You are here

Доступная среда

Материалы о том, как сделать доступными для людей с аутизмом общественные пространства.

Майкл Маршалл: "Предварительные публикации исследований об аутизме"


preprint

Последние десять лет биологи все больше и больше публикуют результаты своих исследований на серверах предварительных публикаций, задолго до выхода их в научных журналах. Предварительные публикации являются частью более обширного движения «открытого доступа» в области научной публикации, цель которого расширять свободный доступ к открытиям и ускорять исследования.

В этой статье мы объясняем, как работают предварительные публикации и когда и как их использовать.

Статья "Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»"


Autism and Developmental Disorders

В журнале "Аутизм и нарушения развития" опубликована статья "Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»", написанная участниками нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 36–42

Проблеме социализации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уделяется все больше внимания. Предлагаемый проект «12ММ!» в значительной степени решает вопросы социальной интеграции и культурного развития молодежи и взрослых людей с РАС. Цель проекта «12ММ!» — организация групповых посещений музеев и других культурных институций (театров, выставок, экскурсий и т. п.) взрослыми людьми с РАС, а также участие в создании инклюзивной среды в учреждениях культуры и на различных мероприятиях социокультурной направленности.

Рэйчел Замзов: "Шесть шагов в участии в партисипаторных исследований аутизма"


ParticipatoryResearch

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

Лидия Хикман: "Способы сделать исследования аутизма более многообразными и инклюзивными"


light

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Фестиваль «Аутизм: разные о важном»


autism2022.jpg

16 апреля 2022 состоялся ежегодный Фестиваль «Аутизм: разные о важном».

Фестиваль «Аутизм: разные о важном» — это пространство для личных историй и дискуссий о жизни и потребностях взрослых аутичных людей. Во всём мире апрель признан месяцем принятия аутизма. В этом году наш фокус направлен на личный жизненный опыт людей с аутизмом. Фестиваль организован и проведён силами аутичных людей при поддержке сотрудников РГБМ.

Статья "Деятельность группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера в России"


Autism and Developmental Disorders

Проблемы диагностики синдрома Аспергера в России у взрослых и устаревшая практика замены диагноза после 18 лет привели к ситуации необходимости для них специализированной поддержки и мер социальной адаптации. Описан опыт организации и ведения с 2010 года первой в России группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом: условия, правила и рекомендации по проведению.

Лиза Джо Руди: "Подготовка к походу в стоматологию с аутичным ребёнком"

Поход к стоматологу с аутичным ребёнком может быть весьма болезненным. Визит в стоматологическую клинику сопровождают не только страхи, связанные с копающимися во рту незнакомцами, но и странные звуки, вкусы и ощущения, яркий свет и иногда боль. Поездки к дантисту никогда не статут приятным времяпрепровождением, но родители и стоматологи, предприняв некоторые шаги, могут подготовить ребёнка и стоматологическую клинику и получить от визита положительный опыт.

Руководство по аутизму для медицинских работников

Данная информация предназначена для всех работников здравоохранения, у которых возможны контакты с аутичными взрослыми или детьми по отличным от аутизма причинам.

Клэр Мэдж о доступности музеев для людей с аутизмом

Клэр Мэдж, волонтёр в Музее Лондона (Museum of London), член консультационной группы в Музее Хорнимана (Horniman Museum) и музейный блогер, рассказывает, как в некоторых музеях реализуются такие инициативы как раннее открытие и сенсорные сумки для устранения барьеров, с которыми аутичные люди могут столкнуться при посещении.

Социальные истории для путешествий с человеком с РАС на самолёте

Воздушные путешествия создают особенные проблемы для детей и людей с аутизмом, а также для их семей и попутчиков. Для облегчения процесса создаются наглядные пособия, визуальные руководства и социальные истории. В данном материале представлены три социальные истории о разных этапах путешествия через аэропорт самолётом, а также два наглядных пособия для подготовки к полёту и ожиданию рейса.

Страницы

Subscribe to RSS - Доступная среда