аутическое сообщество

Каковы лучшие аспекты аутизма?

Если вас тошнит от упоминаний всех тяжких "дефицитов" у людей в спектре аутизма, то добро пожаловать. Для каждого минуса аутизма есть обратная сторона, которую можно назвать позитивной, — это необыкновенные черты, редко проявляющиеся в "типичном" обществе, но ярко выраженные у аутичных людей. И эти плюсы определённо стоит прославить.

Британское National Autistic Society (Национальное Аутистическое Общество, NAS) недавно провело исследование, посвящённое тому, как называть людей "в спектре". Вы можете прочитать о нём здесь. По-видимому, имеет место множество дебатов о том, как следует говорить: "у него или неё аутизм" или "он или она аутичны". Я сам нахожусь в аутистическом спектре, и люди иногда спрашивали меня: "Вы хотите, чтобы мы говорили, что Вы аутичны, или же говорили, что у Вас аутизм?". И я решил, что написать статью о моих взглядах может быть хорошей идеей.

Этот гостевой блог ведётся Роном Сандинсоном, взрослым человеком в спектре аутизма, который работает на полную ставку в сфере медицины и является профессором теологии в Школе предназначения при пастырстве (Destiny School of Ministry). Вы можете узнать больше о Роне на сайте www.spectruminclusion.com.

Данный пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

Эта статья написана Тай Бикард, девушкой в спектре аутизма и студенткой программы стажировки колледжа в Беркшире, национальной программы послешкольной подготовки для молодых людей с аутизмом и другими сложностями в обучении. В данный момент Тай поступает в Беркширский общественный колледж, где она надеется и дальше изучать то, что ей интересно, и достичь цели принести положительные изменения в мир.

Этот пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

При написании этого списка я был вдохновлён статьей "10 вещей, которые родители аутистов не хотят от вас слышать" с сайта Autism Speaks. Когда я рассказываю в различных организациях, в школах и на предприятиях о том, как я рос, будучи аутичным, людей удивляет, что я нахожусь в спектре аутизма. Когда я был ребёнком, считалось, что у меня "тяжёлый" аутизм, поскольку я не говорил до двух с половиной лет, а также имел большие эмоциональные проблемы и трудности с сенсорной интеграцией. Спустя почти 25 лет, благодаря вмешательству и поддержке со стороны, которые помогли превратить имеющиеся у меня ограничения в возможности, я смог стать оратором-мотиватором.

Поэтому я хочу поделиться некоторыми вещами, услышанными в путешествии, и надеюсь, что вы вспомните их в следующий раз, когда будете говорить с человеком в спектре аутизма.

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks. Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.

Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести "Autistic Not Weird".

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: как к вам относится большинство? Сколько из них не принимают вас вообще? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.