You are here

Нейроразнообразие: неполиткорректный взгляд

Около года назад (в 2015 г.) в Россию пришло движение за нейроразнообразие в виде сайта "Нейроразнообразие в России". Ключевая идея этого движения — рассмотрение аутизма не как расстройства, а как части личности, заслуживающей принятия и уважения. Как аутичного человека, с 2008 г. активно интересующегося вопросами расстройств аутистического спектра, а с 2011 г. — участвующего в ведении группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера и администрировании форума аутичных людей, оно сразу меня заинтересовало.

Поначалу в движении за нейроразнообразие мне виделись в основном положительные моменты: пропаганда самопринятия, акцент на аутистах как на личностях/субъектах, отказ от жёстких и негибких идеалов нормы, защита идей самоадвокации и права на особые условия труда, борьба с дискриминацией. Но при этом достаточно быстро возникло и чувство, что "что-то не так" (особенно после их протестов против исследований по излечению аутизма и развития технологий пренатального скрининга), но точную природу которого было трудно сформулировать. На ум приходили эпитеты вроде "идеализм", "политкорректненько", "биоконсерваторы", "луддиты". Однозначно настораживала связь с ЛГБТ и политикой как потенциально способная нанести вред сообществу аутичных людей.

После детального ознакомления с идеями и идеалами движения за нейроразнообразие и дискуссий с его представителями я пришёл к выводу, что у него есть два краеугольных камня: депатологизация всех форм расстройств аутистического спектра (РАС) и социальная модель инвалидности. Их нереалистичность, иррациональность и возможность обойтись без них при защите как идей нейроразнообразия, так и прав аутичных людей я и хочу показать в этой статье.

Депатологизация

Одна из основных идей движения за нейроразнообразие — депатологизация всех форм расстройств аутистического спектра с использованием т.н. социальной модели инвалидности (Ник Уолкер: "Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии"). Эта модель говорит о том, что инвалидность — не объективное свойство организма, а результат несоответствия общественным стандартам (типичный пример: в обществе телепатов нетелепаты считались бы инвалидами). Разумеется, в случае части проявлений РАС это прекрасно применимо: например, для плохого понимания невербалики, аномальной сенсорики и моторики, стимминга, специнтересов и специфического стиля мышления и пр. Но в ряде ситуаций, связанных в основном с разрушением человека как разумного существа или представляющих опасность для здоровья, это не работает, например:

  • Отсутствие какой-либо речи: устной, письменной, карточек, иных символов
  • Выраженная изоляция от окружающего мира, ведущая к умственной отсталости
  • Опасная аномальная сенсорика вроде нечувствительности к отдельным видам боли
  • Самоповреждающий стимминг, аутоагрессия

Сходные аргументы приводятся и в статьях аутичных людей, являющихся противниками движения за нейроразнообразие (Томас МакКин "Речи, таящие опасность" и Джонатан Митчелл: "Скажи "нет" нейроразнообразию"). Обычно при подобной критике сторонники идей нейроразнообразия обвиняют человека в "эйблизме" и "наклеивании ярлыков функциональности". Этот вопрос будет рассмотрен детально далее в разделе "эйблизм".

Также у патологизации РАС помимо недостатков (повышенный риск аутичных людей стать жертвами психофобии) есть и преимущества в виде облегчения раннего вмешательства и начала специализированного обучения (направленного на развитие аутичного ребёнка, не обязательно на нормализацию). Без замены этого механизма на что-то иное депатологизация аутизма может нанести вред из-за отсутствия должного внимания общества к раннему развитию аутичных детей.

Аналогии с гомосексуальностью, нередко приводимые активистами, тут не работают, т.к. гомосексуалам такого рода специализированное обучение в детстве, необходимое для полноценной жизни во взрослом возрасте, не нужно. Другое отличие — то, что расстройства аутистического спектра в некоторых случаях приводят к инвалидности даже в самых благоприятных условиях, что признают даже сами сторонники нейроразнообразия. Но в настоящее время официальное получение инвалидности и какой-либо помощи от государства подразумевает наличие медицинского диагноза. При этом механизмов, альтернативных медицинскому диагнозу, сторонниками нейроразнообразия не предлагается.

Эйблизм, биотехнологии и евгеника

Сторонники идей нейроразнообразия нередко говорят о т.н. эйблизме. Из-за широкого толкования ними (и не только ними) этого термина я пришёл к выводу, что происходит смешение двух принципиально разных вещей, а именно:

  1. Эйблизм как дискриминация инвалидов: непредоставление необходимых для полноценной жизни и трудоустройства спецсредств и особых условий (например, пандусов в зданиях колясочникам или сенсорно дружественного рабочего места аутистам), отношение как к людям второго сорта.
  2. Эйблизм как восприятие инвалидности как состояния, менее удобного и желательного по сравнению со здоровьем (но не восприятие инвалидов как "второсортных"). При этом эйблизмом считаются разработки средств предотвращения рождения детей-инвалидов, а иногда — даже разработка средств для лечения некоторых форм инвалидности (например, невербального аутизма).

С моей точки зрения первое значение — действительно эйблизм, который нужно искоренять, но второе значение — попытка подменить равноправие равенством и бороться против естественного стремления людей быть "здоровыми и богатыми", а также желания себе умного и здорового потомства, причём во многом для блага самого этого потомства. Резко выраженные случаи такого понимания эйблизма:

Лично для меня было удивительно, что идеи нейроразнообразия оказались "сцеплены" с подобного рода воззрениями. Хотя на первый взгляд они кажутся продуктом западной поликорректности, деятельности борцунов за социальную справедливость (англ. Social Justice Warrior) и, возможно, психотравм, на самом деле многое взято из христианства:

  • Негативное отношение к абортам, в т.ч. рассмотрение абортирования эмбрионов с инвалидностью как геноцида.
  • Негативное отношение к сравнению людей по возможностям и способностям (есть некоторое сходство с идеей о бессмертной душе и равенства людей перед Богом).
  • Боязнь открыто думать о возможности взятия человеком под контроль своей биологической природы, а в ряде случаях — активное противостояние биотехнологиям и трансгуманизму ("образ и подобие Божие", "неисповедимы пути Господни", грех гордыни и т.п.).
  • Недостаточно серьёзное отношение к умственным нарушениям ("нищие духом", "юродивые") и страданиям как людей с инвалидностью, так и их близких ("на всё — воля Божья").

Хотя подобные взгляды не так уж и редки в развитых странах с большой долей христиан среди населения, с моей точки зрения в случае сторонников идей нейроразнообразия это встречается чаще обычного. Возможно, это связано с тем, что некоторые люди с инвалидностью (в т.ч. с аутизмом) воспринимают желание предотвратить рождение новых инвалидов как скрытый посыл "ты недостоин жизни" и "мы готовы тебя убить", что неверно. Аналогия: если интеллект и продолжительность жизни будущих поколений радикально улучшат, например, генной инженерией, то это не значит, что мы, ныне живущие, недостойны жизни. Также как возражение на биоконсервативную аргументацию некоторых представителей движения за права инвалидов приведу следующую картинку:

Изображена двойная спираль ДНК в виде, похожем на тюремную решётку. За решётку изнутри держатся две руки.

Что же плохого в этой ситуации с моей точки зрения?

Во-первых, заимствование довольно нетривиальных ценностей как из христианства, так и у борцунов за социальную справедливость и политкорректоров, причём без явного объявления об этом, может вести к непониманию и искусственному сужению аудитории.

Во-вторых, идеи о недопустимости добровольных евгенических абортов на самом деле являются непопулярными в развитых странах. Так, большинство (свыше 90%) беременностей при синроме Дауна у эмбриона в Европе прерывают. Хотя синдром Дауна не является расстройством аутистического спектра, пример с ним показывает, что большинству людей идеи добровольной евгеники не чужды и они готовы им следовать при наличии безопасных и гуманных технологий.

Использование не вполне чётко обозначенных и экзотических ценностей может привести к несерьёзному восприятию идей нейроразнообразия. И как следствие — к полной ликвидации всех форм аутизма без разбора при появлении соответствующих биотехнологий, что нежелательно по ряду причин (они будут разобраны в разделе "рациональные аргументы за нейроразнообразие"). Поэтому я полагаю, что для защиты нейроразнообразия нужны не только "политкорректные" или эмоциональные аргументы, но и рациональные.

Рациональные аргументы за нейроразнообразие

Как уже было сказано выше, общество на самом деле положительно относится к технологиям, направленным на недопущение рождения потомства с инвалидностью. И не исключено, что в связи с бурным развитием биотехнологий в ближайшие 30-40 лет могут появиться т.н. "designed babies", т.е. дети с генетическими особенностями "на заказ". И идеям нейроразнообразия придётся либо исчезнуть вместе с самим нейроразнообразием, либо приспособиться к новым условиям.

С моей точки зрения наиболее рационально и многообещающе в идеях нейроразнообразия — это критическое отношение к понятию нормы и идеям нормализации "иных" людей. Но для защиты "не нормы" в виде РАС от посягательств биомедицинских технологий нужно не охранительство в виде боязни "лекарства от аутизма" и "евгеники", но готовность принять их использование для улучшения людей вообще, вне зависимости от их состояния здоровья и нейротипа, т.е. посмотреть на ситуацию с точки зрения трансгуманизма. Трансгуманистический взгляд на проблему эффективно устраняет этические сложности в виде "эйбилизма", т.к. в роли "людей с ограниченными возможностями" в итоге могут оказаться и здоровые по нынешним меркам люди. Т.е. не происходит деления людей на "сорта" и желание помочь человеку улучшением его тела и психики не привязывается к понятию нормы.

Помимо допустимости модификации людей для рационального нейроразнообразия необходим также свободный от политкорректности взгляд на аутичные черты, т.е. принятие возможности сравнивать разные типы психики, в том числе их достоинства и недостатки. Разумеется, такое сравнение не всегда возможно, т.к. сильные стороны могут быть логическим продолжением слабых, а обществом могут быть востребованы очень разные "нейротипы", в т.ч. ныне не известные (особенно при отходе от культа нормы, естественности и традиций). Но даже при всей сложности и многокомпонентности проблемы сравнения разных психик утилитарный подход предпочтительнее эмоционально-политкорректного, т.к. более открыт для критического мышления и скептицизма.

Ещё Тэмпл Грандин высказывались идеи о нужности для общества аутичных людей и одновременно отмечалась нежелательность переизбытка аутичных черт, ведущего к формированию низкофункционального аутизма (цитата из книги Temple Grandin "Thinking in Pictures"):

Небольшое количество аутистических черт даёт преимущества, но их переизбыток приводит к появлению низкофункционирующего индивидуума, не способного к независимой жизни. Парадокс состоит в том, что более мягкие формы аутизма и синдром Аспергера являются частью человеческого разнообразия, но глубокий аутизм — это тяжёлая инвалидность. И не существует чёткой границы между эксцентричным и блестящим учёным и синдромом Аспергера.

В идеальном мире наука должна найти метод предотвращения наиболее тяжёлых форм аутизма, но позволить существовать более мягким его формам. В конце концов, по-настоящему социальный человек не изобрёл бы первый каменный наконечник копья. Возможно, его изобрёл "аспи", который откалывал кусочки от камней, в то время как другие люди активно общались вокруг костра своей стоянки. Без черт аутизма мы, возможно, всё ещё жили бы в пещерах.

В настоящее время появляются данные, в т.ч. научные, которые подтверждают связь между чертами аутизма и некоторыми видами способностей и даже формами одарённости:

Тем не менее, подобные воззрения прямо критикуются активистами от движения за нейроразнообразие как эйблистские и аморальные (Autistic Hoya: Critiquing Temple Grandin). Тем самым они пытаются заблокировать рациональное осмысление природы аутизма, его преимуществ и недостатков и существенных различий между разными его формами. Тем самым выглядя в глазах общества маргиналами и повышая уязвимость расстройств аутистического спектра и существующего нейроразнообразия перед бурно развивающимися технологиями управления наследственностью.

Разумеется, после активного начала использования биотехнологий для управления наследственностью потомства, а также возможности вмешательства в нервную систему уже живущих аутичных людей, аутичный спектр уже никогда не будет прежним. И в итоге человечество придёт к тому, что можно назвать "постаутистами" или "постаспергерами" (термин придуман одним из пользователей asdforum.ru), которые будут пользоваться сильными сторонами аутичного интеллекта при существенно ослабленных или отсутствующих недостатках. Но чтобы биотехнологии привели не к ликвидации нейроразнообразия, а его выводу на качественно новый уровень, необходимо распространение идей нейроразнообразия в виде, способном обходиться без политкорректности и совместимом с научно-техническим прогрессом в области биотехнологий.

Нередко сторонники идей нейроразнообразия говорят о том, что человечество не готово к таким технологиям и применит их для торжества культа нормы, т.е. искоренения нейроразнообразия ("Почему ты против выявления причины аутизма?", Эми Секвензия: "Письмо Корпоративным спонсорам Autism speaks"). Я во многом согласен с их опасениями, но не согласен с методами противодействия и считаю, что их широту мысли ограничивают некоторые культурные стереотипы. Приведу цитату из статьи Кас Фаулдс: "Неужели вы не хотите знать причину аутизма?", неплохо отражающую суть подобных стереотипов:

Представьте себе, какова бы была реакция, если бы вы ставили вопрос о том, что заставляет людей быть нейротипиками. Представьте, что все вдруг начали говорить о том, как предотвратить "нейротипизм". Представьте, если бы все решили, что нейротипичные дети должны тратить на терапию 30-40 часов в неделю ради того чтобы достичь "лучшего результата". Это не самая приятная картинка, которую вы можете себе нарисовать. Это и правда немного похоже на страшный сон.

Когда я её увидел, то возник вопрос "а почему бы и нет?", т.к. не вижу ничего неэтичного в улучшении как нейротипичных, так и аутичных людей при условии экологичности развивающих методик и медицинских вмешательств (т.е. чтобы при этом не допускалось, например, использование пыток как в Judge Rotenberg Center, не пытались сломать психику в угоду каким-то культурным стандартам и т.п.). Подозреваю, что подобный ход мышления (трансгуманистического характера) может блокироваться доктриной из авраамических религий о "венце творения", "образе и подобии Божьем" или её светско-гуманистической версией в виде "вершины эволюции". Попытки примирить нейроразнообразие и трансгуманизм существовали и ранее (О киборгах, лечении и выборе), но носили единичные случаи и не были детально проработаны.

Заключение

Движение за нейроразнообразие пропагандирует ряд конструктивных идей: отказ от культа нормы, отказ от взгляда на аутизм исключительно как на проблему, самопринятие, борьба с дискриминацией инвалидов. Однако в стремлении защитить аутичных людей от дискриминации оно пришло к политкорректным табу на рациональное осмысление аутичных черт, их преимуществ и недостатков по сравнению с нейротипичной (т.е. неаутичной) психикой, а также на сравнение разных форм аутизма друг с другом. Также характерно неприятие биотехнологий, направленных на лечение и предотвращение аутизма, что придаёт им некоторое сходство с христианами и так называемыми биоконсерваторами (термин, придуманный трансгуманистами, и означающий людей, выступающих против изменения природы человека инженерными методами). Подобный иррационализм мешает развитию идей рационального нейроразнообразия, совместимого с развитием медицины и биотехнологий, а также с господствующей общественной моралью, в которой предотвращение рождения больного потомства является приемлемым.

Также существуют научные данные о связи аутичных черт с некоторыми видами способностей и даже одарённостей. И т.к. полная ликвидация всех форм расстройств аутистического спектра может плохо сказаться на появлении новых учёных, инженеров, программистов, математиков и т.п. в будущих поколениях, то она не является желательной с рациональной точки зрения.

Я надеюсь, что в этой статье мне удалось показать возможность совместить идеи нейроразнообразия с бурным развитием медицины и биотехнологий, используя трансгуманистический подход и светскую утилитарную этику. Также хотелось бы отметить, что такого рода совмещение ни в коем случае не подразумевает дискриминацию аутистов и инвалидов вообще: учёт специфических нужд людей с инвалидностью и улучшение тела и разума как уже живущих людей, так и их потомства — это дополняющие друг друга вещи, но никак не взаимно противоречащие.

Благодарности

Хотелось бы выразить благодарность участникам форума аутичных людей за плодотворную дискуссию о нейроразнообразии, а также создателям сайта "Нейроразнообразие в России" за привлечение внимания к проблеме и интересные обсуждения.