Руди Симон: "Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера"

Введение

Женщины аутистического спектра – это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается.

Когда я читаю других аспи-девочек – таких, как Лиан Холлидей Уилли, Донна Уильямс или Мэри Ньюпорт – меня переполняет необыкновенный восторг, потому что я наконец-то узнаю себя в других женщинах. Раньше этого не было – я никогда не соотносила себя со своими одноклассницами, сверстницами и, тем более, с тем образом женщины, который нам навязывает массовая культура. Но я не чувствовала себя похожей и на детей-аутистов, которых обычно показывают по телевизору, и чье состояние явно тяжелее моего. В этом и кроется проблема СА – наши трудности столь же реальны, но не всегда заметны другим. Поэтому люди не всегда понимают наше поведение.

Некоторые считают, что каждый человек с синдромом Аспергера обладает какой-либо феноменальной способностью. Если у меня и есть такая способность, она, наверное, состоит в том, что я вижу закономерности, нити, соединяющие, казалось бы, не связанные между собой понятия и идеи. Хотя выбор тем, затронутых в этой книге, может показаться спонтанным для человека вне спектра, аспи-девочки, читающие эту книгу, меня поймут. Эти проблемы касаются большинства из нас, если не всех – и это то, что нас объединяет.

Какие-то из проблем, сопутствующих синдрому Аспергера, более заметны и обсуждаются чаще – депрессии, нарушения сенсорного восприятия, сложности с трудоустройством и формированием отношений. Но есть и другие аспекты, которые стали частью моего жизненного опыта и сформировали мой характер, и мне хотелось узнать, какой взгляд на эти проблемы сложился у других аспи-девочек. В числе прочих, я задавала им следующие вопросы:

• Влияют ли особенности сенсорного восприятия на ваш выбор партнера?
• Как вы относитесь к сексу?
• Как вы воспринимаете гендерные роли?
• Что вы думаете о материнстве?
• Испытываете ли вы чувство вины из-за своего диагноза?
• Что вызывает у вас аутистические истерики (мелтдауны), и что вы испытываете во время них? Можете ли вы предотвратить их?
• Сколько ошибочных диагнозов вам ставили, прежде чем в итоге диагностировали СА?

Это лишь часть аспектов, повлиявших на всю мою жизнь, хотя иной сторонний наблюдатель даже не подумает спросить об этом и, тем более, задокументировать. На мой же взгляд, все это – неотъемлемая часть жизни женщины с синдромом Аспергера. Большинство мужских аутичных черт схожи с нашими, но, как мне кажется, мужчины иначе ощущают их и иначе демонстрируют. К примеру, известно, что мужчины с синдромом Аспергера предпочитают одеваться комфортно и часто покупают вещи в магазинах секонд-хэнда, чтобы одежда была мягкой и поношенной. У женщины та же черта часто проявляется в том, что она одевается как подросток, носит простую прическу и использует мало косметики, либо не пользуется ею вовсе. Притом что люди с СА часто обладают некой андрогинностью, в мужчинах это может проявляться как мягкость внешности и характера. Аспи-девочки, в свою очередь, чаще отличаются независимостью и пристрастием к технике.

Задача этой книги не только в том, чтобы пояснить различия между полами в рамках аутистического спектра, но и в том, чтобы описать различия между женщиной-аспи и женщиной вне спектра, то есть, нейротипичной (НТ). У нас могут быть схожие жизненные цели, но нейротипичная женщина, благодаря своим способностям, обладает более широким социальным кругом и уделяет ему больше времени и энергии. Аспи-девочка, в силу своих потребностей и изоляции, добровольной или вынужденной, больше времени уделяет своему внутреннему миру и своим желаниям. Однако, это не значит, что у нас больше шансов достичь своих целей – нам не хватает социальных навыков, которые часто необходимы, чтобы добиться успеха в выбранной сфере деятельности.

Для аспи-девочки все должно иметь причину и цель, которые не всегда возможно отыскать в хитросплетениях этого шумного, непредсказуемого, малопонятного мира. Поэтому мы создаем собственный мир, в котором творим что-то исключительно свое, и уединяемся в нем, не участвуя в жизнях других людей настолько полно, как мы могли бы или хотели бы. Обратная сторона этого затворничества и погружения в работу или хобби – в том, что мы можем стать циничными и закрыться от красоты мира, от жизни… и от человеческих отношений. На мой взгляд, аспи-девочки – это субкультура, и я проповедую культурный обмен: девочки спектра должны учиться больше контактировать с другими, чтобы максимально реализовать свой потенциал. В свою очередь, люди вне спектра должны понять, что аспи-девочки могут многое предложить; их глубину личности и их таланты нужно ценить, с их странностями и особенностями нужно мириться, а еще лучше – всем сердцем принять.

По статистике, на момент написания этих строк, приблизительно один ребенок из ста имеет расстройство аутистического спектра. Точное число взрослых мы, скорее всего, никогда не узнаем, но их явно больше, чем считалось ранее, поскольку синдром Аспергера был до недавнего времени недостаточно изучен и потому не признан. Считается, что мужчин-аутистов в четыре раза больше, чем женщин, хотя некоторые эксперты, например, Тони Эттвуд, подвергают сомнению официальные цифры. На мой взгляд, женщин-аспи может оказаться не меньше, чем мужчин, просто нас сложнее заметить. Не каждый аутист был диагностирован в детстве, но многие женщины не получили бы диагноз вообще, если бы их дети не оказались в спектре, так как только в этом случае врачи начинали обращать внимание на родителей в поисках генетических причин.

Есть две очевидных причины повышения численности аутистов:

1. Усовершенствование методов диагностики.
2. Действительное увеличение количества людей в спектре.

Я предлагаю третью:

3. Высокий уровень стресса в современном мире и упор на социальную успешность заставил нас, аутичных людей, более остро ощутить свои отличия. Это заставило нас искать ответы – сначала с помощью интернета и книг – а затем и привело к получению официального диагноза.

Узнать о своем аутизме в подростковом возрасте – серьезное испытание, но если вам 40–50 лет – это означает, что вам придется пересмотреть и переосмыслить всю свою жизнь и взглянуть на каждое событие, каждый момент через новую линзу. Это все равно что получить очки, прожив всю жизнь с близорукостью. Очевидно, что чем дольше вы жили без диагноза, тем больше работы вам предстоит. И, в некоторых случаях, тем больше предстоит залечить ран, нанесенных вашей душе, вашей психике, вашим отношениям.

Когда, уже будучи взрослыми, мы выясняем, что у нас синдром Аспергера, нам приходится пройти через несколько стадий:

Знание: Мы знаем, что такое синдром Аспергера, и видим в описании себя, но еще не осознаём этого полностью. На этом этапе мы можем испытывать сопротивление или отрицание.
Понимание: Приходит необратимое понимание – у нас синдром Аспергера. Происходит «щелчок» осознания.
Объяснение: Синдром Аспергера объясняет в нашей жизни многое, что прежде, казалось, не имело смысла. Он объясняет не какую-то одну ситуацию, а целую череду событий, происходивших в течение многих лет или даже всей жизни.
Облегчение: Еще до диагноза мы ощущали, что в одиночку несем бремя, неведомое большинству людей. Теперь мы можем сбросить с себя этот груз.
Тревога: Как это повлияет на наше будущее и наши возможности?
Злость: За прежние ошибочные диагнозы и за всю вину, что возлагали на нас другие или мы сами. И, наконец, мы можем перейти к следующей стадии в нашей жизни –
Принятие: Мы ясно осознаём свои таланты и недостатки и мудро используем то, что имеем.

Что происходит после диагностики? Как вести благополучную жизнь, имея синдром Аспергера? Аспи-девочки, с которыми я беседовала, черпают большую часть информации (и внутренних сил) в интернет-сообществах, посвященных синдрому Аспергера, особенно на форумах, но и там все еще преобладают мужчины. На женских форумах порой больше вопросов, чем ответов. У аспи-девочек много собственных проблем и особенностей, но очень мало ресурсов, к которым можно обратиться за помощью.

Первое, в чем я возлагаю надежду на эту книгу – помочь другим аспи-девочкам почувствовать себя оцененными, если не повысить уважение окружающих, то хотя бы снять клеймо. Уже сейчас становится все больше тех, кто гордится своим синдромом Аспергера, и я ни в коем случае не первая, кто скажет, что СА – это дар. Вторая моя надежда – помочь аспи-девочкам преодолеть депрессию. Я успела убедиться, что именно это наш злейший враг. Хотя она питает наши страстные увлечения, она же и подрывает наши усилия. Ее непросто одолеть – это невидимый, неуловимый враг, который подкрадывается тайно, ослепляет и крадет нашу энергию и силы.

Моя третья надежда – помочь профессионалам лучше различать признаки СА в женщинах, чтобы остановить (а лучше – не начинать вовсе) длинную бессмысленную череду ошибочных диагнозов. Ошибки отняли много времени и сил у обеих сторон, а у нас породили недоверие к представителям медицинской профессии – как к врачам общей практики, так и к специалистам по психиатрии.

Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В том, что касается женщин, специалистам приходится многое наверстывать. Как аспи-девочка, вы сами являетесь настоящим экспертом в этом вопросе. При создании этой книги я консультировалась, прежде всего, с аутичными женщинами и иногда с их матерями. В основном, я опрашивала женщин в возрасте от 20 до 50 лет. Только одна из опрошенных была несовершеннолетней. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Здесь будут описаны наши разнообразные способы адаптации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам.

Переводчик: Марина Чубарова.