Истории от первого лица

Хелен Хоанг рассказывает, как практиковала маскировку — сокрытие аутичными людьми своих аутичных черт, чтобы лучше соответствовать общественным нормам.

У меня высокофункциональный аутизм. Это означает, что выгляжу я как обычные люди. Однако мой текст о том, что внутри я совершенно другая. К совершеннолетию я научилась скрывать свой аутизм, чтобы непреднамеренно не огорчать или не оскорблять нейротипичных людей (наше слово для обозначения неаутичных). Если бы я стояла рядом с вами в ожидании лифта, то вела бы светскую беседу и улыбалась, и вы не поняли бы, что я аутистка.

Большую часть своей жизни Барни Энглисс всеми силами пытался вписаться в общество. В возрасте 49 лет он наконец-то получил диагноз, который помог ему понять причину.

Когда Джои Мерфи (ныне ей 48 лет) росла и взрослела, она не знала, что у неё то состояние, которое сейчас называется расстройством аутистического спектра. Она делится дезориентирующим жизненным опытом до постановки диагноза. 

Это статья, которую я написала около полутора лет назад, она была опубликована в редакционном разделе газеты Baltimore Sun. В то время я стала выпускницей колледжа в Балтиморе, и от мысли об этом достижении меня переполняли гордость и волнение! Я также разместила этот текст в своей школьной газете, и, к моему удивлению, его опубликовали в Hartford Courant.
Краткий обзор того, что такое жить с синдромом Аспергера.

Когда я была первокурсницей в колледже, кто-то спросил моего друга, не аутистка ли я. Не имея почти никакого представления о том, что такое аутизм, кроме смутных воспоминаний о Человеке дождя, раскачивающемся в углу и неговорящем, я была потрясена. Как кто-то мог подумать, что я такая?

Многие девочки скрывают свой аутизм, иногда уклоняясь от диагноза многие годы, даже давно став взрослыми. Такие усилия могут помочь женщинам в социальном и профессиональном плане, но они также могут и нанести серьёзный ущерб.

За исключением семьи и ближайших друзей, никто из её различных кругов общения и знакомств не знает, что она находится в спектре. Дженнифер не была диагностирована до 45 лет, и то это случилось лишь потому, что она захотела получить подтверждение тому, что поняла за последние десять лет. Большую часть своей жизни, говорит она, она избегала диагностики, заставляя себя прекратить делать то, что её родители и другие находили странным или неприемлемым.

Один из самых распространённых вопросов, который задают (и справедливо), — "Как думает аутичный человек?" К сожалению, на этот вопрос очень трудно ответить по множеству причин. Для начала, чтобы ответить на этот вопрос, человек должен некоторое время побыть аутичным человеком, потом — типичным, а затем сравнить отличия. К сожалению, это невозможно. Очень трудно сравнивать, чем ваш мыслительный процесс отличается от чьего-то другого, когда у вас не с чем сравнить. Это также трудно, потому что слова редко хорошо описывают мыслительные процессы. Я знаком с большинством английских слов и до сих пор не нашёл ни одного, которое точно и кратко описывало бы, как я думаю. Однако, как говорится, я готов попробовать. Не могу гарантировать, что это будет иметь смысл или что это будет на 100 % точно для каждого аутичного человека, но это должно помочь объяснить вам некоторые вещи.

Теперь мне ясно, что нейротипичные люди общаются совершенно иначе, чем мы, аутисты. Когда я увидел отчёт о том, как аутисты успешно общаются между собой, моей первой мыслью было: "Чёрт возьми, Шерлок".

Я чувствую себя чужим в нейротипичном мире, потому что я обрабатываю информацию по-другому; а вы почувствуете себя чужаками в нашем мире. Наша проблема в том, что нас не понимают и мы в меньшинстве. Мы не лишены такта и уважения, просто у нас есть другой внутренний "код" о значении общения и отношении к нему.

Я вхожу в аутичную социальную группу, собирающуюся еженедельно в дружественном аутизму пабе. Группа полностью аутичная, но есть и немного аллистов — представители Национальной службы аутизма (NAS) и несколько социальных работников. Им так же трудно участвовать в наших беседах, как и нам — в их беседах.

Сегодня, когда у меня всё ещё есть проблемы, я счастлива и довольна больше, чем когда-либо в жизни. Мне больше не нужно чувствовать пронзительную боль, задаваясь вопросом, почему я такая, какая я есть. Я приняла себя, свои сильные и слабые стороны. Я гораздо более уверенная, общительная, полная энтузиазма молодая женщина. Теперь я понимаю, что цель жизни каждого человека — осознать свои ограничения и способности и найти способ жить с ними в полной мере. У каждого человека есть ценность, у каждого человека есть что-то, в чём он хорош. Я горжусь тем, кто я есть, и хочу сделать все возможное, чтобы помочь другим людям понять расстройства аутистического спектра, чтобы другим людям не пришлось проходить через трудности, через которые мне пришлось пройти. Я хочу поддержать других с СА и помочь создать мир, где, как говорит мой друг, “нормальный — это просто режим на стиральной машине”.

1. Подожди, я знаю, у меня есть для этого случая социальная история!
2. Это — кошка. Очень хорошо быть кошкой. Она не дефектная собака. Аутизм — это отличие, а не болезнь.