Как познать аутическую культуру

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Погрузись в культуру

1. Примите как факт, что аутическую культуру создают аутичные люди, а не нейротипичные

Если аутичные люди явно не представлены или не имеют веса в организации, занимающейся аутизмом, событии, мероприятии, то очевидно: место не подходит для поиска других аутичных людей. Ещё подобное место может быть источником неточной информации об аутизме, унизительной или провоцирующей ненависть риторики.

Если организация частично или полностью состоит из аутичных людей, то об этом факте обычно упоминают на её странице.
Посмотри, есть ли сотрудничество с любыми аутическими организациями.

Иногда трудно найти группы поддержки для аутистов, созданные аутистами, и вам придётся поверить на слово, какую из них предпочесть.

2. Найдите аутичных людей в социальных сетях

Хэштеги #actuallyautistic и #askanautistic созданы специально для аутичных людей. По ним и ищите их.

3. Узнайте видные фигуры аутического сообщества

В аутическом сообществе много мудрых, понимающих и образованных людей. Вот некоторые из известных писателей и блогов: Синтия Ким, Эми Секвензия, Ари Нейман, Джим Синклер, Лидия Браун, блог Emma’s Hope Book (родители Эммы не аутисты, но хорошо образованы и приветливо принимаются в аутическом сообществе).

4. Принимайте участие в событиях, связанных с аутизмом

Ищите события: прогулки, парады, фестивали, сбор средств и другие.

Прежде чем принять участие в мероприятии, внимательно изучите его. Некоторые из них проводятся организациями, несущими вред аутистам.

5. Выучите принятые в аутическом сообществе термины и понятия

Аутичные люди используют уникальный набор терминов для обсуждения вопросов, связанных с аутизмом. Вот несколько примеров:

• Stimming (стимминг): повторяющиеся движения, например покачивание из стороны в сторону, тряска рук, эхолалия; используются для преодоления стресса или для самовыражения (как улыбка).
• Identity-first language (норма языка, ставящая на первое место идентифицирующие личность признаки): "аутичный человек", а не "человек с аутизмом"; указывает на то, что аутизм не нечто ужасное, равно как "азиатский человек"; используется многими аутистами.
• Curebie (сторонник нахождения способа искоренения или исцеления от аутизма, целебноститребователь, исцеленностифил): человек, считающий что аутизм должен быть исцелён; используется в уничижительном смысле, так как большинство аутистов предпочитают терапию и принятие.
• Neurotypical/NT (Нейротипик, нейротипичный, нт, НТ): неаутичный человек, соответствующий принятой нейрологической норме.
• Allistic (аллист): неаутичный человек, не нейротипичный, но с неаутичными нейрологическими особенностями.
• Neurodiversity (нейроразнообразие): идея о том, что люди с нетипичной нейрологией являются социальной группой (меньшинство) и заслуживают признание и уважение.

6. Выучите термины и понятия, которые не следует использовать

• Высоко- или низкофункциональные: вгонять людей в узкие рамки — оскорбительно, особенно при том, что у них могут быть хорошие навыки в каких-то областях, но плохие в других сферах.
• Человек с аутизмом: это словосочетание в общем не нравится аутическому сообществу, так как подразумевает, что аутизм можно отделить от личности, и противопоставляется человечности. (используйте это словосочетание только для описания тех людей, которые предпочитают его по отношению к самим себе).
• Страдающие от аутизма: многие люди не страдают от аутизма, у них есть сложности и проблемы как и у любого человека, но они считают, что с ними всё в порядке.
• Эпидемия аутизма: от аутизма не умирают, он не заразен.

7. Прислушайтесь к тому, как аутичные люди описывают аутизм

Некоторые описания аутизма неточны или ошибочны, потому что они от людей, которые не понимают суть аутизма, или их цель в подчинении и контроле аутичных людей. Описания от аутичных людей, как правило, куда более точны и достоверны.

8. Отметьте события аутического сообщества в своём календаре

Месяц Принятия Аутизма (ежегодно в апреле) / Autism Acceptance Month: every April
День Гордости Аутистов (18 июня) / Autistic Pride Day: June 18

Советы союзникам

Советы неаутичным людям, желающим стать союзником и помощником аутичных людей и узнать больше про аутизм.

1. Присоединяйтесь к дискуссиям!

Вполне допустимо подключиться к разговору аутичных людей, чтобы задать вопрос или высказать признательность. Аутическое сообщество — пространство для аутистов, но дружелюбным посетителям всегда рады.
Допустимо делиться статьями под тегом #actuallyautistic. Но укажите, что вы не аутист, чтобы люди не путались.
Поблагодарить за статью, высказать согласие с излагаемой в ней информацией, точкой зрения тоже приветствуется.
Можно задавать вопросы. Но учитывайте, что аутичные люди не поисковые системы и не обязаны отвечать.
Помните, что есть довольно много союзников, участвующих в дискуссиях и пишущих статьи, связанные с аутизмом.

2. Не ленитесь поискать ответ в сети, прежде чем задавать вопросы

Как правило, многие аутичные люди будут рады помочь. Но некоторые вопросы, например "У аутичных людей есть пупок?", явно глупы и унизительны. Если у вас есть вопрос, то сперва потратьте несколько минут на поиск в Интернете, так как ответ может оказаться легко доступным.

3. Ознакомьтесь с этикетом (традициями) аутического сообщества и придерживайтесь его

Как и у любой субкультуры, у аутического сообщества есть некоторые неписаные нормы этикета. Вот несколько инсайдерских советов относительно вещей, которых следует избегать:
Не используйте тег #actuallyautistic (он создан специально для обсуждений только аутичными людьми). Нейротипичные люди могут использовать тег #autism.
Не называйте аутизм бедствием, которое нужно искоренить.
Не принимайте на свой счёт, когда говорят о неприятных сторонах, словах или делах нейротипичных людей. Если кто-то заявляет: "Я ненавижу, когда НТ говорят за меня", то он имеет в виду не вас лично, потому будет грубо ответить: "Не все НТ!".
Не надо прикидываться, что вы понимаете суть аутичных людей лучше, чем они сами.

4. Смело предлагайте помощь!

Союзникам рады, аутичным людям может потребоваться содействие в организации мероприятий, поиске средств, информировании и просвещении общества. Если вы видите аутичных людей, занимающихся организаций чего-либо, то прямо спросите: "Чем я могу вам помочь?" или "Можно присоединиться к вам?"

5. Почитайте материалы, написанные специально для нейротипиков

Некоторые аутичные люди специально пишут статьи о том, как быть союзником и помощником. Не стесняйтесь попросить совет!

Избегайте газлайтинга и жестокости

В дискуссиях об аутизме надо учитывать существование негативного опыта: со многими аутичными людьми дурно обращались, проявляли к ним жестокость, подавляли их.

1. Признайте, что многие аутичные люди пережили травматический опыт

Для некоторых из них следствием такого опыта стало посттравматическое стрессовое расстройство. Будьте деликатны, помня о следующем:
Некоторые родители подавляли аутичных людей или злоупотребляли контролем над ними. Из-за этого у некоторых аутичных людей возникла подозрительность в отношении "родителей детей с аутизмом".
Возможно, они слышали, что их боль нереальна.
Возможно, терапевты оскорбляли и унижали их.
Возможно, им говорили, что они слишком "высокофункциональны" для помощи с жильём, работой, приспособлением к новым условиям, для понимания сложностей "настоящего аутизма".
Возможно, им говорили, что они слишком "низкофункциональны", чтобы хоть что-то значить или уметь.
Возможно, их обзывали странными, убогими, позором семьи.

2. Проявляйте сочувствие, если аутичные люди рассказывают о своих проблемах.
Ни в коем случае не занимайтесь газлайтингом

Газлайтинг заключается в обозначении опыта других людей как нереального, а их чувств неадекватно сильными, не стоящими проблемы; его часто применяют к аутичным людям.
Вот примеры слов, которые могут быть полезны или вредны:

Полезные
"Мне действительно жаль, что с тобой произошло такое".
"Спасибо за сообщение об опасности терапии с применением ABA. Лично с подобным не доводилось сталкиваться, но я буду с осторожностью подходить к выбору терапевта для моего сына".
"Чтение этой статьи натолкнуло меня мысль, что с моей дочерью случается подобное во время терапии. Это объясняет её слёзы и тревогу в последнее время. Начну поиски нового терапевта для неё. Спасибо за информацию!"

Вредные
"На самом деле аутичные люди не исключены из дискуссий об аутизме".
"Хватит жаловаться. Никто не пытается сделать тебе больно".
"Аутичные люди никогда не подвергались насилию со стороны своих терапевтов. Не ной!".
"А для меня эта терапия сработала!" (подразумевается, что терапия работает для всех, а чей-то отрицательный опыт не стоит внимания и не имеет существенного значения)

3. Помните, что аутичные люди тоже люди

Если вы относитесь к ним уважением и сочувствием, признавая их компетентность и слушая их, то и ответ от них будет адекватный. Будьте внимательными и вежливыми, и вы точно не ошибётесь.

Примечания:

1. Газлайтинг — вид психологического насилия; описывает манипулятивное поведение, цель которого — посеять у другого человека сомнения в реальности происходящего и собственном восприятии реальности, выставление человека "сумасшедшим". (источник)
2. Список источников и цитат в оригинальном тексте.

Представленный выше материал — перевод текста "How to Experience Autistic Culture".