аутическое сообщество

Итак, мы снова опросили аутичных людей на тему того, с какими обесценивающими и неприятными фразами со стороны окружающих им приходится сталкиваться, когда они говорят о своём аутичном опыте жизни.

Можно сказать, что буквально во всех жизненных областях аутичный человек рискует получить насмешки, реплики унизительного и издевательского свойства в ответ на просьбу о создании доступной среды, на попытку самоадвокации, просто на рассказ о своём личном опыте. Глубоко ранящие фразы звучат в семье, в учебном заведении, в социальных сетях, в общественных пространствах.

Теперь мне ясно, что нейротипичные люди общаются совершенно иначе, чем мы, аутисты. Когда я увидел отчёт о том, как аутисты успешно общаются между собой, моей первой мыслью было: "Чёрт возьми, Шерлок".

Я чувствую себя чужим в нейротипичном мире, потому что я обрабатываю информацию по-другому; а вы почувствуете себя чужаками в нашем мире. Наша проблема в том, что нас не понимают и мы в меньшинстве. Мы не лишены такта и уважения, просто у нас есть другой внутренний "код" о значении общения и отношении к нему.

Я вхожу в аутичную социальную группу, собирающуюся еженедельно в дружественном аутизму пабе. Группа полностью аутичная, но есть и немного аллистов — представители Национального Сообщества Аутизма (NAS) и несколько социальных работников. Им так же трудно участвовать в наших беседах, как и нам — в их беседах.

Опасность "нейроразнообразия": почему люди хотят остановить поиск лекарства от аутизма? Движение за нейроразнообразие утверждает, что аутизм не проблема. Это нонсенс.

Я американец с инвалидностью по аутизму. В детстве я на протяжении 8 лет посещал специализированные учебные заведения. Весь день у меня самостимуляции (стимминг), из-за которых я много чего не могу делать. У меня никогда не было девушки. У меня проблемы с координацией движений и плохая моторика, сильно ухудшающие способность писать от руки и выполнять другие задачи. У меня проблемы с социальными навыками, и порой я говорю и делаю неуместные вещи, вызывающие обиду. До выхода на пенсию в 51 год меня уволили с 20 рабочих мест за частые ошибки и поведенческие проблемы.

Новые парадигмы часто требуют новых слов. И это определённо так в случае парадигмы нейроразнообразия: даже слово "нейроразнообразие" само по себе всё ещё сравнительно новое, т.к. появилось лишь в конце 90-х годов XX века. Я вижу много людей: учёных, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, считающих себя активистами за нейроразнообразие, которые путаются в терминах, касающихся нейроразнообразия. Это непонимание и неверное использование терминов часто приводит к некачественной и неуклюжей коммуникации, а также к распространению дальнейшей путаницы (включая других запутавшихся людей, подражающих их ошибкам). Некорректное использование терминов приводит к тому, что пишущий или говорящий выглядит по меньшей мере невежественным или ненадёжным источником информации в глазах тех, кто действительно понимает значение этих терминов. Поэтому в качестве общественно полезного дела я публикую список нескольких основополагающих терминов, связанных с нейроразнообразием, с их значениями и правильным использованием, а также наиболее часто встречающиеся мне случаи их неправильного употребления.

Эта статья — вторая из цикла статей про московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. В ней говорится о том, какими качествами должны обладать её ведущие, а также с какими проблемами при её ведении они могут столкнуться. Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, а также психологам и психотерапевтам.

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. Я слышала от многих людей, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Эта статья — первая из цикла статей про московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. Так как любая группа начинается с набора участников, то в ней мы решили рассказать о проблемах достоверности самодиагностики, а также о том, как ведущие группы могут помочь оценить её достоверность. Подробно разобраны методики предварительного тестирования и проведения очного собеседования. Проблема мало освещена в зарубежных материалах про группы поддержки, потому что там взрослые люди могут быть официально диагностированы специалистами.

Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, интересующимся самодиагностикой синдрома Аспергера, а также психологам и психотерапевтам.

10 мая 1992 года на IV Конгрессе Autism-Europe была представлена Хартия прав людей с аутизмом. 9 мая 1996 года она была принята Европейским Парламентом как письменная декларация. В сентябре 2015 года "Декларация Европейского парламента по правам людей с аутизмом" была подписана 418 депутатами Европарламента.

В Хартии перечислены права людей с аутизмом, которые должны быть защищены и введены в действие в каждом государстве соответствующим законодательством.