You are here

Лидия Хикман: "Способы сделать исследования аутизма более многообразными и инклюзивными"


light

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Для исследователей, которые хотят стимулировать многообразие в этой области, ключевая цель заключается в обеспечении представительности выборки участников исследования. Сообщество аутичных людей включает в себя широкий спектр людей с точки зрения демографии и личных особенностей, и наша выборка участников должна отражать это многообразие. Если мы выбираем только из конкретного узкого сегмента сообщества, мы не сможем зафиксировать полную картину, что приведёт к формированию ложных теорий и убеждений об аутизме.

Для примера возьмём пол и гендер: если мы преимущественно привлекаем мужчин для исследования аутизма, мы будем формировать избирательное понимание аутизма, смещённое в сторону мужчин.

Как минимум, исследователи должны быть открытыми и честными в отношении истинного разнообразия исследуемых. Сообщая такую ​​информацию, как пол, гендер, этническая принадлежность и вербальные способности, и размышляя об ограничениях, неизбежно присущих многообразию групп участников, исследователи упрощают обобщаемость выводов для остальных учёных.

Одна из малопредставленных групп в исследованиях аутизма – аутичные люди, которые не говорят совсем, или малоговорящие. Эта группа составляет от 25 до 35 процентов сообщества аутичных людей, но немногие исследования их включают.

Недостаточно просто включить больше неговорящих людей в научные исследования; мы должны также принять меры, чтобы они могли сообщить свои ответы. Не принимая во внимание и не устраняя такие барьеры, исследователи могут ошибочно связать отсутствие реакции человека с поведенческими или когнитивными особенностями. Мы должны тщательно продумать, как адаптировать имеющиеся протоколы исследований, чтобы сделать экспериментальные установки доступными для каждого, и дать возможность участвовать в них самым разным кругам людей.

Мы также должны признать значительную неоднородность внутри сообщества аутичных людей. Исследования аутизма не продвинутся вперёд, пытаясь создать некий аутичный ‘прототип’, модель, которая неспособна показать различия между аутичными людьми. Такие ярлыки бесполезны для сообщества, члены которого имеют настолько широкий спектр способностей и сложностей в жизни.

Также важно, чтобы исследователи не пытались объяснить всё в одной работе, а вместо этого признали, что не все аутичные люди воспринимают мир одинаково. Вместо этого мы должны осознать ту роль, которую играет в жизни аутичных людей (теория пересечений – исследование пересечения различных форм или систем угнетения, доминирования или дискриминации).

В последние годы, всё больше исследований аутизма проводится непосредственно аутичными людьми или в партнёрстве с ними. Один из подходов к такому ‘совместному исследованию’ предполагает использование специальных консультационных групп, в которых члены аутичного сообщества предоставляют обратную связь обо всём процессе исследования, от исходных идей и методов до интерпретации результатов.

Этот сдвиг побудил к созданию руководств для исследователей аутизма, и есть много примеров успешных историй, связанных с вовлечением сообщества. Тем не менее, ещё есть куда расти: только 37 процентов аудитории прошлогодней панельной дискуссии сказали, что они ранее слышали о таких консультационных группах по исследованию аутизма.

Проводя консультации с аутичным сообществом, учёные могут помочь убедиться, что их исследования соответствуют приоритетам сообщества, и что они действительно могут оказать влияние на жизнь. Важно, однако, принимать во внимание многообразие среди людей, работающих над совместной исследовательской деятельностью, и проводить консультации с разными людьми. В противном случае, сформированные приоритеты исследований будут существенно в меньшей степени отражать приоритеты всего сообщества.

Кроме того, мы должны сообщать о наших выводах широкому кругу людей, включая тех членов аутичного сообщества, которые обычно мало представлены в исследованиях. Зачастую исследования проводятся в изоляции от сообщества, для которого они собственно и предназначены. Дистанцирование ещё существеннее для недопредставленных групп, с которыми исследователи редко взаимодействуют. Большее влияние окажет успешное доведение результатов исследований до сведения всего сообщества.

Увеличение многообразия среди участников и внутри консультационных групп должно быть активным процессом, в котором учёные взаимодействуют с недопредставленными участниками сообщества, и развивать отношения, основанные на взаимном доверии. Учёным необходимо поддерживать связь с общественными группами и лидерами, проводить мероприятия и активно прислушиваться к тому, что беспокоит людей.
Как выразился один из участников нашей панельной дискуссии: “СМИ говорят, что этнические общины труднодоступны, но до них трудно добраться, только если вы не ищете нас”.

Просто связываться с такими сообществами, однако, недостаточно. Учёные должны также учитывать возможные препятствия на пути к участию, и признавать, что не у всех есть одинаковые возможности для вовлечения в деятельность. К примеру, некоторые люди не могут выделить необходимое время для участия в исследовательском проекте из-за работы или обязанностей по уходу за детьми. Другие могут испытывать трудности с форматом мероприятия – например, если для этого требуется высокий уровень владения языком.

Попытки убрать эти барьеры повысят уровень успеха информационно-разъяснительной работы. Важно покрывать издержки, такие как транспортные расходы, которые могут быть связаны с участием в исследованиях или мероприятиях. И для того, чтобы подтвердить ценность затрат времени и усилий участников, должно быть предусмотрено вознаграждение.

Наконец, более широкий круг людей сможет принять участие, если исследователи готовы применять всевозможные способы поддержки деятельности. В частности, это может помочь дать людям возможность сообщать своё мнение путём групповых обсуждений, индивидуальных интервью, письменных отзывов или использования рисунков и символов. Необходимо открытое общение между исследователями и сообществом с целью выявления препятствий для участия и поиска возможных решений.

Как исследователи, мы должны работать в тесном партнёрстве с сообществом аутичных людей и гарантировать, что наши выбранные участники исследований в должной степени отражают всё многообразие сообщества и его приоритеты. Это может помочь нам усовершенствовать исследования, чтобы сделать их более релевантными и полезными для людей с аутизмом.

Представленный выше материал — перевод текста "Ways to make autism research more diverse and inclusive".

Переводчик: Лев Алябьев.