Карен Харпер: "Почему название "высокофункциональный" болезненно для меня — человека с аутизмом"

"Должен сказать, Вы — самый высокофункциональный аутичный человек из всех, что я знаю, — сказал с улыбкой мне нейропсихолог. — За годы практики у меня были сотни людей с аутизмом, но Вам удалось удивить меня. Должно быть, Вы хорошо адаптировались ещё в юном возрасте".

Мне 37 лет, и вот я получила ответ на вопрос, который озадачивает меня всю мою жизнь, — почему мне так трудно даётся то, что для других людей само собой разумеющееся. Аутизм. Причина моих мучений при попытках уследить за беседой. Причина того, что каждый мой взгляд глаза в глаза — понуждение, а иногда и боль. Постоянная сенсорная перегрузка, шквал из запахов, звуков и света. Прозопагнозия, доставляющая мне столько проблем в карьере, когда я пыталась запоминать и узнавать коллег в лицо. Стимминг, который я скрывала уже в годы учёбы в средней школе, узнав, что учителя и одноклассники считают его странным. Аутизм. Наконец-то всё стало понятно.

"Я мало что могу сделать для Вас, — продолжил нейропсихолог. — Знаете, будь Вы ребёнком с аутизмом, у которого серьёзные проблемы, мы зафиксировали бы это и смогли бы предложить куда больше, чтобы помочь Вам. Но, как я вижу, Вы достаточно хорошо приспособились. У Вас есть постоянная работа, отношения, высшее образование. Конечно, Вы можете приходить на встречи со мной, чтобы обсудить Вашу депрессию, если Вам это нужно. Но опять же замечу, что Вы очень много поработали над собой. Вы такая умная и высокофункциональная".

Я остолбенела. Наконец получить ответ, который искала всю жизнь, и одновременно узнать, что в моём возрасте невозможно получить помощь. Как быть дальше, что делать — непонятно.

Я читала все блоги и книги (из тех, что нашла) про аутизм и синдром Аспергера. Я обнаружила, что особенно полезно прочесть об опыте женщин аутистического спектра, так как до сих пор аутизм рассматривается как "клуб мальчиков" с расстройством, встречающимся у мальчиков в 4,5 раза чаще, чем у девочек. Я узнала, что, как и мне, многим людям сперва ошибочно диагностировали тревожное расстройство, СДВГ, а уж потом дали верный диагноз.

Даже получив диагноз, я всё ещё воспринимаю саму себя как неудачницу.

Несмотря на новые знания о себе, я продолжала бороться с теми же проблемами, что и раньше. Разговаривать с людьми было по-прежнему сложно. В беседах я была будто идущий на ощупь слепец: никогда не знаешь, как именно нужно участвовать в социальном взаимодействии. Иногда удавалось неплохо притворяться, но это меня выматывало. И мне всё так же казалось, что у других есть некая секретная книга правил общения, а мне остаётся лишь догадываться о её содержании. Уплощённый аффект тоже оставался существенной проблемой: я не знала, как сказать о том, что чувствую. Много раз я изо всех сил пыталась объяснить свои чувства и никак не могла выразить их лицом.

Я связалась с советом по инвалидности округа, и мне сказали, что мой возраст выше ценза, установленного для получения услуг и поддержки при аутизме, и я не "низкофункциональная", чтобы получить инвалидность. Я обратилась в расположенное поблизости агентство, занимающееся аутизмом, но там сообщили, что для людей моего возраста им нечего предложить. Я позвонила в страховую компанию с вопросом о потенциальных услугах, и узнала, что ни одно обслуживание, связанное с аутизмом у взрослых, не покрывается страховкой. Сплошные тупики.

Да, я достаточно "высокофункциональная" для звонков в агентства и страховую компанию. Да, мне удаётся удержаться на работе и в отношениях. Но это не значит, что мне не требуется кое-какая помощь.

Именоваться "высокофункциональной" для меня не медаль носить и не комплимент. Быть "высокофункциональной" означает, что я самостоятельно научилась справляться со своими проблемами, хотя должна быть доступна помощь. Быть "высокофункциональным" аутичным человеком очень "поспособствовало" наличию у меня "высокофункциональной" депрессии, потому что я вроде как "легко" вписалась в "нормальное" общество. На самом деле мои проблемы попросту не видят.

По иронии судьбы, быть способным "приспособиться" — это всё, что хочет от нас общество.

Представленный выше материал — перевод текста "Why Being Labeled 'High-Functioning' Hurts Me as a Person With Autism".