инклюзия

Проблеме социализации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уделяется все больше внимания. Предлагаемый проект «12ММ!» в значительной степени решает вопросы социальной интеграции и культурного развития молодежи и взрослых людей с РАС. Цель проекта «12ММ!» — организация групповых посещений музеев и других культурных институций (театров, выставок, экскурсий и т. п.) взрослыми людьми с РАС, а также участие в создании инклюзивной среды в учреждениях культуры и на различных мероприятиях социокультурной направленности.

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Проект Инклюзивный музей, нацеленный на развитие лучших практик социализации и творческой реабилитации людей с инвалидностью музейными средствами, а также на формирование в музеях доступной среды, в рамках направления работы с детьми с особенностями ментального развития создал и выложил в свободный доступ два важнейших материала. В создании материалов приняли активное участие аутичные эксперты нашего проекта Autistic City.

Сейчас активно развиваются доступные музейные программы, а это важный показатель инклюзивной культуры. Но сам визит в музей может вызывать тревожность и возможные стрессы от попадания в непривычную среду. Страх незнакомого общественного пространства влечет за собой риск отказа от его посещения или снижение степени комфорта от пребывания в музее. Минимизировать эти риски как раз могут помочь социальные истории.