Джонатан Митчелл: «Опасность "нейроразнообразия"»

Опасность "нейроразнообразия": почему люди хотят остановить поиск лекарства от аутизма?
Движение за нейроразнообразие утверждает, что аутизм не проблема. Это нонсенс.

Я американец с инвалидностью по аутизму. В детстве я на протяжении 8 лет посещал специализированные учебные заведения. Весь день у меня самостимуляции (стимминг), из-за которых я много чего не могу делать. У меня никогда не было девушки. У меня проблемы с координацией движений и плохая моторика, сильно ухудшающие способность писать от руки и выполнять другие задачи. У меня проблемы с социальными навыками, и порой я говорю и делаю неуместные вещи, вызывающие обиду. До выхода на пенсию в 51 год меня уволили с 20 рабочих мест за частые ошибки и поведенческие проблемы.

Другим людям с расстройством спектра аутизма ещё хуже, чем мне. Иногда люди в более тяжёлой части [спектра] не могут говорить. Они ходят под себя, сеют хаос и ломают вещи. Я узнал, что они грызут мебель и наносят себе увечья. Им требуется пожизненный уход.

Разве может любой разумный человек, зная об этом, считать аутизм не болезнью? Может ли любой заботливый человек пытаться мешать поискам лекарства? Здравый смысл подсказывает, что ответ должен быть отрицательным. Реальность же такова: политика идентичности стала настолько ненормальной, что существует группа людей (как здесь в США, так и в Великобритании), стремящаяся помешать аутичным людям получить помощь на том нелепом основании, что она им просто не нужна.

Это движение называется "движением за нейроразнообразие", и его принципы утверждают, что аутизм — это не болезнь или расстройство мозга, а, скорее, альтернативная форма его устройства. Сторонники "нейроразнообразия" считают, что быть аутистом — это просто быть другим, как, например, быть чёрным, а не белым, быть женщиной, а не мужчиной, или быть гомосексуалом, а не гетеросексуалом. Итак, вот что означает термин "нейроразнообразие". Движение выступает против лечения аутизма, поскольку зачем вам лечить просто ещё один способ быть человеком?

Некоторые сторонники движения нейроразнообразия не считают, что аутизм — это инвалидность. Другие признают аутизм инвалидностью, но проводят различие между медицинской моделью инвалидности и социальной моделью инвалидности. Медицинская модель инвалидности гласит, что люди являются инвалидами, поскольку у них есть то, что в медицине называют заболеванием. Социальная модель инвалидности гласит, что люди являются инвалидами, потому что общество недостаточно хорошо приспособлено для них. Например, нехватка пандусов для инвалидных колясок или уведомлений шрифтом Брайля.

Многие родители аутистов и некоторые аутисты (включая меня) выразили желание излечиться от аутизма. Это вызывает возмущение у сторонников нейроразнообразия. Они приравнивают лекарство от аутизма к евгенике и геноциду. Исследования показали, что аутизм имеет большой генетический компонент, и те, кто одобряет нейроразнообразие, указывают на селективное прерывание беременности в случае риска синдрома Дауна. Они настаивают на том, что цель генетических исследований аутизма — разработка пренатального теста для абортирования аутичных зародышей. По их словам, единственное лекарство, которое нам нужно, — это прекращение дискриминации, что решит или, по крайней мере, значительно смягчит проблемы и плохие последствия, сопутствующие аутизму.

Многие из входящих в сборище нейроразнообразия утверждают, что являются аутистами и высказываются за других в спектре. Они используют то, что мой друг назвал "королевским мы". Они так заявляют "Мы не хотим излечиваться", как будто все мы чувствуем то же самое. Но на самом деле они сильно отличаются от большинства аутистов. Многие в спектре не могут говорить или использовать компьютер. Они не могут возразить нейроразнообразию, потому что не могут сформулировать свою позицию. Можно сказать, что они слишком инвалиды. В более широкой группе аутистов соотношение мужчин и женщин составляет 4:1, однако большинство сторонников нейроразнообразия — женщины. Многие из них вообще не имеют никакой очевидной инвалидности. Некоторые из них — юристы, закончившие лучшие юридические школы США. Другие — преподаватели в колледжах. Многие из них, в отличие от меня, не были в системе специального образования. Многие состоят в браке и имеют детей. Неудивительно, что они не чувствуют потребности в лечении.

Кажется, они даже не думают, что нужно придерживаться общих правил вежливости. В своем крестовом походе против лечения и дискриминации эти люди зачастую не с радушием относятся к тем, кто с ними не согласен. Они часто приравнивают своих противников к нацистам. Ищущие лекарство родители аутичных детей обвиняются в том, что не любят своих детей. Движение утверждает, что желающие вылечиться аутисты (такие, как я) ненавидят себя, и научили их этому родители и общество. Они протестуют против кампаний по сбору средств, проводимых организацией Autism Speaks (благотворительная организация, которую они ненавидят), и регулярно преследуют своих сторонников. Они сравнивают Autism Speaks с Ку-клукс-кланом.

Менее десяти лет назад движение за нейроразнообразие считалось чем-то вроде культа, чьи идеи были на абсолютной периферии. Это изменилось. За сравнительно короткое время они добились огромных успехов. В США Конгресс принял закон о помощи аутичным людям и их семьям. Он назывался "Акт о борьбе с аутизмом" ("Combating Autism Act"). Сторонники нейроразнообразия возмутились словом "борьба", массово отправились в Twitter и запустили хэштег #Don'tcombatme. Многие из них писали своим конгрессменам и сенаторам. В результате правительство США изменило название закона на менее "оскорбительное" — "Autism CARES (Autism Collaboration, Accountability, Resources, Education and Support) Act" (аббревиатуру CARES можно перевести как "забота", сотрудничество в области аутизма, подотчётность, ресурсы, образование и поддержка — "Акт заботы об аутизме"; прим. переводчика). Правительство США также создало орган под названием IACC (Interagency Autism Coordinating Committee // Межведомственный координационный комитет по аутизму), который ныне консультирует федеральное правительство по вопросам политики в области аутизма. Комитет включает в себя представителей широкой общественности, причастных к теме аутизма. Закон требует, чтобы в этот орган входило не менее двух аутичных людей, и на сегодняшний день туда назначено семь аутистов, выступающих за нейроразнообразие и против излечения. Ни одного противника нейроразнообразия и выступающего за излечение в этом комитете нет: двое выдвигались, но их кандидатуры отклонили.

Возможно, переломный момент движения за нейроразнообразие наступил около трёх лет назад, когда журналист Стив Силберман опубликовал "Neurotribes" ("Нейроплемена") — книгу об истории аутизма, написанную с точки зрения нейроразнообразия. Незадолго до публикации Силберман написал язвительную статью для Los Angeles Times, в которой критиковал организацию Autism Speaks за то, что она отдаёт предпочтения исследованиям в области генетики и лечения аутизма, а не смутной вещи, которую он назвал "исследованием качества жизни". Он также процитировал давнюю жалобу, поданную движением за нейроразнообразие против организации, о том, что в совете директоров до сих пор нет аутистов.

Вскоре после этого организация Autism Speaks, ранее не реагировавшая на сторонников нейроразнообразия, опубликовала ответ на своем веб-сайте, сославшись на всю ту хорошую работу, что была сделана. Затем она изменила свою миссию и больше не использует слова "излечение" или "предотвращение". В совет директоров были назначены два аутичных человека, выступающие против лечения аутизма. Несмотря на аутизм, оба новых директора смогли написать книги, вступить в брак и получить докторские степени.

Очевидная проблема с ростом доминирования движения за нейроразнообразие заключается в том, что те, кто в большей степени затронут аутизмом, не в состоянии создать своё лобби. Родители тяжёлых аутичных детей хоть и могут желать излечения, но у них нет времени на крестовый поход. Уход за инвалидом отнимает много времени.

Меня сильно беспокоит, что в настоящее время движение за нейроразнообразие имеет такое влияние. Я опасаюсь, что оно помешает научным исследованиям, которые могли бы помочь мне и тем, кому значительно хуже. Я надеюсь на возникновение противной этому движению реакции и на то, что люди проявят здравый смысл прежде, чем будет слишком поздно.

Представленный выше материал — перевод текста "The dangers of ‘neurodiversity’: why do people want to stop a cure for autism being found?"