Alarika: "Маскировка: личный опыт, или почему мы прячемся"

Сразу оговариваюсь — личный опыт. И сразу оговорка для всех внезапно интересующихся диагнозом — диагнозов в спектре аутизма нет. Никаких, ни официальных, ни неофициальных. Есть самоопределение как "лёгкий аутизм" и неофициальный диагноз тревожного расстройства. Ну и ADOS (диагностическая категория по классификации ADOS: расстройство аутистического спектра), но заключение ADOS — это не диагноз, результат его идёт как информация к размышлению для специалиста при установлении заключительного клинического диагноза. Или для самого человека, если диагностика специалистом недоступна.

Поскольку в тех местах, какие мне попадались в русскоязычном секторе интернета, не было чёткого для меня определения аутичной маскировки и перечня её компонентов, речь пойдёт об аутичной маскировке в моём её понимании.

Откуда всё взялось

Так случайно повелось, что наиболее интересным направлением из человеческих знаний для меня явилось биология. Поэтому поведение животных и других живых существ меня интересовало тоже. И уж о таком известном явлении, как мимикрия, известно мне было. Это когда, например, нежгучая крапива имеет вид жгучей, чтобы её не съели. Или когда морские рыбки имеют вид, неотличимый от водорослей, среди каких живут. Видов мимикрии много.

И ещё так получилось, что читала я много. Попалась мне как-то книга "Ким", автор — Р. Киплинг. Всей полноты переплетений художественной литературы я не улавливаю. Но из этой книги я усвоила такую удивительную вещь, что притворяться своим среди неродного народа возможно. И заодно запомнила слова "Большая Игра". Смысла их, как оказалось потом, я не поняла, но слова-то запомнила.

И ещё я собиралась стать врачом. Или медсестрой, если врачом не получится. Поэтому норму, соматическую и психиатрическую, знала. Поведенческую — пока не очень.

Как вынуждается притворство

Во сколько лет человек начинает понимать, что он ненормальный? Во столько лет, когда ему это скажут, а он это поймёт. Я — в 5 лет.

И лет до 11 это состояние, когда тебя не все, но достаточно многие считают и называют ненормальной или как-то ещё, меня ни на что не вынуждало. Кроме ещё большей старательности вести себя примерно и всем угодить. И — быть незаметной. Чем более ты незаметна, молчишь и ничего не делаешь, тем меньше внимания на тебя обращают, и это хорошо. Любое внимание — плохо.

А потом. Сверстники сделали очередной шаг вперёд в своём развитии. Характер их общения между собой опять переменился. А я поняла, что скоро школу заканчивать и поступать, жить одной в чужом городе, а я ничего не умею. Не умею ни разговаривать толком на обычные для людей темы, ни что-то у кого-то узнать, ни поддерживать разговор и знакомство. Пропаду. И обещанного в педагогическом журнале само собой исчезновения проявлений лёгкого аутизма к подростковому возрасту что-то не наблюдается.

Нужно что-то делать, раз само не проходит. Учиться общаться. А как учиться? Учиться — это начинать что-то делать, неважно, получается или нет. Как и ожидалось, конечно же, не получается. Сначала никогда ничего не получается, только так у людей и бывает. Мне это известно, но от этого не легче. Тяжело и плохо, когда из-за перехода из пассивного скрытного поведения в более активный свой вариант ты оказываешься в конфронтации со всеми, не устраиваешь своей новой формой никого. Депрессия. На тот момент, почитав ещё медицинских книжек, я определила своё тогдашнее невыносимое состояние как "субдепрессивное состояние", но по факту депрессия она и есть депрессия. Первый клинический эпизод. Длительностью 6 месяцев.

Как известно (для тех, кому известно), что, когда находишься внутри депрессивного эпизода, всё кажется безвыходным и беспросветным. Тьма, плохо, без края и конца. Сколько ни думаешь, ни пытаешься придумать и сделать что-то очень много и настойчиво, но способа выхода не находишь. Поэтому то, что сама собой забрезжила какая-то внезапная идея, воспринялось чудом. Или стремлением организма выжить любой ценой, раз обычными способами не получается. Но, как и всякую идею, прежде чем понять её, её сначала нужно было подумать.

А заключалась идея в том, что раз я ненормальный человек, и даже просто вести себя не умею, нормальным человеком нужно притворяться. Это как мимикрия. Только мимикрировать буду я. Или как разведчик среди врагов, как Штирлиц. Или как Ким в Большой Игре. У меня тоже будет своя Игра. Игра в то, что я — человек (нормальный человек), и мне нельзя допустить своего провала, иначе — смерть. Смерть будет и в Игре, и на самом деле — без умения общаться между собой люди в отдалении от родного дома не выживают. Осталось только продумать, что я буду включать в свою мимикрию-притворство, и как вообще это делается.

Что и как

Ну на вопросе "как" я не стала зацикливаться. Когда не умеешь что-то делать, делают как получится много раз, пока не начнёт получаться. Я всегда так делала, этот способ меня никогда не подводил. Короче, нужно повторять всё то и так, как делают другие люди. Стараться, по крайней мере.

Больше внутренних мучений доставило размышление, в какой степени и в чём нужно притворяться. Притворяться ведь нельзя, нельзя неправду говорить, можно лишь не говорить правду. В целом, к такой своей привычной схеме я и пришла. Не буду притворяться в чувствах и несмысловых словах, а тем более в мыслях. Буду в действиях и в том, что и как нужно говорить, чтобы получить нужный мне результат. То есть, показывать человеку хорошего отношения при его отсутствии нельзя, а вот попросить вежливо его о чём-то можно.

Что включено

А вот с этим вопросом, что включать в мимикрию-Игру, у меня мучений совести и длительных размышлений не было. Что тут думать-то: повторяем всё за другими людьми, скрываем всё ненормальное. А норму мы знаем. Поэтому никакого списка компонентов мимикрии я не составляла и даже не думала об этом. Этот список, часть списка, я пишу сейчас.

Не делать движений, каких делают дети и взрослые в дом-интернатах (раскачивания, махания руками, самоповреждение кожи). Поскольку последний пункт (чесание кожи, самоповреждение) к устранению даже максимальными усилиями воли оказался невозможным — не делать этого на людях.

Не делать других движений, какие не делают люди. Это уже много чего, всего не перечислишь. И мало того — за всем не уследишь. Усилием воли и вниманием тормозишь один двигательный процесс, а не сразу замечаешь, что уже давно делаешь что-то другое. Поэтому компромисс. Можно делать движения, если сделать их не очень подозрительными (современное определение — социально приемлемыми). После долгих раздумий и поисков в качестве не подозрительных движений было определено: кручение ручки или любого подручного предмета, трогать и крутить присвоенную мной янтарную бусинку (она же — Талисман, когда требуется сосредоточение воли на чём-то, чтобы держаться в приемлемом психическом состоянии и не дать себе впасть в плохое бессознательное состояние), трогать и не очень сильно крутить предметы одежды (пуговица, пояс, край школьного фартука).

Скрывать физические ненормальности. И не показывать виду, терпеть, как будто их нет. Непереносимость яркого солнца и яркого освещения (когда непереносимо яркое домашнее освещение, допустимо выключить его самой, даже наперекор чужим словам). Непереносимость дотрагиваний — держаться подальше от людей физически, чтобы успевать неподозрительно уворачиваться от их дотрагиваний. Что часто чего-то не слышишь, и не слышишь даже при переспрашиваниях — делать вид, что слышишь, указания выполнять наудачу.

Отдельно про то, когда что-то непонятно. А непонятно всё часто, можно сказать, постоянно. И не только из-за слуховых проблем, какие, как потом выяснила, заключались не в снижении слуха. Ещё из-за непонятливости в целом. И из-за медленной сообразительности (в том возрасте) тоже. Молчать и улыбаться. Авось пронесёт. Всё равно сделать ничего невозможно с моей стороны.

Скрывать психические ненормальности. Не говорить никому, никогда и ни за что. Что часто кажется, что мир сдвигается, и ты сейчас выпадешь из него. Эти свои состояния соскальзывающей реальности я сочла позже дереализацией, а ещё позже одним из своих вариантов восприятия сенсорной перегрузки, наряду с другим вариантом — когда просто очень плохо. Не говорить, что бывает часто или хотя бы единичными случаями то, про что написано в психиатрических книжках: навязчивости, ритуалы, дежавю и жамевю, ощущение чужого невидимого присутствия, слуховая псевдогаллюцинация, странные идеи, чрезмерное фантазирование и т.д. Да и вообще лучше никому ничего о своих ощущениях и мыслях не говорить, каждый раз они признаются ненормальными или невозможными к существованию.

Следить за своим поведением, в плане физических движений. Следить (научилась до этого), чтобы не было испуганного вида. Следить за позой (осанкой, положением рук и ног), чтобы они были нормальными, как у людей. Следить за походкой, чтобы она была похожа на нормальную (нормальной научиться не удалось).

Следить за своим поведением, в плане поведенческих действий. Стараться не допускать импульсивных бездумных поступков, как у маленьких детей. Стараться думать заранее о своих поступках и соответствии их своим возрасту и полу. Стараться думать заранее о том, что скажешь, но не очень сильно. Если думать слишком сильно о том, что скажешь, — не скажешь ничего. Для речи нужно быть слегка расслабленной, иначе речь исчезает.

Часть, иначе это перечисление можно растянуть почти бесконечно.

Отличие от нейротипичной маскировки

Ну и вот. Как казалось мне из моего личного опыта, в аутичную маскировку входит: повторение за другими людьми, сокрытие аутичных или просто не свойственных нейротипичным людям свойств. Однако в интернете со стороны людей, предполагающих у себя аутичность либо не предполагающих, я столкнулась с другой трактовкой маскировки. Что маскировка — это когда ты притворяешься кем-то, кем не являешься. Наподобие социальных масок, свойственных многим нейротипичным и части аутичных людей.

Сначала я была резко против такой трактовки маскировки при РАС. Это нейротипичная маскировка, когда они хотят казаться такими, какими не очень являются или не являются совсем. Поэтому для себя так этот вариант маскировки и обозначила — нейротипичная маскировка. Она не имеет никакого отношения к аутизму, многим людям с аутизмом она недоступна из-за отсутствия умений к ней, она не маскирует аутичное поведение.

Позже, по знакомству с ещё большим количеством самоописаний людей, достаточно достоверно аутичных для меня, а также с несколькими научными статьями о маскировке при РАС, мнение частично переменила. Да, часть аутичных людей пользуются социальными масками, притворяются кем-то аналогично нейротипичным людям, и даже усиленнее нейротипичных. Поэтому так называемую мной нейротипичную маскировку как возможный компонент аутичной маскировки рассматриваю.

О пользе маскировки

Была ли польза или хотя бы эффект от моей маскировки? Да, и ещё какие. Игра была начата мной в 12 лет. И уже в 14 лет, что, на мой взгляд, очень даже быстрый результат, люди заметили изменение моего поведения. Стали отмечать, что я стала вести себя нормальнее, чем когда-либо прежде. Реже стали называть ненормальной и прочими выражениями. Перестали относиться как к безнадёжной в плане общения и стали рассматривать мои планы по работе в медицине как не такие уж совсем бесперспективные — попробовать можно, на крайний случай можно перейти в место работы без прямого контакта с людьми (врачом-лаборантом, врачом-статистом). В классе наиболее прежде насмехающиеся извинились за своё прежнее поведение и сказали, что на самом деле я оказалась нормальной девчонкой.

Радоваться? Да, но не совсем. Работы по выучиванию нормальному поведению предстоит очень много. Слишком много ещё всяческих недоразумений и явных ненормальностей в поведении. Слишком грустно, что ценят лишь при условии притворства. И слишком дорогой ценой это всё даётся.

Цена аутичной маскировки

У меня есть впечатление, и всегда было, что обычные (нейротипичные) люди никогда ни при каких объяснениях не поймут, какие именно ощущения и трудности лично у тебя есть, связанные именно с твоей имеющейся ненормальностью. Да и не будут они этим интересоваться, потому что "всем нелегко" и "а другим сейчас ещё хуже". Да, так. Всем нелегко и всегда (для любого случая и любого человека) найдутся примеры ещё более худших и трудных ситуаций.

А у кого что-то подобное тому, как у меня, есть. Им нет необходимости объяснять то, как у меня. У них по-своему.

Поэтому. Без объяснений. Постоянное и ежесекундное, когда рядом есть какие-нибудь люди, слежение за своим поведением и своими реакциями — это очень выматывающе. Это трудно, от этого устаёшь очень сильно. При маскировке "высокого уровня", когда желательно поведение наиболее приближенное к нормальному, маскировка выматывает буквально через полчаса. Дальше только отключиться от всего, существенно и на длительное время, от полусуток до нескольких суток. Несколько менее тщательная, но всё равно "высокоуровневая", позволяет держаться в ней несколько часов без перерыва или с перерывами минимальными (по несколько минут), изнеможение наступит позже, вечером. Ведь, кроме маскировки, силы отнимают: собственно само общение, сенсорные дискомфорты из невозможных к устранению. Когда что-то терпишь через силу, например, вот эти самые неустранимые плохо переносимые сенсорные факторы, ослабляешься сильно.

Более низкоуровневая, когда дозволителен себе и стимминг, и отсутствие имитации глазного контакта, и можно не поддерживать разговор, а также не слишком стараться в сокрытии речевых особенностей и необычных для нейротипичных людей интересов, позволяет находиться в ней до нескольких суток. Но даже самая-самая низкоуровневая маскировка (когда стараешься только лишь не стукнуть кого-нибудь и избегать тактильного контакта) силы и внимание на себя берёт. Те силы, какие при других обстоятельствах могли быть потрачены на что-то ещё, в том числе на более полезное для себя и других людей. Особенно на работе. Но на работе полное снятие маскировки недопустимо, работа как раз с социальным взаимодействием и связана.

Уровни маскировки

Вот теперь про уже упомянутые мной, а на самом деле и придуманные мной для собственного использования в мыслях, уровни маскировки.

Первоначальный вариант маскировки, начатой мной в виде Игры, я позже назвала высокоуровневым. Полное сокрытие, совершенное, чтобы даже мысли никому не закралось о том, что я не человек. Такова была цель. Так мне о ней думалось. Позже своё заблуждение о ней я поняла. Сама, но особенно после ADOS, в описании какого обнаружила несколько непримеченных собой особенностей поведения. В любом случае, этот почти идеальный уровень маскировки был оставлен мной в 35 лет как избыточный. В дальнейшем решила сделать себе что-нибудь полегче. И использую разве что при случаях необходимости произвести заведомо психиатрически нормальное впечатление. Ведомственная проверка, контакт с областными специалистами, сложный случай общения.

Самый низкий уже упомянула. Никого не стукнуть. А для этого не допустить прикосновений к себе: от ещё одного плохо переносимого фактора начнётся полное спадение самоконтроля, далее срыв/мелтдаун во всей своей красе. Иногда мне удаётся, когда речь ещё не совсем исчезла, сказать рядом находящимся людям, что "меня не трогать, со мной не разговаривать". Иногда удаётся быстро выйти в менее людное и шумное место. Иногда не удаётся. Нужно научиться использовать (вовремя показывать) карточку, на какой всё написано.

Тот уровень, какой сейчас обычно, в рабочем и нерабочем общении, я его никак не называю, потому что навык собственного поведения всё время отрабатывается. Не высокоуровневый, но и не минимальный. Можно сказать, пытаюсь найти тот уровень, чтобы и не слишком нелепо выглядеть, но и по возможности минимально нагружать себя самоконтролем. Средний, минимально достаточный. Хорошо было бы, чтобы маскировкой можно было бы совсем не пользоваться, но это желание пока фантастическое.

Итог

Итак, что мы имеем. Я, конечно же, у других свои личные данные и обстоятельства. Маскировка — вещь полезная, без неё общение людей со мной и не началось бы. Но трудная. В полном объеме притворяться нейротипичной я не умею, да и нет необходимости в большинстве случаев.

В итоге, я рассматриваю аутичную маскировку не так, чтобы это было бы какое-то хорошее или плохое явление. В моём понимании маскировка — умение, средство для достижения своих целей в общении с людьми. Функция, какую хорошо и полезно освоить (при наличии на то возможности) при имеющемся на настоящий момент отношении людей к нетипичному поведению. Но ни в коем случае не самоцель. Есть ресурсы и необходимость на использование маскировки — использую. Нет необходимости притворяться тщательно — снижаю требования к ней. Нет возможностей использовать (плохо, сенсорная перегрузка, экстренные обстоятельства с необходимостью мобилизовать все умственные ресурсы) — она исчезает сама.

На этом всё. Как уже было отмечено, личный опыт. У других людей он может быть совершенно иным.