терминология

Аутизм — "расстройство спектра", и это означает, что у людей с аутизмом наблюдается широкий диапазон лёгких, умеренных и тяжёлых симптомов. Но все ли люди с диагнозом "расстройство аутистического спектра" имеют одно и то же расстройство, независимо от их симптомов?

Новые парадигмы часто требуют новых слов. И это определённо так в случае парадигмы нейроразнообразия: даже слово "нейроразнообразие" само по себе всё ещё сравнительно новое, т.к. появилось лишь в конце 90-х годов XX века. Я вижу много людей: учёных, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, считающих себя активистами за нейроразнообразие, которые путаются в терминах, касающихся нейроразнообразия. Это непонимание и неверное использование терминов часто приводит к некачественной и неуклюжей коммуникации, а также к распространению дальнейшей путаницы (включая других запутавшихся людей, подражающих их ошибкам). Некорректное использование терминов приводит к тому, что пишущий или говорящий выглядит по меньшей мере невежественным или ненадёжным источником информации в глазах тех, кто действительно понимает значение этих терминов. Поэтому в качестве общественно полезного дела я публикую список нескольких основополагающих терминов, связанных с нейроразнообразием, с их значениями и правильным использованием, а также наиболее часто встречающиеся мне случаи их неправильного употребления.

"Если вы будете судить рыбу по её способности взбираться на дерево..."

Мы знаем, что функциональные ярлыки вовсе не полезны, несмотря на то, что их часто используют нейротипики. Но некоторые аутичные люди тоже стремятся оценивать членов нашего сообщества, и я хочу понять, почему. Я одна из тех аутичных, кого принято называть безнадёжными. Врачи и "эксперты" были уверены, что у меня никогда не будет прогресса, что моим родителям нужно отослать меня прочь, чтобы жить дальше. "Эксперты" говорили, что я "слишком низкофункциональная, чтобы обучаться".

В период с 21 декабря 2015 года по 21 августа 2016 года на сайте aspergers.ru проводился опрос словесных предпочтений при разговорах об аутизме и синдроме Аспергера. Целью опроса было выявление терминологических предпочтений у причастных групп. Отдельное внимание было уделено выбору опрашиваемых между группами терминов person-first language и identity-first language.

Британское National Autistic Society (Национальное Аутистическое Общество, NAS) недавно провело исследование, посвящённое тому, как называть людей "в спектре". Вы можете прочитать о нём здесь. По-видимому, имеет место множество дебатов о том, как следует говорить: "у него или неё аутизм" или "он или она аутичны". Я сам нахожусь в аутистическом спектре, и люди иногда спрашивали меня: "Вы хотите, чтобы мы говорили, что Вы аутичны, или же говорили, что у Вас аутизм?". И я решил, что написать статью о моих взглядах может быть хорошей идеей.

Термин "аутистический спектр" широко используется и применяется как в литературе, так и на практике. Понятие спектра нарушений, связанных с аутизмом, присутствовало в теоретических концепциях со времён Каннера и Аспергера: оба признали, что способности и уровни функциональности варьируются весьма значительно, как и проявления аутизма. Наиболее тесно эта концепция связана с работой Л.Уинг. Аутистический спектр представляет собой континуум расстройств или состояний, различающихся по степени тяжести, проявлениям, прогнозу и перспективам, но связанных с точки зрения основных нарушений или дисфункций и, возможно, с точки зрения общей этиологии.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.