Диагноз "аутизм" во взрослом возрасте: 3 женщины делятся своими историями

Диагноз «аутизм» может помочь людям лучше понять себя. Он также может заставить их задуматься о том, почему постановка заняла много времени?

Сыну Аманды Алонсо было около 2 лет, когда он прошел обследование на аутизм. Во время обследования врачи засыпали Алонсо вопросами о поведении ее сына, которое было связано с аутизмом.

«Они задавали мне вопросы, отвечая на которые, я понимала, что не считаю такое поведение ненормальным, ведь я и сама вела себя подобным образом», - вспоминала 37-летняя Алонсо во время интервью TODAY Parents, - «это пробудило во мне интерес к диагнозу».

Она не уделяла серьезного внимания этому вопросу, пока не начала учиться на психотерапевта. Во время учебы профессор рекомендовал студентам посещать занятия психотерапевта, что внезапно изменило ее отношение к аутизму.

«Вбежав в комнату, я воскликнула - у меня аутизм», - сказала Алонсо. - «Мне трудно было это осознать».

У Аманды Алонсо и её сына аутизм. Она поощряет его быть самим собой, и знает, что ей необходимо принять этот образ мышления, чтобы быть для сына хорошим примером для подражания.

Алонсо получила официальный диагноз аутизма примерно в возрасте 27 лет. Таким образом, она присоединилась к растущему числу взрослых (многие из которых - женщины), узнавшим правду о своей нейроотличимости после того, как поставлен диагноз аутистического спектра их детям.

Расстройство аутистического спектра долгое время рассматривалось как преимущественно мужской диагноз. В статье об исследовании 2019 года делается вывод, что, разрыв между количеством мужчин и женщин с диагнозом аутизм возможно намного меньше, чем считалось ранее.

В статье отмечается, что соотношение мужчин и женщин с диагнозом аутизм составляет примерно три к одному, что означает, что из трех людей на каждого мужчину-аутиста приходится одна женщина-аутист. В чем причина такой разницы? Авторы статьи обратили внимание на исследования, показывающие, что диагностические инструменты, возможно, слишком полагаются на стереотип о мужском аутизме.

Алонсо сказала, что пришла к пониманию того, что расстройство аутистического спектра может проявляться у женщин несколько иначе, чем у мужчин. Она также поняла одну из причин, по которой в ее случае развитие аутизма могло остаться без внимания: «Я из семьи иммигрантов первого поколения моего отца, поэтому многому в моем поведении не придавали значения».

В детстве Алонсо часто плакала, у нее были нервные срывы, но ее семья считала ее «просто плаксой».

«Существовало много характерных проявлений, которые теперь имеют смысл», - сказала она.

Снятие таинственного бремени

Оливия Хопс также вспоминает, что в детстве у нее были неконтролируемые приступы плача, которые она теперь распознает как срывы.

«Я могла кричать на Бога, спрашивая его: ”Почему ты сделал меня такой?"», - сказала она. - «Всю свою жизнь я чувствовала, что я другая. Я всегда говорила, что мой мозг работает неправильно».

Хопс узнала о диагнозе только в январе 2020 года, в возрасте 24 лет.

«Это был лучший день в моей жизни», - сказала она, когда ей поставили диагноз «аутизм». - «Это просто сняло бремя с (моих) плеч, и я наконец-то, наконец-то получила ответ на вопрос, почему я другая».

В статье 2020 года о женщинах, которые во взрослом возрасте диагностировали аутизм, говорилось, что многие из них всю жизнь испытывали ощущение постоянных ошибок. Получение диагноза дало им возможность по-новому осмыслить свой жизненный опыт и совершить переход «от критической самооценки к состраданию к себе».

Хопс сказала, что теперь она чувствует, что лучше понимает себя. Несмотря на то, что на облегчение после принятия диагноза, она все равно переживала по этому поводу тяжелые эмоции.

«Почему мне пришлось ждать, пока мне не исполнилось 24 года, чтобы получить этот диагноз? Многих травм я могла бы избежать», —сказала она. - «Терапевты, имевшие дело со мной, никогда не подозревали об аутизме, и поэтому на самом деле мой гнев превратился из «Почему никто ничего не сделал?» в «Почему профессионалы недостаточно образованы?».

Родители Морган Харпер Николс подозревали, что у нее аутизм, когда она была ребенком. Но ни один профессионал даже не рассматривал такую возможность.

«Девочкам (и) цветным людям очень трудно получить диагноз», - сказала 32-летняя писательница и художница. - «Исследования проводились не на чернокожих девочках, а на белых мальчиках. Было трудно получить помощь или даже консультацию. Честно говоря, я выросла, предполагая, что что-то происходит, но на самом деле я не имела никакого представления о том, что это было».

Поиск поддержки аутичных взрослых

В то время как аутичные дети имеют доступ к услугам, льготным условиям в школе и различным методам лечения, взрослые, как правило, имеют меньше ресурсов и возможностей. Три женщины, фигурирующие в этой истории, решили продолжить участие в терапии после того, как им диагностировали аутизм, и теперь их сеансы терапии больше адаптированы к их потребностям.

Алонсо, которая учится на медицинском отделении, имея противоречивые чувства, все же недавно попросила предоставить ей особые условия обучения. Особые условия для людей с аутизмом могут включать в себя все, что угодно, от более длительного периода сдачи экзаменов и выполнения заданий до рабочих мест с менее резким освещением или меньшим количеством громких звуков и отвлекающих факторов.

«Я уверена, что в прошлом мне нужны были определённые условия, но я всегда старалась справиться без них», - сказала она. - «Это первый раз в моей жизни, когда я подумала, что мне должны предоставить льготные условия, потому что я страдаю. Мне действительно было трудно с этим смириться».

Она рассказала, что приближающийся выпускной экзамен выбивал ее из ритма, заставляя чувствовать себя «неуправляемой», что означало трудность в управлении эмоциями. В какой-то момент она даже стала подумывать о том, чтобы оставить учебы.
«Я практически прекратила готовиться к этому экзамену из-за процесса его организации, поскольку он чрезмерно усиливал мои симптомы аутизма», - сказала она. - «Это прекрасный пример того, как что-то может полностью разрушить и изменить ход жизни таких, как мы».

У Хопс был похожий опыт, когда она осознала, что мир создан не для нее. Она поняла это после того, как в 18 лет получила «работу своей мечты» и начала работать, но в конце концов она возненавидела ее.
«Я поняла, что мне нужно руководить собой, быть самой начальником. Одна из особенностей аутизма заключается в том, что очень сложно выполнять постоянную работу», - сказала Хопс. - «Многие из нас не могут иметь постоянную работу из-за социальных взаимодействий и отсутствия стимулирующего аспекта. Очевидно, в то время я многого не знала. Я только знала, что у меня не может быть нормального графика».

Хопс начала свой собственный бизнес – “Unbaked”, кондитерскую, в которой продавалось тесто для печенья, съедобное без выпечки.
«Мне всегда нравилось тесто для печенья. Я любила облизывать миску и думала: "Вау, это было бы действительно классно, если бы тесто для печенья можно было есть вместо мороженого"».

Однако, Хопс раздумывает над тем, в какой сфере еще можно себя попробовать.

«Я хочу полностью посвятить свое время тому, чтобы помочь другим взрослым с аутизмом, открыть свой бизнес или просто помогать им в том, через что они проходят», - сказала она.

Керри Магро, 34-летняя аутист, публичный оратор и автор недавно вышедшей книги «Аутисты об аутизме», говорит, что важно помогать взрослым с аутизмом найти работу или открывать собственные компании. Магро отмечает, что уровень безработицы среди аутичных людей «выходит за рамки».

«Я давно хотел больше заниматься пропагандой и публичными выступлениями по вопросу... выгоды от возврата инвестиций и от найма людей с аутизмом на работу, а также преимуществ не только от принятия соответствующих законов, но и работы людей в наших местных органах власти для реальной поддержки сообщества аутистов», - сказал он во время интервью.

Магро считает, что недавнее обнародование аутизма у таких людей, как Илон Маск, Вентворт Миллер и бывшей участницы «Холостяка» Деми Бернетт, могут помочь изменить отношение к аутичным людям.

Понимание ситуации может помочь людям получать более точный диагноз. Николс, например, наблюдала за многими аутичными блогерами TikTok, которые помогли ей отстоять свои интересы в процессе получения диагноза. Она хотела бы, чтобы традиционные средства массовой информации более точно и объемно показывали аутизм.

«Я даже не могу представить, как ощущает себя темнокожий аутист», - сказала Николс. - «Это просто недостаточное освещение проблемы. Люди, с которыми я делюсь своей историей, не рассматривают возможность такого диагноза у себя. Основной ответ, который я получаю: "Я и не подозревал/а, что людям могут ставить диагноз во взрослом возрасте"».

По мнению Николс, социальные сети хотя и могут помочь многим людям почувствовать себя менее изолированными и нормализовать некоторые чувства, они также могут оказать негативное влияние.
«Несмотря на разные проявления аутизма в людях, я нашла действительно замечательных людей, с которыми могла общаться в онлайн-пространстве», - сказала она. - «Нас, женщин, объединила общая черта - большинству из нас поставили один и тот же диагноз во взрослом возрасте.»

Представленный выше материал — перевод текста "Diagnosed with autism as an adult: 3 women share their stories".

Переводчик: Софья Гончарова.