нейроразнообразие

Опасность "нейроразнообразия": почему люди хотят остановить поиск лекарства от аутизма? Движение за нейроразнообразие утверждает, что аутизм не проблема. Это нонсенс.

Я американец с инвалидностью по аутизму. В детстве я на протяжении 8 лет посещал специализированные учебные заведения. Весь день у меня самостимуляции (стимминг), из-за которых я много чего не могу делать. У меня никогда не было девушки. У меня проблемы с координацией движений и плохая моторика, сильно ухудшающие способность писать от руки и выполнять другие задачи. У меня проблемы с социальными навыками, и порой я говорю и делаю неуместные вещи, вызывающие обиду. До выхода на пенсию в 51 год меня уволили с 20 рабочих мест за частые ошибки и поведенческие проблемы.

Новые парадигмы часто требуют новых слов. И это определённо так в случае парадигмы нейроразнообразия: даже слово "нейроразнообразие" само по себе всё ещё сравнительно новое, т.к. появилось лишь в конце 90-х годов XX века. Я вижу много людей: учёных, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, считающих себя активистами за нейроразнообразие, которые путаются в терминах, касающихся нейроразнообразия. Это непонимание и неверное использование терминов часто приводит к некачественной и неуклюжей коммуникации, а также к распространению дальнейшей путаницы (включая других запутавшихся людей, подражающих их ошибкам). Некорректное использование терминов приводит к тому, что пишущий или говорящий выглядит по меньшей мере невежественным или ненадёжным источником информации в глазах тех, кто действительно понимает значение этих терминов. Поэтому в качестве общественно полезного дела я публикую список нескольких основополагающих терминов, связанных с нейроразнообразием, с их значениями и правильным использованием, а также наиболее часто встречающиеся мне случаи их неправильного употребления.

Публикация новой книги по истории аутизма Джона Донвана и Карен Зукер "В ином ключе" вновь открыла тревожащий вопрос о педиатре-новаторе из Вены Гансе Аспергере: был ли он сторонником нацистов или же лишь человеком, произносившим славословия человеконенавистнической идеологии своих начальников, чтобы спасти как можно больше жизней своих маленьких пациентов?

Перевод осуществлён ко дню рождения Ганса Аспергера и посвящён Международному Дню синдрома Аспергера.

Перевод части карточек "Аутические проблемы" с кратким описанием возникающих у аутичных людей проблем, связанных с общественными стереотипами, сенсорными особенностями.

Проблема №4. Доказывать не верящим тебе людям, что от некоторых запахов ты просто не в состоянии дышать (задыхаешься).
Проблема №5. Ярлычки на одежде.
Проблема №8. Когда на тебя смотрят как на привереду потому, что ты не можешь есть пищу с определённой консистенцией.
Проблема №10. Когда ты долго и с трудом формулируешь то, что хочешь сказать, чтобы оно так и прозвучало, а тебе в ответ: "Так что ты имел в виду?"
Проблема №11. Когда на день рождения тебе дарят поезда и пазлы потому, что ты аутист.
Проблема №13. Нарушение или разрушение привычных ежедневных рутин.
Проблема №14. Каждый думает, что лучше тебя знает, как тебе прожить собственную жизнь.
Проблема №15. Когда люди спрашивают о твоей сексуальной ориентации и гендерной идентификации потому, что ты аутичный человек.
Проблема №19. Общественные нормы предполагают, что прикасаться к людям без их согласия допустимо.
Проблема №20. Когда ты так сильно нервничаешь, что не можешь сказать окружающим о том, что они создают эту самую нервную обстановку, а они продолжают тебя нервировать. А ты не можешь выдавить ни слова. А они спрашивают: "Что это ты так притих?"

Эта статья написана Тай Бикард, девушкой в спектре аутизма и студенткой программы стажировки колледжа в Беркшире, национальной программы послешкольной подготовки для молодых людей с аутизмом и другими сложностями в обучении. В данный момент Тай поступает в Беркширский общественный колледж, где она надеется и дальше изучать то, что ей интересно, и достичь цели принести положительные изменения в мир.

Этот пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks. Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.

Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.