Рэйчел Замзов: "Шесть шагов в участии в партисипаторных исследований аутизма"

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

Однако, по словам экспертов, большинство исследований всё ещё привлекает аутичных людей только в качестве участников исследования, а не как соавторов. Одна из причин: «Многие исследователи могут быть не уверены в том, что считается партисипаторным исследованием или с чего начать», — говорится в июньском исследовании. Путаницы добавляет и тот факт, что некоторые работы, претендующие на совместное участие, таковыми не являются, согласно выводам 2020-го года. «Идея партисипаторных исследований, основанных на совместном участии, как бы распалась, не имея при этом структур, которые могли бы её поддержать,» — говорит Кристина Николаидис, профессор социальной работы в Государственном университете Портленда (штат Орегон).

Однако при правильном подходе исследования с совместным участием имеют массу преимуществ. Важно, чтобы аутичное сообщество получало право голоса в исследованиях, в которых оно участвует. «Я знаю, что это звучит пугающе для исследователей, которые могут быть обеспокоены дополнительной работой и другими препятствиями», — говорит Дуглас. «Но на самом деле это действительно важно», — дополняет она, — «Это меняет культуру».
Кроме того, по мнению экспертов, учёные, скорее всего, соберут более качественные данные или разработают более эффективные программы с учётом мнения сообщества.

Spectrum обратился к исследователям аутизма (некоторые из которых сами являются аутистами) и их аутичным партнёрам за советом о том, как привлечь членов аутичного сообщества к научным исследованиям. Вот их основные советы.

1. Смотрите изнутри

Прежде чем приступить к совместной работе, важно применить правильное мышление. Во-первых, подумайте, насколько ваша работа соответствует или не соответствует приоритетам аутичного сообщества. Спросите себя: «Почему я делаю эту работу?» и «Поможет ли это исследование аутичным людям?» Это заложит основу для установления значимого сотрудничества с партнёрами-аутистами.

Далее рассмотрите свои собственные предубеждения. «Вы должны действительно признать реальность: мы живем в мире, полном эйблизма, в котором аутичные люди маргинализированы», — говорит Николаидис, одна из основателей совместной программы под названием «Академическое партнерство спектра аутизма в исследованиях и образовании» (AASPIRE), — «Вам необходимо обдумать: «Как это может повлиять на то, что я делаю?».
Понимание этих предубеждений поможет вам сохранить непредвзятость. «Будьте искренне готовы изменить свои действия в ответ на то, что вы можете услышать», — говорит Сью Флетчер-Уотсон, профессор психологии развития Эдинбургского университета в Великобритании.

Также уделите время тому, чтобы узнать больше об аутичной культуре и порой непростых отношениях, которые есть у сообщества с исследователями аутизма. Читайте работы аутичных людей — от постов в блогах до растущего числа журнальных статей за авторством аутичных исследователей. (Эта статья аутичного исследователя аутизма будет отличным началом).

Знайте, что большинство ваших аутичных партнёров, скорее всего, предпочтут identity-first language (англ. «Сперва идентичность»), называя людей из спектра «аутистами», а не «людьми с аутизмом», говорит Дуглас, которая сотрудничала с Флетчер-Уотсон. Также важно переосмыслить так называемые «аутичные дефициты» и принять многие сильные стороны, которыми обладают аутичные люди. «Это не просто использование языка, приемлемого для аутичного сообщества», — говорит она, — «Это на самом деле искреннее вовлечение в теорию и взгляды, которые этот язык представляет».

2. Познакомьтесь с аутичными людьми

Далее вам нужно поближе познакомиться с аутичными людьми и начать налаживать отношения. Если они уже принимают участие в ваших исследованиях, вы можете почерпнуть от них много полезного. Чтобы было от чего отталкиваться в процессе или если вы пока ещё в начале пути, то попробуйте социальные сети. Многие аутисты, например, активны в Твиттере, однако будьте осторожны: «Социальные сети — это довольно “горячее” место», — говорит исследователь аутизма Дамиан Милтон, старший преподаватель по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития в Центре Тизарда при Кентском университете в Великобритании. Поначалу просто слушайте, обращая внимание на то, что важно для аутистов, советует он.

Флетчер-Уотсон рекомендует: когда вы начнёте общаться в Интернете, не врывайтесь в пространство, предназначенное исключительно для аутистов. Если вы не являетесь аутистом, избегайте использования хештега #ActuallyAutistic; вместо него попробуйте использовать #AskingAutistics. И будьте чуткими. Некоторые аутисты могут иметь негативный опыт исследований или испытывать трудности с доверием к людям, говорит Дуглас. «Мы можем быть довольно хрупкими», — говорит она, — «Нам нужны люди искренние и добрые, которые абсолютно чётко формулируют свои цели и намерения».

Ещё одним вариантом является встреча с сообществом вживую. Организуйте мероприятия местного уровня или посещайте те, которые проводят аутичные люди, чтобы посмотреть, что там происходит, говорит Лора Крейн, доцент Центра исследований аутизма и образования при Университетском колледже Лондона в Великобритании. «Не ждите, что люди просто придут к вам на порог», — говорит она. Но, пожалуйста, уточняйте у организаторов любого общественного мероприятия, чтобы убедиться, что вам рады, добавляет она.

Локальный поиск также может помочь вам определить потребности, характерные для аутичных людей в вашей области проживания. Например, познакомившись на одном из мероприятий с аутичной писательницей и блогером по имени Кэролайн Хёрст, Крейн помогла ей оценить программу по поддержке недавно диагностированных аутичных взрослых, которую она вела. В этой ситуации Хёрст генерировала идею исследования, а Крейн руководила научной работой по её изучению. «По моему мнению, именно так в идеале и должно проходить партисипаторное исследование», — говорит Хёрст, которая основала в Великобритании сообщество поддержки аутистов AutAngel. По её словам, работа с Хёрст многому научила Крейн в том, как сделать свои исследования более доступными, и пара продолжает сотрудничать.

3. Соберите свою команду

Теперь пришло время пригласить аутичных людей стать партнёрами в вашей работе. Лучше всего делать это на ранних этапах исследования ещё до получения финансирования, говорит аутичный активист и блогер Джек Уэлч, сотрудничавший с Крейн. Уэлч также является советником нескольких организаций, включая Mencap и Национальную службу здравоохранения Англии. «Таким образом», — говорит Уэлч, — «Мы помогаем им принимать правильные решения в тот момент, когда на них можно повлиять, а не просто ставим печать “одобрено”, когда уже слишком поздно».

Если вы новичок в этом деле, начните сотрудничество с одним или двумя аутичными людьми, которым вы доверяете и с которыми ладите. «Это чем-то похоже на свидания», — говорит Николаидис, чья совместная работа возникла в результате первоначального сотрудничества с аутичным учёным-системологом Дорой Реймейкер, — «Вы не всегда сможете найти общий язык с каждым».

Построение таких отношений похоже на установление традиционного академического сотрудничества: акцент должен быть сделан на способности обмениваться идеями и общих исследовательских приоритетах. Хорошо подумайте, кого вы спрашиваете, говорит аутичная исследовательница Джеки Райан, докторант в лаборатории Сэнди Томпсон-Ходжетс в Университете Альберты в Эдмонтоне, Канада. Вам не нужны люди, которые просто со всем соглашаются, говорит она. «Вам нужны люди, которые будут честно критиковать то, что вы делаете, чтобы вы могли расти, учиться на их опыте и проводить более качественные исследования». Флетчер-Уотсон также предупреждает исследователей: не стоит полагаться исключительно на вклад аутичных академиков, чья точка зрения также обусловлена их научной подготовкой.

Но всё же ищите людей с соответствующим опытом, говорит Николаидис. Например, если вы изучаете аутичных людей с интеллектуальной инвалидностью или тех, кто борется с расстройством пищевого поведения, обратитесь к аутичным людям с таким жизненным опытом. Такие ресурсы, как Insight Group, созданный британским фондом Autistica, могут помочь соединить исследователей с членами аутичного сообщества, заинтересованными в развитии исследований аутизма.

4. Разделите власть

На каждом уровне совместной работы должно быть грамотное распределение прав и обязанностей. Например, аутичные люди могут выступать в качестве консультантов в исследовании, но не иметь на него фактического влияния. «Это лучше, чем ничего», — говорит аутичный исследователь Джак ден Хоутинг, научный сотрудник в лаборатории Лиз Пелликано в Университете Маккуори в Сиднее, Австралия. «Но если это единственный подход, который работает в ваших обстоятельствах, обязательно сообщите об этом с самого начала», — говорит ден Хоутинг.

Исследования становятся по-настоящему совместными, когда учёные делят право принятия решений в равной степени со своими коллегами-аутистами. Для этого необходимо следить за тем, чтобы голоса аутичных партнёров не затерялись среди учёных или даже тех, кто ухаживает за аутичными людьми, говорит аутичный адвокат Джулианна Хиггинс, которая работала с ден Хоутинг в качестве равного исследователя. «На каждом этапе следует обращать внимание на то, к чьему голосу прислушиваются», — говорит Хиггинс.

Рассмотрите метод принятия решений, при котором каждый член команды имеет право вето. Вместо того чтобы использовать правило большинства, Николаидис и её команда голосуют с помощью пальцев: один палец означает полное одобрение, до пяти — полное неприятие. Если кто-то накладывает вето на решение, обсуждение начинается заново, пока группа не достигнет консенсуса.

Аутисты также должны иметь равное право голоса при принятии административных решений, влияющих на исследования. Например, аутичные взрослые входят в состав контрольного комитета, который определяет, могут ли исследователи привлекать семьи для участия в SPARK, крупнейшем генетическом исследовании аутизма (SPARK финансируется фондом Саймонса, материнской организации Spectrum). Аналогичным образом Дуглас входила в состав комиссии по проведению собеседований при приёме на работу исследователя, который должен был помочь в проведении исследования аутизма в Бристольском университете в Великобритании. «Такие вещи имеют огромное значение», — говорит она, — «Это не просто жесты. Это не просто формальность».

Учёные могут даже разрабатывать свой партисипаторный подход совместно с аутичными партнёрами. «Я всегда нахожу этот способ проведения партисипаторных исследований самым приятным и наиболее способствующим сотрудничеству», — говорит Сара Кэссиди, доцент кафедры психологии Ноттингемского университета в Великобритании. Консультируйтесь со своими аутичными коллегами при принятии решений как о том, проводить ли собрания команды лично, онлайн или в смешанном формате, так и о том, какие условия потребуется создать (например, предварительное предоставление материалов или обеспечение субтитров).

Важно также отразить это разделение прав и обязанностей в публикациях. «Всякий раз, когда я вижу исследование, которое описывает себя как партисипаторное, а затем смотрю на список авторов, и там нет ни одного аутичного автора, то это как бы красный флаг для меня», — говорит Кристен Гиллеспи-Линч, доцент психологии в Колледже Стейтен-Айленда и Высшего центра Городского университета Нью-Йорка. По её словам, это указывает на то, что аутичные люди не всегда были вовлечены в процесс на значимом уровне. Привлечение аутичных партнёров в качестве авторов статей может включать, например, создание черновика рукописи на понятном языке или чтение чернового варианта вслух, чтобы убедиться, что каждый автор может оставить обратную связь.

5. Платите людям

По словам Флетчер-Уотсон, партнёрам-аутистам, как членам вашей исследовательской группы, следует платить — в идеале по ставке, соответствующей зарплате академических сотрудников, а не по минимальной. «Это показывает, что их время ценится и что их опыт признаётся как опыт», — дополняет она.

Чтобы убедиться в наличии средств на эти цели, вам, возможно, придётся включить совместную работу в бюджеты ваших заявок на грант, говорит Райан. «Думайте об этом с самого начала». Вы также должны быть уверены, что ваши партнёры изначально знают, какой будет их компенсация, если таковая планируется. Это ещё одна область, где ясность имеет ключевое значение, говорит она.

Оплата труда ваших партнёров также может быть сопряжена с некоторой волокитой, поскольку они, как правило, не работают в вашем учреждении. Например, вашим партнёрам, возможно, придётся предоставлять счета-фактуры и заполнять налоговые формы, поэтому обязательно предложите им помощь в оформлении этих документов.

6. Будьте гибкими

Каким бы ни был ваш план, возможно, его придётся изменить. Например, чтобы убедиться, что каждый может внести свой вклад независимо от прошлого опыта и происхождения, может потребоваться гибкий подход к проведению собраний команды. По словам Николаидис, этот вид работы обычно занимает много времени, особенно когда возникают серьёзные проблемы и команде необходимо приходить к консенсусу по их решению. И то, что работает вначале, может не сработать впоследствии, когда присоединятся новые члены команды и цели группы изменятся. Николаидис и её команда на каждой встрече используют быструю процедуру «сохранить/изменить», в ходе которой партнёры могут сказать, что работает, а от чего нужно отказаться. «Это постоянное совершенствование, выяснение того, что можно изменить, подправить и сделать лучше, это действительно очень-очень важно», — говорит она.

«Помните, что иногда ошибаться — это нормально», — говорит Флетчер-Уотсон. Как и сама наука, партисипаторная работа — это процесс: вы всегда учитесь на своих ошибках. «Это нормально — чувствовать, что вы хотели бы сделать больше, и это не значит, что вы должны сдаваться».

Представленный выше материал — перевод текста "Six steps to engaging in participatory autism research".

Переводчик: Юлиана Якуббо.