Истории от первого лица

Этот гостевой блог ведётся Роном Сандинсоном, взрослым человеком в спектре аутизма, который работает на полную ставку в сфере медицины и является профессором теологии в Школе предназначения при пастырстве (Destiny School of Ministry). Вы можете узнать больше о Роне на сайте www.spectruminclusion.com.

Данный пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

Эта статья написана Тай Бикард, девушкой в спектре аутизма и студенткой программы стажировки колледжа в Беркшире, национальной программы послешкольной подготовки для молодых людей с аутизмом и другими сложностями в обучении. В данный момент Тай поступает в Беркширский общественный колледж, где она надеется и дальше изучать то, что ей интересно, и достичь цели принести положительные изменения в мир.

Этот пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

При написании этого списка я был вдохновлён статьей "10 вещей, которые родители аутистов не хотят от вас слышать" с сайта Autism Speaks. Когда я рассказываю в различных организациях, в школах и на предприятиях о том, как я рос, будучи аутичным, людей удивляет, что я нахожусь в спектре аутизма. Когда я был ребёнком, считалось, что у меня "тяжёлый" аутизм, поскольку я не говорил до двух с половиной лет, а также имел большие эмоциональные проблемы и трудности с сенсорной интеграцией. Спустя почти 25 лет, благодаря вмешательству и поддержке со стороны, которые помогли превратить имеющиеся у меня ограничения в возможности, я смог стать оратором-мотиватором.

Поэтому я хочу поделиться некоторыми вещами, услышанными в путешествии, и надеюсь, что вы вспомните их в следующий раз, когда будете говорить с человеком в спектре аутизма.

Каждая служебная собака тренируется под конкретные потребности хозяина. Но у людей с аутизмом и связанными с ним расстройствами есть ряд общих трудностей. Собака может предупредить ответственное лицо о необходимости вмешательства в случае возникновения проблемы, если речь о ребёнке или пожилом человеке, нуждающемся в уходе. Если человек живёт самостоятельно, то собака поможет привлечь внимание к опасным проявлениям окружающей среды.

В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства – насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошел и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своем раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни.

Меня зовут Наталья Бархатова. И я — в спектре аутизма. Это хоть и влияет на мою повседневную жизнь, но не мешает мне стремиться к достижениям. Я — мотивационный автор и видеоблогер. Интернет помогает мне не опустить руки и даже в четырёх стенах вести активный образ жизни — из-за заболевания позвоночника и суставов я редко выхожу из дома. Я изучаю иностранные языки (английский, немецкий, иврит), беру уроки у американского актера дубляжа со студии Уолта Диснея, пишу статьи и делаю переводы для сайтов, а также исполняю рэп и детские песенки на английском языке.

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести "Autistic Not Weird".

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: как к вам относится большинство? Сколько из них не принимают вас вообще? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Я ДУМАЮ КАРТИНКАМИ. Слова для меня как второй язык. Я перевожу как произнесённые, так и написанные слова в полноцветные фильмы в комплекте со звуком, которые проигрываются в моей голове наподобие плёнки видеокассеты. Когда кто-то говорит со мной, его слова мгновенно преобразуются в картинки. Те, кто мыслит на основе речи, часто находят этот феномен трудным для понимания, однако в моей работе разработчика оборудования для животноводческой промышленности визуальное мышление даёт огромное преимущество.

Одним из признаков синдрома Аспергера является "деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению" или иначе "особые интересы". Я часто слышал мнение, что от особых интересов один вред, что родителям нужно переключать своих аспи-детей на другую деятельность, потому что от интересов не будет ничего путного, ими на жизнь не заработаешь. А ещё немало читал о том, что интересы — всё равно что болезнь. Такая навязчивая и трудноизлечимая. Потому в тексте я называю свой интерес словом "болезнь" и в кавычках, как бы в насмешку над таким однобоким взглядом. Сам я пережил немало неприятных моментов, связанных с моими увлечениями и синдромом Аспергера, даже травлю в двух школах. И потому решил написать о своём опыте. Надеюсь, он будет полезен людям с синдромом Аспергера и родителям аспи-детей. Ведь им нужна ваша поддержка, а не "лечение".

В этих заметках я хочу рассказать о восприятии самого себя аутичным человеком, о тесте Салли и Энн, об опыте преодоления алекситимии и поразмышлять о слове "общество".