Ник Уолкер: "Нейроразнообразие: некоторые основные термины и определения"

Новые парадигмы часто требуют новых слов. И это определённо так в случае парадигмы нейроразнообразия: даже слово "нейроразнообразие" само по себе всё ещё сравнительно новое, т.к. появилось лишь в конце 90-х годов XX века.

Я вижу много людей: учёных, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, считающих себя активистами за нейроразнообразие, которые путаются в терминах, касающихся нейроразнообразия. Это непонимание и неверное использование терминов часто приводит к некачественной и неуклюжей коммуникации, а также к распространению дальнейшей путаницы (включая других запутавшихся людей, подражающих их ошибкам). Некорректное использование терминов приводит к тому, что пишущий или говорящий выглядит по меньшей мере невежественным или ненадёжным источником информации в глазах тех, кто действительно понимает значение этих терминов.

Для тех из нас, кто стремится распространять парадигму нейроразнообразия и опираться на неё — особенно для тех, кто пишет тексты о нейроразнообразии — является жизненной необходимостью поддерживать некоторый минимальный уровень ясности и согласованности языка с целью эффективной коммуникации как между нами, так и с нашей более широкой аудиторией. Ясность языка даёт ясность понимания.

Поскольку я всё чаще рецензирую тексты других людей о нейроразнообразии, а именно дипломные работы студентов, отосланные в журналы статьи, при консультациях по разным проектам или даже когда просто решаю, какие тексты я хочу рекомендовать людям, я устал от столкновения с одинаковыми грубыми ошибками снова и снова.

Поэтому в качестве общественно полезного дела я публикую этот список нескольких основополагающих терминов, связанных с нейроразнообразием, с их значениями и правильным использованием, а также наиболее часто встречающиеся мне случаи их неправильного употребления.

Нейроразнообразие (Neurodiversity)

Что это значит:

Нейроразнообразие — это разнообразие человеческих мозгов и разумов, бесконечная вариативность в нейрокогнитивном функционировании в пределах нашего вида.

Что это не значит:

Нейроразнообразие — это биологический факт. Оно не является точкой зрения, подходом, убеждением, политической позицией или парадигмой. Это — парадигма нейроразнообразия (см. ниже), а не нейроразнообразие само по себе.

Нейроразнообразие не политическое или социальное движение. Это — движение за нейроразнообразие (см. ниже), а не нейроразнообразие само по себе.

Нейроразнообразие — это не черта, присущая отдельной личности. Разнообразие — это черта, присущая группе, а не индивидууму. Когда индивидуум отличается от доминирующих общественных стандартов "нормального" нейрокогнитивного функционирования, он не "нейроразнообразный", он нейроотличный (см. ниже).

Пример правильного использования:

"Наша школа предоставляет множество методов обучения для учёта нужд нейроразнообразного коллектива учащихся".

Примеры неправильного использования:

"Нейроразнообразие заявляет, что..."
Этот автор на самом деле пытается говорить либо о парадигме нейроразнообразия, либо о движении за нейроразнообразие. Нейроразнообразие как биологическое свойство вида не может что-либо "заявлять", во всяком случае не в большей степени, чем разнообразие цветов человеческой кожи может что-либо заявлять.

"Нейроразнообразие — это полная ерунда".
Правда? И что, человеческие мозги и разумы не отличаются друг от друга? Существует невероятное количество научных доказательств, которые довольно однозначно показывают, что имеются значительные отличия между человеческими мозгами. И если мы бы все думали одинаково, мир был бы в действительности совсем другим. Человек, написавший это предложение, возможно, пытался возражать парадигме нейроразнообразия и/или позиции движения за нейроразнообразие, и в итоге он выглядит весьма глупо из-за того, что не смог отличить эти вещи от феномена нейроразнообразия самого по себе.

"Из-за моего нейроразнообразия мне сложно справляться со школой".
Правильное слово здесь — нейроотличность, а не нейроразнообразие. Индивидуумы отличаются, а группы — разнообразны.

Парадигма нейроразнообразия (Neurodiversity paradigm)

Что это означает:

Парадигма нейроразнообразия — это специфический взгляд на нейроразнообразие. И этот взгляд или подход сводится к следующим фундаментальным принципам:

1. Нейроразнообразие — это естественная и ценная форма человеческого разнообразия.
2. Идея того, что существует один "нормальный" или "здоровый" тип мозга или мышления или же один "правильный" способ нейрокогнитивного функционирования, является культурно обусловленным вымыслом и верна не в большей степени (и никоим образом не ведёт к здоровому обществу или к хорошему качеству жизни всего человечества), чем идея, что есть одна "нормальная" или "правильная" этническая принадлежность, гендер или культура.
3. Социальная динамика, проявляющаяся в связи с нейроразнообразием, аналогична социальной динамике, проявляющейся в связи с другими формами человеческого разнообразия (например, этнического, гендерного или культурного). Эта динамика включает в себя динамику, связанную с неравномерным распределением власти в обществе, а также динамику, в которой разнообразие при его принятии служит источником творческого потенциала.

Что это не означает:

Парадигма нейроразнообразия даёт философское основание активизму движения за нейроразнообразие, но это — две разные вещи. Например, есть люди, работающие над развитием инклюзивных образовательных методик, основанных на парадигме нейроразнообразия, но которые не считают себя активистами, выступающими за социальную справедливость, или частью движения за нейроразнообразие.

Пример правильного использования:

"Те, кто принял парадигму нейроразнообразия и действительно понял её, не используют патологизирующие термины вроде “расстройство» для описания неврологических отличий меньшинств вроде аутизма или биполярности". (Примечание переводчика: под биполярностью подразумевается биполярное аффективное расстройство.)

Движение за нейроразнообразие (Neurodiversity Movement)

Что это значит:

Движение за нейроразнообразие — это движение за социальную справедливость, выступающее за гражданские права, равенство, уважение и полную социальную инклюзию для нейроотличных.

Что это не означает:

Движение за нейроразнообразие — это не какая-то одна группа или организация, и оно не управляется какой-либо одной группой или организацией, у него нет лидера. Как и большинство движений за гражданские права, движение за нейроразнообразие состоит из огромного числа людей, и некоторые из них организованы в группы того или иного рода. Эти люди и группы довольно разнообразны в своих точках зрения, целях, интересах, политических позициях, порядке приёма в них, методах активизма и толкованиях парадигмы нейроразнообразия.

Парадигма нейроразнообразия появилась в рамках движения за права аутистов, и в наше время эти два движения все ещё в значительной мере перекрываются. Но движение за нейроразнообразие и движение за права аутистов не являются тождественными. Наиболее существенное различие между ними состоит в том, что движение за нейроразообразие стремится включить в себя все нейроменьшинства, а не только аутистов. Также существуют люди, защищающие права аутистов, которых нельзя считать частью движения за нейроразнообразие, потому что они всё ещё рассматривают аутизм как медицинскую патологию или "расстройство", т.е. придерживаются взглядов, противоречащих парадигме нейроразнообразия.

Нейроотличный или НО и нейроотличность (Neurodivergent or ND and Neurodivergence)

Что это значит:

Быть нейроотличным (иногда встречается сокращение НО) означает иметь мозг, который функционирует способом, существенно отличающимся от доминирующих общественных стандартов "нормальности".

"Нейроотличность" — это весьма общий термин. Нейроотличность (что означает быть нейроотличным) может быть в основном или полностью генетической и врождённой, или же всецело обусловленной жизненным опытом, меняющим мозг, или сочетанием этих двух факторов (аутизм и дислексия являются примерами врождённых форм нейроотличности, в то время как изменения в работе мозга, вызванные травмами, долговременными медитативными практиками или интенсивным использованием психоделиков являются примерами нейроотличности, полученной посредством жизненного опыта).

Человек, чьё нейрокогнитивное функционирование отличается от доминирующих общественных норм множеством способов, например, человек, явлющийся одновременно аутистом, дислексиком и эпилептиком, может быть описан как нейроотличный множеством способов (примечание переводчика: более понятный вариант "имеющий множество нейроотличий" не согласуется с языком "сначала идентичность" в оригинале).

Некоторые из форм врождённых или преимущественно врождённых нейроотличий вроде аутизма являются существенными и оказывающими всестороннее влияние на психику и личность человека, его основополагающие способы взаимодействия с окружающим миром. Парадигма нейроразнообразия отвергает патологизацию подобных форм нейроотличности, а движение за нейроразнообразие противостоит попыткам избавиться от них.

Другие формы нейроотличности, такие как эпилепсия или последствия травматических повреждений мозга, могут быть ликвидированы у человека без уничтожения фундаментальных аспектов его личности, и во многих случаях индивидуум был бы счастлив избавиться от подобных форм нейроотличности. Парадигма нейроразнообразия не отвергает патологизацию таких форм нейроотличности, а движение за нейроразнообразие не возражает добровольным попыткам вылечить их (но определённо возражает дискриминации людей, имеющих их).

Таким образом, нейроотличность сама по себе не является чем-то хорошим или плохим, желательным или нежелательным: это всецело зависит от того, о каком виде нейроотличности идёт речь.

Термины "нейроотличный" и "нейроотличность" были придуманы Кассиан Асасумасу — активисткой за нейроразнообразие, нейроотличной множеством способов.

Примеры правильного использования

"Одной из целей нашей школы является инклюзия учеников — аутистов, дислексиков и других нейроотличных, хотя существуют некоторые виды нейроотличий, для которых мы всё ещё ищем способы создания благоприятных условий".

"Эта группа в Facebook — для людей, которые считают себя одновременно квирами и нейроотличными (НО)".

Нейротипичный или НТ (Neurotypical or NT)

Что это значит:

Быть "нейротипичным" (часто сокращается как НТ) означает иметь стиль нейрокогнитивного функционирования, который соответствует доминирующим общественным стандартам "нормальности".

В английском языке слово "нейротипичный" (neurotypical) можно использовать и как прилагательное ("He’s neurotypical" — "Он нейротипичный"), и как существительное ("He’s a neurotypical" — "Он нейротипик").

Слово "нейротипичный" — антоним слова "нейроотличный". Нейротипичность — это состояние, от которого отличаются нейроотличные люди. Нейротипичные примерно так же соотносятся с нейроотличными, как натуралы — с секс-меньшинствами (квирами).

Что это не означает:

Нейротипичность не синоним неаутичности.

"Нейротипичный" — это антоним слова "нейроотличный", а не "аутичный". Аутизм — лишь одна из многих форм нейроотличимости, и вокруг нас есть очень много людей, которые не являются ни нейротипиками, ни аутистами. Говорить "нейротипичный", имея в виду "неаутичный" — это словно говорить "белый", подразумевая "не чёрный".

Также слово "нейротипичный" не является пренебрежительным и само по себе не несёт негативной коннотации. Конечно же, иногда люди используют это слово в контексте критики поведения нейротипиков, но это не делает его плохим словом. Множество людей также критикуют поведение мужчин, но это не делает само слово "мужчина" пренебрежительным.

Примеры правильного использования:

"Если родной язык общества, в котором вы родились, хорошо приспособлен для целей описания вашего сенсорного опыта, потребностей и вашего мыслительного процесса, вы можете быть наделены нейротипичными привилегиями" (примечание переводчика: речь о концепции привилегий из интерсекционализма).

"Моя сестра — НТ, но поскольку она выросла с аутичными отцом и братом, ей довольно просто иметь дело с нейроотличностью других людей".

Пример неправильного использования:

"Ваша дочь — аутичная или нейротипичная?"

Это не вполне корректно сформулированный вопрос, потому что есть и другие варианты. Дочь, про которую спрашивают, может быть неаутичной, но при этом не быть и нейротипичной: она может быть, например, дислексиком или биполярником.

Нейроменьшинство или неврологическое меньшинство (Neurominority)

Что это означает:

Нейроменьшинство (неврологическое меньшинство) — это популяция нейроотличных людей, для которых справедливо следующее:

1. У них у всех — сходная разновидность нейроотличия.
2. Эта имеющаяся у них разновидность нейроотличности — одна из тех, которые являются в основном врождёнными и неотделимыми от того, кто они есть, составляя фактор, оказывающий существенное и всестороннее влияние на их психику, личность и фундаментальные аспекты взаимодействия с окружающим миром.
3. Имеющаяся у них разновидность нейроотличности — одна из тех, на которые нейротипичное большинство склонно реагировать с некоторой степенью предубеждённости, непонимания, дискриминации и/или подавления (часто этому способствует отнесение данной формы нейроотличности к медицинской патологии).

Примерами групп нейроменьшинств являются аутисты, биполярники, дислексики и шизофреники.

(Примечание переводчика: из текста исключено предложение, не имеющее смысла в русском языке и дословно переводящееся так: слово "нейроменьшинство" может использоваться и как существительное ("аутисты — нейроменьшинство"), и как прилагательное ("аутисты — нейроменьшинственная группа")).

Нейроразнообразный (Neurodiverse)

Что это означает:

Группа людей нейроразнообразна, если один или более членов этой группы существенно отличаются от других её членов в плане их нейрокогнитивного функционирования.

Или другими словами, нейроразнообразная группа — это группа, в которой представлены разные нейрокогнитивные стили.

Таким образом, семья, множество учителей или учеников в школе, население городка или набор персонажей телешоу будут нейроразнообразными, если некоторые их члены обладают стилями нейрокогнитивного функционирования, отличными от стилей других членов. Например, когда некоторые члены — нейротипики, а некоторые — аутисты.

Что это не означает:

Множество людей ошибочно использует слово "нейроразнообразие", когда правильно было бы говорить "нейроотличие".

Из всех терминологических ошибок, совершаемых людьми при написании текстов и разговорах о нейроразнообразии, некорректное использование слова "нейроразнообразие" в смысле "нейроотличность" является самой распространённой.

Нет такого явления, как "нейроразнообразный человек". Правильный термин — "нейроотличный человек".

Индивидуум может отличаться, но индивидуум не может быть разнообразным. Разнообразие — это свойство группы, а не индивидуума. Это присуще значению и правильному использованию термина "разнообразие". Группы разнообразны, индивидуумы отличаются.

Вдобавок к этому "нейроразнообразный" не значит "не являющиеся нейротипиком". Антоним слова "нейротипичный" — "нейроотличный", а не "нейроразнообразный".

Антонимом слова "нейроразнообразный" будет "нейрогомогенный" (что значит "состоящий из людей, которые являются нейрокогнитивно сходными друг с другом").

Слово "нейроразнообразный" не может использоваться в значении "не являющийся нейротипичным", потому что нейротипичные люди, как и всякие другие, являются частью спектра человеческого нейроразнообразия.

В Северной Америке, Европе и Австралии белые люди являются расовой группой, которая удерживает большинство привилегий и общественно-политической власти. Но мы не используем термин "расово разнообразные", имея в виду "не белые". "Расово разнообразное" означает "включающее членов, принадлежащих множеству разных рас".

И использовать термин "расово разнообразный", подразумевая "не белый", или говорить, например, о негре или азиате как о "расово разнообразном человеке", будет не просто неверным использованием слова "разнообразный" — это будет также проявлением расизма.

Это будет проявлением расизма, поскольку подразумевает, что белые люди каким-то образом занимают особое, уникальное место вне общего разнообразия человечества: "есть мы, белые люди, а есть все прочие разнообразные люди". Такое употребление слова "разнообразный" меняет его смысл на "не является частью привилегированной группы". Опять же, это не является значением данного слова, и неверное его употребление именно в таком ключе способствует усилению расистского мышления, в котором белые люди воспринимаются естественным образом отделёнными от остального человечества, а не как ещё одна часть спектра человеческого разнообразия.

Аналогично обстоит дело с неверным использованием термина "нейроразнообразный" в смысле "не являющийся нейротипиком". Говорить об аутичном, биполярном или иным образом нейроотличном человеке как о "нейроразнообразном индивидууме" — это не просто неверное употребление слова "разнообразие", это ещё и эйблизм (примечание переводчика: эйблизм — дискриминация инвалидов).

Это является эйблизмом, поскольку подразумевает, что нейротипичные люди каким-то образом занимают особое, уникальное положение вне общего нейроразнообразия человечества. Неверное использование слова "нейроразнообразие" именно в таком ключе способствует усилению эйблистского мышления, в котором нейротипичные люди воспринимаются естественным образом отделёнными от остального человечества, а не как ещё одна часть спектра человеческого нейроразнообразия.

Человечество нейроразнообразно, равно как человечество расово, этнически и культурно разнообразно. По определению никто из людей не выпадает за пределы спектра человеческого нейроразнообразия, равно как никто не выпадает за пределы спектра человеческого расового, этнического и культурного разнообразия.

Подводя итоги: использование термина "нейроразнообразный" в смысле "нейроотличный" (т.е. "не являющийся нейротипиком") является не просто коверканьем языка, а также неявно способствует эйблизму и подрывает основные принципы парадигмы нейроразнообразия.

Я надеюсь, что это объяснение поможет людям (особенно тем, кто считает себя сторонником парадигмы нейроразнообразия или поддерживающим движение за нейроразнообразие) избегать такого вызывающего проблемы неверного использования термина "нейроразнообразие" в будущем и при возможности исправлять подобные ошибки при столкновении с ними.

Примеры правильного использования:
"Мы, люди, — нейроразнообразный вид".

"Мы применяем большой диапазон творческих методов обучения, чтобы учесть множество различных стилей обучения, представленных среди нашего высоко нейроразнообразного студенчества".

"В моей нейроразнообразной семье — трое нейротипичных, двое аутичных и по одному человеку с биполярностью и дислексией".

"Я думаю, что все члены их совета директоров — нейротипичны. Организация, которая предположительно служит нуждам детей, принадлежащих к нейроменьшинствам, должна иметь более нейроразнообразный совет".

Примеры неправильного использования:

"Эта группа приветствует аутичных и других нейроразнообразных людей".
Прекрасно, когда тебя приветствуют, но не существует такой вещи, как "нейроразнообразный человек". Правильно было бы сказать в этом случае: "аутичных и другие нейроотличных людей".

"Эта группа открыта как для нейротипичных, так и для нейроразнообразных".
Нет, нет и ещё раз нет. "Нейроразнообразные"? Серьёзно? Что это вообще значит? Спектр нейроразнообразия охватывает всё человечество, и мы не можем ссылаться на какое-либо подмножество нашего вида как на "нейроразнообразное". Нейротипики также являются частью спектра человеческого нейроразнообразия, поэтому бессмысленно говорить "нейротипики и нейроразнообразные", как будто это две разные вещи.

Правильно было бы сказать: "Эта группа открыта как для нейротипичных, так и для нейроотличных". Или можно сказать что-то вроде: "Эта группа открыта всем формам нейроразнообразия" ("все формы нейроразнообразия" включают в себя нейрокогнитивные стили всех людей, включая нейротипичных).

Возможный пример правильного использования:

"Студенты в этой аудитории нейроразнообразны".

Это — правильное использование, если говорящий подразумевает, что не всем студентам в этой аудитории присущ один и тот же общий стиль нейрокогнитивного функционирования. Однако это является неверным, если говорящий пытается сказать, что эта аудитория предназначена для студентов, которые не являются нейротипичными. В этом случае опять же верным термином будет являться "нейроотличные", а не "нейроразнообразные".

Заключение

Я надеюсь, что данный список определений будет способствовать достижению большей ясности и понимания, а также большей точности текстов, использующих терминологию, которая касается нейроразнообразия.

Я одобряю распространение читателями этого текста там, где он может быть полезным. Если вы составляете руководство по написанию текстов, связанных с нейроразнообразием, для журнала, сборника, конференции или другого проекта, вы можете совершенно свободно включить в него ссылку на этот текст. Если вы столкнулись с журналистом, работающим над темой, связанной с нейроразнообразием, поделитесь этим текстом с ним. Поделитесь им со студентами вуза, работающими над текстом о нейроразнообразии. И, пожалуйста, поделитесь им в онлайн-дискуссии, в которой один или более из этих терминов используются или толкуются неверно, а также в онлайн-дискуссии, в которой кто-то говорит: "Помогите, я только начал работу над этой темой и не понимаю значения всех этих терминов!"

Представленный выше материал — перевод текста "Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions".