аутическое сообщество

Статья от 25 июля 2007 г., написанная аутисткой и блоггером из США.

Как-то пару дней назад, блуждая по сети, я наткнулась на статью, в которой противопоставлялись нейроразнообразие и трансгуманизм. Автор, кажется, утверждает, что нейроразнообразие — о воздавании почестей естественной конфигурации мозга, и что оно диаметрально противоположно трансгуманизму, который, по мнению автора, усиливает предубеждения против инвалидности посредством рассмотрения типичного для вида когнитивного функционирования как болезни.

Я думаю, что оба эти изложения неверны. Как вижу это я, как нейроразнообразие, так и трансгуманизм прежде всего относятся к самоопределению.

В период с декабря 2013 по февраль 2014 годов Национальное Сообщество Аутизма (NAS) Великобритании провело исследование о словах описания аутизма, которые предпочитают все заинтересованные стороны — члены британского сообщества аутизма (аутичные взрослые, родители аутичных людей всех возрастов, профессионалы в области аутизма и иные лица).

Исследование наглядно показало существующее разногласие в терминологии описания аутизма между медицинскими работниками и научными исследователями с одной стороны и аутичным сообществом с другой. Так аутичные взрослые чаще предпочитали identity-first language (сперва идентифицирующие признаки, потом человек) и самоназвание "Аспи" в сравнении с родителями и профессионалами, которым такие варианты нравились меньше. Профессионалы предпочитали "человек с аутизмом" (person-first language — сперва человек, потом идентифицирующие признаки) и термин "в спектре аутизма".

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию "нейроразнообразием". Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она преодолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.

Я живу в двух мирах.

В один день я посещаю инженерный кампус университета, а на другой — нахожусь на конференции по аутизму. Что я узнала при этом, так это то, что у многих технарей и творческих людей часто имеется недиагностированная принадлежность к аутическому спектру, синдром Аспергера, дислексия или проблемы с обучением. Многие из этих успешных людей находятся в возрасте от 40 лет и старше. У них хорошая работа, и им это удалось, потому что они ощущали свою идентичность как идентичность статистика, художника, программиста, музыканта, инженера или журналиста.

Это похоже на меня. В первую очередь я учёный и профессор колледжа и во вторую — человек с аутизмом. Аутизм — важная часть меня, и я не хотела бы измениться, однако моя идентичность — моя профессия, а не аутизм.

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) — основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации "Ничего о нас без нас".

Aspies For Freedom (AFF) — группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) — старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Уильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language.
Я не "человек с аутизмом". Я — аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

Это статья о том, как многие высокофункционирующие аутичные люди сегодня стараются сделать свои мечты реальностью.

Статья начинается с истории движения аутической самоадвокации, в том числе таких пионерских организаций, как Autism Network International (ANI), а также с обзора инициатив аутической самоадвокации, в настоящее время учреждающихся по всему миру. Интернет для многих высокофункционирующих аутистов то же, что язык жестов для глухих. Я расскажу о моей сетевой группе поддержки ("Независимая жизнь в аутическом спектре") и перечислю некоторые ключевые открытия, которые участники группы вывели за годы, в качестве иллюстрации эффективности Интернета как инструмента коммуникации аутичных людей. Затем, исходя из моего опыта как взаимоотношений с другим человеком из аутического спектра, так и обширных контактов с аутическим сообществом, я потеоретизирую как о сходствах, так и о существенных различиях аутического и "нейротипического" способов взаимодействия. Эта статья завершается взглядом в будущее — как могла бы выглядеть Аутическая утопия, которая никогда не будет достигнута, но которая даёт ключи, в каком направлении работать.