Томас МакКин: "Речи, таящие опасность"

Это — репост моей статьи "Речи, таящие опасность" (англ. A Danger in Speaking). Я не хотел (и не хочу) вновь публиковать её. Я делаю это лишь из-за того, что получаю множество электронных писем от людей, которые этого просят. Очевидно, они хотят знать, вокруг чего вся эта шумиха? (И надеюсь, что они не будут слишком разочарованы!)

Я никогда не писал ничего настолько спорного, как этот текст, и у меня даже мысли не было делать его спорным. Для меня это было просто заметкой, адресованной организаторам конференций по аутизму. Я и в самом деле не подозревал, что произойдёт, когда движение за нейроразнообразие её прочитает.

Несомненно, мне стоило бы узнать ситуацию лучше. Если бы я знал, что это приведёт к петиции против меня в Интернете (по такому глупому и нелепому поводу, как несогласие с тем, что я написал), то я уверен, что я всё же послал бы статью, но, возможно, изложил бы её другими словами.

Но полагаю, что уже слишком поздно это делать...

Я написал это, потому что очень обеспокоен тем, какую направленность приняла адвокация аутизма в настоящее время. Я не хвастаюсь (но говорю правду) когда утверждаю, что одна из причин, по которой у нас сейчас так много самоадвокатов от аутизма, — это потому, что я помог открыть им дверь и проторить для них дорогу. Нет, я не единственный человек, сделавший это, в изначальной группе нас было четверо, и я был одним из них (другие члены группы — Тэмпл Грандин, Шон Баррон и Донна Уильямс)

Таким образом, у меня нет проблем с самоадвокацией. Я одобряю её и даже начинал её много лет назад. Однако у меня действительно есть проблема с самодиагностированными и я объясню, почему.

И что происходит сейчас? Аутизм недавно стал более распространённым. Когда я только начинал в ранние девяностые, частота была 1 к 25000. Сейчас, всего лишь 15 лет спустя, частота снова повысилась - от 1 к 166 до 1 к 150.

Аутизм внезапно стал новостью.

И что мы имеем сейчас — это людей, появляющихся как чёрт из табакерки, встающих и заявляющих, что у них есть аутизм. Как они узнали то, что он у них есть? Потому что они так сказали, вот как. Я могу встать и заявить, что являюсь трансгендерной женщиной, но от этого это не станет истиной.

Более того, эти так называемые "самодиагностированные" отстаивают позицию, заключающуюся в том, что искать лечения — это неправильно. Большинство этих людей никогда не страдали от помещения в специализированные учреждения или даже в коррекционный класс, и при этом они ощущают, что могут говорить за тех, кого туда помещали. Большинство из них никогда не бились головой или не делали какого-либо самоповреждающего поведения, и при этом они чувствуют, что могут говорить за тех, кто так себя вели. Большинство из них никогда не сталкивались с невозможностью говорить или общаться, и при этом они ощущают, что могут говорить за тех, кто с этим сталкивался.

Это - неправильно. Это — очень и очень неправильно.

Выступать против лечения, против научных исследований, против финансирования исследований, которые могут помочь этим детям (и взрослым), — это преступление. Иметь узколобую точку зрения, состоящую в том, что вы знаете об аутизме больше, чем те, кого диагностировали и которые были в специализированных учреждениях и учились в коррекционных школах, — это запредельная глупость.

Меня серьёзно беспокоит то, что такие люди могут получить трибуну, чтобы говорить родителям, жаждущим вообще какой-либо информации. Я понимаю, что существуют люди, диагностированные профессионалами, которые не хотят лечения. Это — их выбор и у них есть полное право воспринимать ситуацию таким образом, если они так хотят. И я не буду преграждать им путь в этом решении, потому что у меня нет права этого делать.

Но что они (и самодиагностированные) не имеют права делать — это говорить, что лекарство неправильно для всякого человека с аутизмом.

Я совершил некоторое количество сложных и серьёзных путешествий, связанных с адвокацией, и я увидел реальное положение дел с этим расстройством. Самодиагностированные не видели всего того, что видел я.

Я видел крушение судеб детей и разрушенные семьи.

Я видел абсолютную и полную безнадёжность.

Я видел грандиозные и невозможные миражи, рассыпавшиеся в самых неподходящих местах и обстоятельствах.

Я видел великое множество других ситуаций.

Я видел невинных детей, кричащих от боли. Неврологической боли, социальной боли, эмоциональной боли, физической боли, духовной боли. Они не сделали ничего, чтобы заслужить этого, чтобы навлечь это на себя. И ничего, абсолютно ничего я или кто-либо другой не мог сделать, чтобы убрать эту боль. Матери, отцы и я могли лишь стоять рядом и наблюдать страдания этих детей.

Сказать, что от этого разрывалось сердце, — это ничего не сказать. Большую часть времени мы плакали, находясь рядом с ними.

И вдруг из ниоткуда появляются люди; люди, которые жили своими собственными жизнями, которые никогда не работали с кем-либо имеющим аутизм, не занимавшиеся вопросами защиты прав и интересов, встают и говорят, что у них аутизм, опять же потому, что они сами так сказали, и большинство из которых никогда не сталкивались в полной мере со всеми ужасами этого расстройства, и при этом у них хватает наглости утверждать, что лечение — это неправильно и неэтично?

И да, у меня с этим проблемы.

Если у вас аутизм и вы не желаете лечения, то с моей точки зрения это нормально. Но у вас нет никакого права пытаться лишить других возможности получить его, если они его хотят. У вас нет права пытаться лишить финансирования научные исследования, которые могут остановить пронзительные крики тех детей, которых я видел, а вы — нет. У вас нет права прекращать финансирование лечения, которое может воссоединить разрушенные семьи.

И что русскому хорошо — то немцу смерть.

Также у вас нет права вводить в заблуждение родителей на конференциях. Вы не можете вставать и говорить, что у вас аутизм, если он у вас никогда не был диагностирован. Вы можете, однако, сказать, что вы самодиагностированный. Это нормально. Это честно. Позвольте каждому слушателю решить самостоятельно, релевантны вы или нет. Вот как это должно быть.

Если вы не хотите лечения, то у вас есть право на такое мнение. Слава Богу, в нашей стране вы даже имеете право делиться этим мнением с другими, даже выступая на конференции. Но на что вы не имеете права — это заявлять, что лекарство — это неправильно для всех. Пока вы не встретились с каждым человеком с аутизмом в мире и не узнали его или её поближе, вы просто не можете делать такие всеохватывающие заявления. Я не встречался с каждым аутичным человеком в мире, но я встречал сотни и сотни их, и встретил достаточно, и даже узнал их достаточно хорошо, и работал с ними достаточно времени, чтобы понять, как остро необходимо лечение во многих этих случаях.

Иногда аутизм не причиняет страданий. Но только иногда, во многих случаях причиняет. И не понимать этого, не видеть дальше своего носа - это дремучее невежество. Я говорю это, исходя из своего опыта. Однажды я думал так же, как и Вы. И с тех пор я понял ошибочность моих взглядов. Более тесное знакомство со всеми этими людьми показало мне, что я не знал об аутизме так много, как мне казалось до этого.

Моя гордость была посрамлена и я начал делать то, что было правильным, вместо того, чтобы делать то, что было неправильным.

И я зол, когда эти опасные самодиагностированные люди говорят родителям, что лечение — это неправильно. Я зол, когда эти самодиагностированные люди пытаются писать правительству, пытаясь остановить финансирование научных исследований, направленных на поиск лекарства. Меня злит, что эти самодиагностированные люди думают, что знают, что такое аутизм, и при этом не проходили через то, что проходили остальные из нас. Я зол, когда говорят, что в аутизме есть только хорошее и нет ничего плохого. Я зол, когда они выступают против ПАП (ABA) в то время, когда он стал более гуманным, и при этом есть ясные и научные доказательства того, что он работает. Я злюсь, когда они говорят, что каждый человек с аутизмом силён и горд быть аутичным, не имеет проблем и не нуждается в лечении. Я зол, когда они начинают вопить насчёт того, что другие не могут говорить за них, и при этом они смеют говорить за многих людей с аутизмом, которых они никогда не видели и не знают.

Это — праведный гнев. Это — обоснованное беспокойство. Говорить за всю популяцию — это очень серьёзная вещь и к этому нельзя относиться легко. Я знаю, что это правда, т.к. неоднократно говорил неправильные вещи и попадал в сложные ситуации из-за этого. И я усердно старался учиться на своих ошибках. И у меня проблемы с теми, кто "утверждает", что у них аутизм просто из-за того, что они "ощущают", что он у них есть, и при этом никогда не сталкивались с настоящей, тёмной стороной этого расстройства, и кто при этом встаёт и говорит за тех, у кого он действительно есть и кто действительно сталкивался со сложностями.

Я очень усердно работал на протяжении многих лет над продвижением темы аутизма. И пусть в малой степени, я могу думать, что мне это удалось. Поэтому у меня есть полное право гневаться, когда вдруг появляются люди, "говорящие", что у них аутизм и всячески пытающиеся загубить всё хорошее, сделанное мной.

Вот почему я написал эту статью.

Если у вас есть какие-то замечания или мысли об этом, хорошие или плохие, не стесняйтесь написать мне e-mail.

Далее приведена оригинальная, неотредактированная статья. Итак, свет, музыка, занавес...

Томас — 24 сентября 2007 г.

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующие по стране и делающие одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы вы могли подумать? Это работало.

Одной из причин, по которой это работало, я считаю, было сочетание Тэпмл и меня. Она и я настолько отличаемся, что глядя на нас обоих, участники конференции могли составить намного более лучший и сбалансированный взгляд на аутизм, чем если бы каждый из нас выступал бы в одиночку. Мне это нравилось. Я чувствовал, что это было полезно для всех. И было доказано, что социальные истории Кэрол Грей работают, а Диана также привносила много чудесных вещей.

Таким образом, мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм, и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

У нас есть молодые люди, у которых нет документального подтверждения диагноза, которых принимают как аутичных, которых допускают как докладчиков на конференции, чтобы они говорили от имени тех, кто не может говорить за самих себя.

И что же они говорят? А то, что ABA (ПАП, прикладной анализ поведения) — это неправильно, что поиск лечения - это неправильно, и ещё они говорят, что нам нужно позволить детям быть самими собой и уважать их за то, кто они есть.

Признаюсь, что когда-то я сам разделял все эти убеждения. Но скоро я увидел ошибочность такого подхода. Я своими собственными глазами увидел положительные результаты ABA на примере маленьких (ключевое слово: МАЛЕНЬКИХ) детей, я сталкивался с невероятным самоуверенным снобизмом со стороны тех, кто не хочет лечения, и скоро понял, что не хочу быть похожим на них (и также увидел, что они не правы), и осознал, что при том, что это правда, что нам нужно позволять проявляться достоинствам и самостоятельности у детей с аутизмом, мы также должны сохранять власть над ними в тех случаях, когда они представляют опасность для себя и/или других.

Также я недавно услышал, что есть люди, которые говорят, что мы не можем доверять диагнозам врачей и что нам не следует давать какие-либо медикаменты детям с аутизмом.

В первую очередь я соглашусь с тем, что есть много врачей, которые ничего не знают. Я потерял счёт родителям, которые рассказывали мне, как они ходили ко врачу, тратили время на его образование в области аутизма и в итоге получали счёт за это образование

Но сказав это, мы также должны понимать, что существуют врачи, которые действительно знают, что они делают, и которые могут точно диагностировать это расстройство. Если вы ищете такого врача, то проконсультируйтесь в вашей местной группе поддержки. И кто-нибудь порекомендует кого-то, кем они довольны. Если вы найдете доктора, который нравится родителям, то его определенно стоит посетить.

Да, приём медикаментов может быть иногда опасным для детей, но то же верно и для кого угодно. И иногда более опасно не дать им лекарства. Допустите ли вы судороги у своего ребенка при том, что есть безопасные медикаменты для их предотвращения? Весьма распространенными среди детей (не говоря уже о взрослых) с аутизмом являются проблемы со сном. Клонидин оказался чрезвычайно полезным в этих случаях и он является одним из самых безопасных препаратов при правильном приёме. Он позволит лучше спать не только вашему ребёнку, но ещё и остальным членам семьи.

Нам необходимо воззвать к ответственности, если речь идёт о докладах на конференциях. Кто участвует? Страждующие родители, которые жаждут информации, способной помочь их детям. Если вы заявляете, что у вас аутизм, предъявите какие-то доказательства. У меня есть такие доказательства и я готов показывать их всякому, кто пожелает их увидеть, перед тем, как выступать на конференции.

И даже при наличии доказательства есть другие вещи, которые нужно принимать во внимание. Из какой среды они вышли? На что было похоже их образование в детстве? Какой жизненный опыт они пережили в более юном возрасте?

Другой очень важный вопрос, который следует задать, - это возраст, в котором они были диагностированы. Более одного докладчика из проявляющих бурную активность в настоящее время являются "самодиагностированными". Это чрезвычайно опасно, и им нельзя позволять говорить до тех пор, пока они не получат документальное подтверждение соответствующего диагноза от врача с хорошей репутацией. Поздно диагностированные выглядят подозрительно с моей точки зрения, но это не означает, что в некоторых случаях диагноз неверен.

Причина, по которой вам нужно задавать эти вопросы, причина, по которой нам необходимо начать ужесточать требования и быть более строгими по отношению к докладчикам, — в том, что эти пришедшие на конференцию люди олицетворяют детей родителей, которые пришли слушать их выступления. И они не могут быть точной или надёжной репрезентацией, если у них нет того опыта, который есть у многих из этих детей.

Пожалуйста, поймите меня правильно. Я не говорю, что вам нужно пригласить Томаса А. МакКина докладчиком на вашу конференцию. Я говорю лишь о том, что кого бы вы ни позвали, пожалуйста, убедитесь в том, что они легитимные. Если кто-то придерживается точки зрения о том, что лечить аутизм неправильно или ABA неправилен, это нормально. Это Америка. Им позволительно так думать. Но когда они пропагандируют это мнение, то это и нужно подавать таким образом с трибуны. Как мнение. Утверждать такие вещи как непреложный факт — неправильно и вредно для сообщества вокруг аутизма, это не должно позволяться и, более того, к этому нельзя проявлять терпимость.

Вы, организаторы конференций, несёте ответственность перед людьми, которые вам платят за участие. И поэтому вы должны быть уверены, что родители, специалисты сферы образования и профессионалы получают правдивую, точную и надёжную информацию, касающуюся аутизма и тех, кто им затронут.

Начните делать свою работу.

Томас А. МакКин (Thomas A. McKean)

Представленный выше материал — перевод текста "A Danger in Speaking".