Эми Секвензия: "Когда аутичные люди оценивают других аутичных людей"

Мы знаем, что функциональные ярлыки вовсе не полезны, несмотря на то, что их часто используют нейротипики. Но некоторые аутичные люди тоже стремятся оценивать членов нашего сообщества, и я хочу понять, почему.

Я одна из тех аутичных, кого принято называть безнадёжными. Врачи и "эксперты" были уверены, что у меня никогда не будет прогресса, что моим родителям нужно отослать меня прочь, чтобы жить дальше. "Эксперты" говорили, что я "слишком низкофункциональная, чтобы обучаться".

Конечно, они были неправы. Я здесь, у меня независимый разум и относительно самостоятельная жизнь. Я сама научилась читать, и я писатель. Но я всё ещё неговорящая и выгляжу как инвалид. Также мне требуется очень много помощи в делах, которые большинство людей считает чем-то простым. Наверное, потому на мне до сих пор ярлык "низкофункциональная". С подобными мне аутичными людьми это происходит постоянно.

Оценка неполна и основывается на параметрах, которые были созданы неаутичными людьми для неаутичных, не принимая во внимание неврологические различия аутичных людей.

Это же относится и к навешиванию ярлыка "высокофункциональные" на некоторых аутичных людей, потому что они выглядят как люди, которые считаются "нормальными", и могут вести себя как неаутичные. Эти люди оказываются в ловушке, потому что каждая аутичная черта, которая у них проявляется, каждая дополнительная помощь, которая им может понадобиться, вызывает скептицизм и презрение. Они учатся сомневаться в себе и говорить "это можно просто преодолеть".

Большинству аутистов, которых я знаю, не нравятся такие ярлыки. Они знают, что эти ярлыки бесполезны и бессмысленны. Функциональные ярлыки являются преградой, когда нужно оценить потребность в службах поддержки, и создают культуру презумпции некомпетентности. Не говоря уже о недостатке понимания и эмпатии в отношении нас.

Нам по-прежнему приходится иметь дело с ними. Трудно реагировать на использование такого языка в разговоре, когда ты не можешь говорить, особенно когда в этих разговорах участвует много нейротипиков. Пока мы что-то напечатаем, беседующие уже разойдутся.

Существует проблема неуважения, когда наше мнение обесценивается из-за того, как мы выглядим или ведём себя.

Некоторые люди прислушиваются и делают изменения в речи. Я знаю нейротипиков, которые действительно это принимают. Но большинство не хотят прислушиваться к нам, и им проще использовать ярлыки, которые классифицируют нас как "не так уж плохо", "плохо", "ужасно" и "жалкое зрелище".

Необходимость заниматься образованием нейротипиков по вопросу функциональных ярлыков очень утомляет, но я вижу, что это даёт результат. Некоторые из них действительно понимают наши аргументы и оказывают поддержку.

Однако я вижу гораздо более серьёзную проблему, когда сами аутичные люди пользуются этой классификацией, когда аутичный человек называет себя "высокофункциональным".

Думаю, я понимаю, почему родители маленьких детей испытывают потребность использовать ярлык "высокофункциональный". Они хотят уверенности, что ребёнок сможет "преодолеть" определённые "трудности". Или, может быть, ребёнок не испытывает некоторые проблемы, которые делают повседневные вещи более сложными. Родители не хотят воспринимать ребёнка как "совсем инвалида". Хотелось бы, чтобы они лучше понимали, что такое аутизм.

Но почему же некоторые люди, кто испытывает многие из тех же трудностей, что и я — разница лишь в том, что им, возможно, готовы оказать помощь нейротипики, — почему они обозначают себя как "аутичных высшего сорта"?

Я встречала несколько таких аутичных людей. Очень часто они представляют себя как "высокофункциональных". Я также прочла интервью с Темпл Грандин, наиболее известным аутичным человеком с "высокофункциональным" ярлыком, в котором она показательно не размышляет о таких людях, как я. В интервью она упоминает, что мы должны приложить максимум усилий, чтобы включить в общество и предоставить равные возможности "высокофункциональным" аутичным людям. А как насчёт остальных, тех, кто не вписывается в её любимую категорию?

Жизнь доктора Грандин широко известна, про неё сняли фильм, и она "вдохновила" многих. Нам известны некоторые из её проблем, и мы знаем, как именно она их преодолевала. Она одарённая женщина, и её вклад в выбранную профессию важен.

Но она еще и привилегированный человек. Многие люди поддерживали её, и мне кажется, деньги не представляли большой проблемы для её семьи. Это, конечно, помогло, и она могла сфокусировать силы на улучшении своих навыков. Она смогла разработать "машину для объятий", чтобы уменьшить тревожность и сосредоточиться на учёбе.

Представьте: что, если бы у неё не было поддержки для построения подобной машины? Она стала бы такой успешной?

То же самое относится и к другим аутичным людям, которые называют себя "высокофункциональными". Смогли бы они считать, что они лучше меня, если бы у них не было поддержки, которая помогла им добиться успеха?

Я знаю, что между нами много различий. И я знаю, что никогда не смогу делать некоторые вещи. Но я также знаю, что я не представитель "аутичных низшего сорта" только потому, что моя инвалидность более заметна и мне требуется больше приспособлений и человеческой поддержки.

Когда люди из моего собственного сообщества используют функциональные ярлыки, то создаётся впечатление, что они просто хотят чувствовать своё превосходство, дистанцируясь от нас, тех, чьи нужды более очевидны. И хуже того — они покупаются на оценку, установленную нейротипиками. Они становятся их последователями.

Я аутичная, и в вопросах аутизма я хочу быть главной, и не имеет значения, как нейротипики хотят оценивать меня.

"Если вы будете судить рыбу по её способности взбираться на дерево..."

Может быть, некоторые из нас рыбы, и вы должны встретиться с нами в нашей среде, где у нас есть необходимая поддержка для успеха, где можно увидеть нашу ценность.

Представленный выше материал — перевод текста "When Autistics Grade Other Autistics".