Истории от первого лица

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести "Autistic Not Weird".

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: как к вам относится большинство? Сколько из них не принимают вас вообще? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Я ДУМАЮ КАРТИНКАМИ. Слова для меня как второй язык. Я перевожу как произнесённые, так и написанные слова в полноцветные фильмы в комплекте со звуком, которые проигрываются в моей голове наподобие плёнки видеокассеты. Когда кто-то говорит со мной, его слова мгновенно преобразуются в картинки. Те, кто мыслит на основе речи, часто находят этот феномен трудным для понимания, однако в моей работе разработчика оборудования для животноводческой промышленности визуальное мышление даёт огромное преимущество.

Одним из признаков синдрома Аспергера является "деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению" или иначе "особые интересы". Я часто слышал мнение, что от особых интересов один вред, что родителям нужно переключать своих аспи-детей на другую деятельность, потому что от интересов не будет ничего путного, ими на жизнь не заработаешь. А ещё немало читал о том, что интересы — всё равно что болезнь. Такая навязчивая и трудноизлечимая. Потому в тексте я называю свой интерес словом "болезнь" и в кавычках, как бы в насмешку над таким однобоким взглядом. Сам я пережил немало неприятных моментов, связанных с моими увлечениями и синдромом Аспергера, даже травлю в двух школах. И потому решил написать о своём опыте. Надеюсь, он будет полезен людям с синдромом Аспергера и родителям аспи-детей. Ведь им нужна ваша поддержка, а не "лечение".

В этих заметках я хочу рассказать о восприятии самого себя аутичным человеком, о тесте Салли и Энн, об опыте преодоления алекситимии и поразмышлять о слове "общество".

Прежде всего я хочу отметить, что не имею официального психологического образования, но много лет я изучала и анализировала принципы и воплощение на практике разных психологических теорий. С детства испытывая сложности в понимании себя и своих эмоциональных реакций, а также из-за растерянности во взаимодействии с другими людьми, я увлеклась психологией в надежде разобраться в причинах моей дисгармоничности с другими и стать адекватной. Я прочитала и мысленно обработала множество психологических книг и большой подмогой мне стали занятия с психологом, к которому я обратилась за помощью, когда отчаялась справиться сама.

Женщины аутистического спектра – это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается.

Я живу в двух мирах.

В один день я посещаю инженерный кампус университета, а на другой — нахожусь на конференции по аутизму. Что я узнала при этом, так это то, что у многих технарей и творческих людей часто имеется недиагностированная принадлежность к аутическому спектру, синдром Аспергера, дислексия или проблемы с обучением. Многие из этих успешных людей находятся в возрасте от 40 лет и старше. У них хорошая работа, и им это удалось, потому что они ощущали свою идентичность как идентичность статистика, художника, программиста, музыканта, инженера или журналиста.

Это похоже на меня. В первую очередь я учёный и профессор колледжа и во вторую — человек с аутизмом. Аутизм — важная часть меня, и я не хотела бы измениться, однако моя идентичность — моя профессия, а не аутизм.

Этот список основан на семинарах, видео, литературе, субъективных мнениях и моём собственном опыте. Женщины с синдромом Аспергера проявляют себя совершенно иначе, чем мужчины. Это не всеобъемлющий список. Это не критерий. Это ограниченно и основано на предвзятости, это только мое видение. Это моя правда. Я не претендую на эксперта или профессионала... но я знаю о предмете очень много. У меня степень магистра в области образования, синдром Аспергера, у одного из моих сыновей синдром Аспергера, несколько классов по консультативной психологии... В конце концов, предполагаю, что я своего рода эксперт.

Темпл Грандин рассказывает онлайн-журналу Salon, что для неё означают новые данные и почему повышение информированности об аутизме не всегда хорошо.

Джастин, который почти не говорил до 10 лет, находится примерно в середине спектра социальных нарушений, характерных для аутизма, которым страдает приблизительно один из 100 американских детей. Он разговаривает с собой при людях, у него случались вспышки гнева, он избегает контакта глазами и редко выходит за пределы своего специального интереса – мультипликации. Его учителя, терапевты и родные полюбили его за непосредственное выражение эмоций и своеобразное чувство юмора. Ему уже 20, но у него никогда не было настоящего друга.

Люди с аутизмом, чье необычное поведение принято объяснять отклонениями в раннем развитии мозга, обычно исчезают из круга общественного внимания после того, как покидают школу. Только 1 из 10 получает работу хотя бы с частичной занятостью. Некоторые живут в интернатах на государственной поддержке; но даже те, кто посещает колледж, в конечном итоге часто оказываются в изоляции и без работы и живут с родителями.

Но Джастин – представитель первого поколения молодых аутистов, которые в детстве имели такие преимущества, как эффективная терапия и с трудом завоеванные образовательные возможности.