60-летней журналистки Сью Нельсон. Будучи чрезвычайно усталой от проведения репортажей во время кризиса, ей, 60-летней, поставили диагноз, который изменил ее жизнь.

Саша Борисова: "Приключения одинокой аутистки"


sashaborisova.jpg

Самое главное, я считаю, это то, что я не понаслышке знаю что такое закрытое психиатрическое учреждение. Поэтому как никто другой понимаю и разделяю главный страх родителей аутистов и главную проблему, вокруг которой направлена вся деятельность Центров - аутисты и прочие люди с нарушениями развития после смерти родителей вынуждены отбывать пожизненный срок в психиатрических интернатах. Люди сидят за решёткой не за то что они что-то сделали, а за то что они родились больными!
И меня к сожалению может настичь такая участь. Аутизм лёгким не бывает. "Лёгкий" аутист может очень быстро превратиться в тяжёлого, если останется один в четырёх стенах и без помощи.

Фестиваль «Аутизм: разные о важном»


autism2022.jpg

16 апреля 2022 состоялся ежегодный Фестиваль «Аутизм: разные о важном».

Фестиваль «Аутизм: разные о важном» — это пространство для личных историй и дискуссий о жизни и потребностях взрослых аутичных людей. Во всём мире апрель признан месяцем принятия аутизма. В этом году наш фокус направлен на личный жизненный опыт людей с аутизмом. Фестиваль организован и проведён силами аутичных людей при поддержке сотрудников РГБМ.

Страницы

Subscribe to Autistic City RSS