Эми Трейси: «Я хочу, чтобы те, кто говорит "Ты не выглядишь как аутист", знали это»

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. От многих людей я слышала, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Я здесь, чтобы рассказать о своём аутичном опыте в надежде, что люди это поймут и осознают в отношении меня и, возможно, других людей в спектре аутизма — этой невидимой инвалидности.

Диагноз был поставлен мне в 20 лет. Будучи ребёнком, я отставала в развитии. Ходить и говорить начала ближе к трём годам, а пойти в школу пришлось приблизительно в 6 лет. Адаптационный период в трёх моих школах был ужасным. Учителя замечали, что я отставала в чтении, письме, произношении, а также в социальном и эмоциональном взаимодействии со сверстниками. Из-за этого учителя решили, будто у меня дислексия. Затем они предложили моим родителям, чтобы я для улучшения социальных навыков в течение восьми недель занималась в клинике в группе социализации. Они всё ещё не предполагали, что у меня может быть аутизм.

В детстве у меня были проблемы с концентрацией, и приходилось садиться подальше от окна или от чего угодно, что могло бы отвлечь меня. Я ходила в ирландскую школу четыре года, при этом так и не смогла научиться понимать задания, которые мне давали. Пришлось получить разрешение не изучать язык. У меня никогда не было много друзей. Большую часть жизни моими друзьями были друзья сестры. Меня прогоняли, травили за то, что я была другой, гиперактивной, "чудаковатой", "глупой", "раздражающей", "странной" и т.п. Всё это потому, что я не могла понять социальные нормы и правильно взаимодействовать с людьми. Я воспринимала всё буквально — и до того, как я получила диагноз, люди устраивали из меня шоу.

Я постоянно то находила работу, то теряла её; ни на какой работе не задерживалась более трёх месяцев. Я стремилась трудиться много времени, даже сверхурочно, и делать свою работу идеально. Вначале я продержалась на работе менее двух месяцев; мне сказали, что это из-за недостатка коммуникативных навыков, плохого зрительного контакта, странного поведения, неловкости, роботоподобных движений, невыразительной мимики, неуклюжести, незнания того, как общаться с клиентами, и т.д. После того, как мне указали на все эти недостатки, у меня была ещё одна работа, и она выявила, что, похоже, обслуживание клиентов — не моё, поскольку я не слишком хорошо умею общаться лицом к лицу. Затем меня уволили. Это выглядело так, будто я сделала всё, чтобы угодить начальнику, а он искал причину избавиться от меня. Мне нужно постепенно улучшать навыки.

Что касается образования, я едва поступила в школу и колледж. Я училась на программе “Leaving Certificate Applied”, которая предназначена для тех, кто после колледжа пойдёт сразу на работу и не будет поступать в университет. Я всегда хотела учиться и тратила на это много сил. Я даже получила пять наград за усердную учёбу, но несмотря на это чуть не провалила самые простые общеобразовательные предметы. Мне казалось, что я никогда не смогу получить диплом, будто навсегда застряла на этом пути. Я недоумевала, почему так происходит на протяжении всей моей жизни. Но теперь я узнала, что это часть моего аутизма. Это помогло мне стать лучше и получить необходимую поддержку. Сейчас я обучаюсь на втором курсе университета, однако это не значит, что я не имею проблем с экзаменами, заданиями, однокурсниками и самим вузом. Со временем я учусь делать успехи в образовании, а иметь помощника на экзаменах и в детстве, и даже сейчас очень полезно.

Аутизм также влияет на обработку сенсорной информации — на то, как я ощущаю вкус, слышу, вижу. Обычно меня раздражает шум даже на расстоянии, и мне приходится надевать беруши, когда иду спать — иначе всю ночь просыпаюсь от звуков в другой комнате. Если я нахожусь в общественном месте и выгляжу сердитой — это потому что там слишком ярко и я ощущаю напряжение в глазах. Когда в комнате душно, каждые 10 минут мне нужно открывать окно. Если в автобусе слишком сильно пахнет, мне придется выйти, иначе запах получит своего рода контроль надо мной. Когда я изредка посещаю вечеринки, из-за музыки могу рано уйти (или же придётся сидеть там, надеясь, что эта ночь закончится как можно скорее).

Ещё одна моя аутичная черта — стимминг. Я могу не проявлять стимминг в общественных местах и стараюсь заниматься им только дома. Один из примеров — я катаюсь с боку на бок, когда лежу. Занимаюсь этим с тех пор, как, будучи ребёнком, научилась двигаться. Это мой способ отстраниться и успокоиться.

Типичные люди с аутизмом могут иметь специальные интересы. Мы способны заниматься ими непрерывно. Однако со временем они могут меняться. Мой специальный интерес на данный момент — Стив Джобс и Apple. Бывает, я слишком долго говорю об этом, что может надоесть моим собеседникам. Я так делаю, потому что не умею начинать или поддерживать разговор и замолкаю. Знаю, что, говоря о своём специнтересе, я буду чувствовать себя немного безопаснее. Поэтому, может быть, в беседе вам стоит спросить меня, каков мой специальный интерес, и поговорить со мной о нём.

Итак, когда вы подумаете, что я "не выгляжу" аутисткой — пожалуйста, вспомните это. Я описала лишь некоторые из своих особенностей и проблем, есть и немало других черт, в которых проявляется мой аутизм. И не существует одного-единственного "аутичного облика". Необходимо, чтобы общество понимало: каждый человек, с диагнозом или без, уникален.

Представленный выше материал — перевод текста "What I Want the People Who Say ‘You Don’t Look Autistic’ to Know".