Джон Элдер Робисон: "Что представляет собой идея нейроразнообразия в 2015 году?"

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Людей можно классифицировать по множеству признаков: интеллект, цвет кожи или глаз, место проживания, рост или вес — выбирай любую черту и назови её "типичной". Мы описываем людей на основании того, что мы замечаем, измеряем или классифицируем. Боб темнокожий, Сол высокий, Джейн очень храбрая.

Вписывающихся в рамки определенного диапазона называют "типичными". Если нейротип людей укладывается в обозначенные рамки типичности, то он именуется "нейротипичный". Нахождение в средней части такого диапазона имеет ряд плюсов, среди его представителей есть очень заметные и способные люди, но шансы найти по-настоящему уникальных людей среди наиболее типичных ниже, потому что исключения куда реже встречаются в усредненной группе.

За пределами центра диапазона большинство из того, что мы наблюдаем, называется "вариантом нормы", но крайние варианты уже относят к расстройству. Джим коричневый и загорелый, что вполне распространено и обыденно. А Эд ярко-жёлтый, что необычно для цвета кожи человека, и он смертельно болен желтухой. Для каждого признака есть широкий диапазон допустимых значений, выход за рамки которых предполагает некую патологию.

То же самое справедливо и для вариаций развития мозга. Некоторые из нас рождаются с аутизмом, дислексией, СДВГ. Эти врожденные различия и есть нейроразнообразные состояния. Я не решаюсь называть их словом "нарушения", потому что они не являются таковыми для каждого. Несмотря на атипичную неврологию, довольно многие из нас ведут жизнедеятельность так же, как и находящиеся в диапазоне типичности. Даже признавая у себя инвалидность, мало кто настаивает на описании своего состояния словом "нарушение".

Частично нейроразнообразие было и остаётся заметным среди людей с явными когнитивными проблемами и языковыми нарушениями. В своё время предполагали, что именно эти люди и являются большинством в нейроразноотличимой популяции. Но мы знаем, что это не так. Нас намного больше.

На протяжении большей части истории человечества наша очевидная типичность оказывалась невидимой для всех, кроме самых проницательных наблюдателей. Если нас и замечали, то видели только эксцентричность или особые достижения, но не инвалидность. Лишь в последние два десятка лет в области психического здоровья обнаружили, что многие аспекты одарённости и инвалидности имеют одни и те же основы.

Сегодня признано, что нейроотличимые состояния имеют самый широкий спектр. Они проявляются и как то, что называют оригинальностью, и как то, что вызывает тяжёлую инвалидность. Нейроотличимый человек не равен пострадавшему человеку — тот, кого другие описывают как инвалида, может сказать о себе: "Всё хорошо, просто по-другому".

Неврологические разнообразие также связано с широким диапазоном медицинских рисков, большинство из которых до сих пор мало изучены. Например, у аутичных людей значительно чаще непереносимость глютена или казеина. Выше риск смертности во всех взрослых возрастных группах. Есть корреляция между тяжёлым аутизмом и желудочно-кишечными проблемами, эпилепсией. У людей с далёкой от типичной неврологией медицинские осложнения бывают значительными и приводят к тяжким страданиям. Среди них гораздо чаще распространены тревога и депрессия. Но есть и такие нейроотличимые люди, у которых нет медицинских проблем, или они о них не заявляли.

Важен и такой момент: люди с иным способом мышления могут решить задачу, которую десяток их типичных сверстников сочтут нерешаемой. И это не потому что они умнее или лучше, а потому что они думают иным образом. И у них бывают моменты триумфа, даже при том, что они большую часть времени инвалиды в сравнении со сверстниками. Некоторые считают, что тому причиной эволюция нейроотличимых людей.

У большинства нейроотличимых людей, если задуматься над этим, есть некая смесь способностей и трудностей. Слабо развитый навык чтения тела языка соседствует со умением оперировать числами в уме. Сложности с чтением газеты перекрываются великолепным умением складывать пазлы. Чем более неординарен человек, тем более поразительны у него комбинации черт.

Сегодня всё большее осознание нейроразнообразия призывает к действию. Совместима ли идея нейроразнообразия с психиатрией? Каковы должны быть нейроразнообразные инициативы учебных заведений? Как обстоят дела с нейроразнообразием на рабочих местах и в семье?

Некоторые люди говорят о нейроразнообразии как об общественном движении. Но это не так. Нейроразнообразие — это сама наша жизнь. Общественное движение — это то, как мы реагируем, осознав новую информацию о нашей реальности. Другие полагают, что концепция нейроразнообразия упрощает идею реальной инвалидности, связанной с нейроразнообразными состояниями. И это совсем не соответствует истине. Нейроразнообразие — признание широчайшего набора состояний: от тяжёлой инвалидности до полной функциональности. И ничего не говорится о конкретной личности.

Опекуны невербальных нейроотличимых людей часто восклицают: "Ерунда!". Они спрашивают о том, где так называемые "подарки" (одарённость, особые способности) у находящихся на их попечении людей. Я не могу ответить, не зная конкретного человека. Но уверен, что принятие человеческих различий и уважение к каждому должны стать всеобщей целью. Но в то же время нужно работать и над тем, как помогать людям общаться и облегчить их страдания. И это тоже должно стать всеобщей целью. Потому как некоторые люди действительно сильно затронуты инвалидностью, а другие — нет, и тут не о чем спорить.

Как вам реагировать на эти новые знания? Легко, если вы — разумный и нравственный человек, осознавший нейроразнообразие. Проведите аналогию с любым другим типом человеческого разнообразия, сравните отличия и выявите сходство. Вот пример: рост и аутизм.

Есть диапазон значений для роста, считающийся типичным. Если вы в середине значений, то в большинстве случаев (по аналогии с аутизмом) ваш рост или небольшое преимущество, или инвалидность. Чем ближе человек к границам диапазона, тем больше подходит для определенных профессий (например, баскетбол). Чем ближе к краю спектра, тем больше сочетание сложностей и одарённости. Но в какой-то момент невысокий и высокий рост превращаются в "гигантизм" и "карликовость" и человеку приписывают расстройство или болезнь. Телосложение становится угрозой здоровью или является симптомом другого заболевания. Врачи обнаруживают это и начинают поиск терапии.

Если люди родились за пределами типичных диапазонов, то их описывают как больных или ненормальных. Что поднимает вопросы этического характера. Они "больные" только из-за своего роста? Или они необычно высокие с позиций диагностики определенного расстройства, в отличии от естественных вариаций?

Первое становится все более неприемлемым в американском обществе. Второе существует по сей день и, видимо, будет сохраняться до тех пор, пока определенное состояние продолжает признаваться опасным для здоровья.

С аутизмом то же самое. Человек, которого аутизм едва затронул, обладая хорошим интеллектом, будет очень способным и умным. Ему не требуется никакого лечения, кроме, возможно, консультирования о том, как вписаться в мир, где доминируют нейротипики. Такой человек как баскетбольная суперзвезда. Но чрезмерная одарённость может стать путём к инвалидности.

Нейроотличимые люди с медицинскими и психиатрическими проблемами нуждаются в помощи и заслуживают её. Уважение к различиям и признание одарённости ни в коем случае не исключает необходимость лечения других областей.

Есть и социальная сторона вопроса. Нейроотличимый человек не сочтёт себя инвалидом, если вести себя с ним несообразно тому, как принято в обществе. В создании ли "общества инвалидности" наш долг? Это вопрос этики, особенно в аспекте одарённости, связанной с неврологическими различиями. Еще раз скажу, что есть общественное благо, а есть стоимость этого блага.

Что еще можно добавить? Люди любого и с любыми проявлениями аутизма одинаково заслуживают уважения и принятия обществом. Еще пятьдесят лет назад людей с аутизмом и гигантов называли уродами, но на сегодняшний день наше общество более развито и выказывает и тем, и другим справедливое уважение.

Тот факт, что все люди заслуживают равные возможности и уважение, совместим с другой идеей: прогрессивное общество должно сделать все возможное, чтобы облегчить страдания и жизнь с инвалидностью для каждого. Те из нас, кто на краю диапазона "нормальности" или за его пределами по любым человеческим меркам, испытывают значительные трудности, даже если принесли огромную пользу обществу. На мой взгляд, облегчение наших страданий — та цена, которую должно заплатить общество за то, что мы даём ему.

Я не высказываю свою точку зрения в качестве нейроотличимого человека. Скорее, я говорю как человек с несколькими чертами "на границах диапазона и вне его". И как страдающий и желающий облегчения человек, но стремящийся использовать свои сильные стороны и внести посильный вклад в общество. Обязанность общества обеспечить облегчение всем, нейроразнообразные люди не исключение в этом плане. Различие в том, что пока неизвестно, как облегчить страдания и инвалидность, связанные с нейроотличимыми состояниями.

Некоторые скажут, что смешно сравнить неврологические состояния и рост в аспекте вариабельности. А на мой взгляд, это очень разумное сопоставление именно из-за кажущейся несовместимости. Различия в неврологии людей так же повсеместны, как и разница в их росте. Однако общество разный рост воспринимает как приемлемую вариацию, а нейроразнообразие как ненормальность.

Вот интересный факт: исследования показывают, что около 20% школьников в той или иной степени нейроотличимы. Таким образом, нейроотличимость более распространена, чем рост в 6 футов или рыжие волосы. Из этого следует, что не всё, что нам обозначают как расстройство или дисфункцию, таковым является.

Вернемся к инвалидности... По меркам американского правительства только около 2% трудоспособного населения имеют когнитивную инвалидность, связанную с нейроотличием. Это предполагает, что большинство нейроотличимых старшеклассников во взрослом возрасте не имеют когнитивной инвалидности. В общей сложности около 20% населения Америки заявляют об инвалидности (по самым разным основаниям) и 10% сообщают о наличии тяжёлой инвалидности. Таким образом, нейроразноотличие — лишь один из многих источников инвалидности. Но в то же время оно является важным источником исключительности.

Что из этого могут вынести школа и бизнес? Нейроразнообразие — это реальность, если вы хотите извлечь максимальную выгоду из человеческого интеллекта, то необходимы интеграционные процессы в школах и на рабочих местах. Это настолько ясно, насколько большинство людей понимает, что создание особых условий имеет здравый смысл.

Что делать медицинскому работнику? Первое и самое главное — облегчить и свести к минимуму страдания. Изучать и выявлять риски для жизни нейроразнообразных людей по мере их старения. Работать над разрешением сложных медицинских задач по сопровождению нейроотличимых состояний. Сделать так, чтобы не было недостатка возможностей медицинских исследований и лечения в нейроразнообразном мире.

Советы для специалистов в области психического здоровья? Учитесь определять, когда необходима помощь, а когда нужно выявить и оценить одарённость. И вашим большим вкладом в дело станет помощь кому-то, кто сможет сделать вклад в свою жизнь. Выучите, что уважать других — нормально, даже если это странно для вас. Признайте, что множеств людей на одном краю диапазона, включающего самые разные черты, воспринимают людей на другом краю как "инвалидов". В ряде случаев инвалидность безусловна, в других — не более чем в глазах смотрящего или правилах общества.

Примечание: автор не использует слово "neurodivergence" — "нейроотличимый", а использует "neurodiverse" — "нейроразнообразный". Однако по смыслу корректный перевод на русский язык в данном случае именно "нейроотличимый". Потому что в рамках концепции нейроразнообразия нейроразнообразные люди — вся человеческая популяция, а нейротипичные и нейроотличимые люди — её составные части.

Представленный выше материал — перевод текста "Neurodiversity: What Does It Mean for 2015?"