"Спектр" означает не то, что вы думаете

Как вы можете видеть, различные части спектра заметно отличаются друг от друга. Синий цвет значительно отличается от красного, но они оба находятся в спектре видимого света.

Красный не "более синий", чем синий. Красный не "более в спектре", чем синий.

Когда люди обсуждают цвета, они не говорят о "дальности" спектра цвета. Они не говорят: "Мои стены находятся наверху цветового спектра" или "Я лучше всего выгляжу в цветах, которые находятся на нижнем конце спектра".

Но когда люди говорят об аутизме, они говорят так, как будто это перепад с наклоном, а не спектр вообще.

Люди думают, что можно быть "немного аутичным" или "очень аутичным", как цвет краски может быть немного красным или очень красным.

По мнению людей так выглядит спектр аутизма.

Но аутизм не так прост.

Аутизм – это не набор определённых симптомов, которые вместе ухудшаются по мере продвижения в "яркую" сторону спектра.

Фактически, одной из отличительных черт аутизма является то, что "Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам" называет "неравномерность когнитивного профиля развития". Есть причина, по которой люди любят говорить, что "если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете только одного человека с аутизмом". Каждый аутичный человек имеет свои отличия.

Потому что аутизм не просто одно состояние. Это совокупность связанных неврологических состояний, которые настолько переплетены и их настолько невозможно выделить, что и профессионалы перестали пытаться.

Все эти категории касаются аутичных людей так или иначе, в большинстве или полностью — это радуга особенностей, признаков, характерных черт.

Если рассматривать только одну или две категории, тогда это назовут чем-то другим и не назовут аутизмом.

Например, если у вас проблемы ТОЛЬКО с коммуникацией, тогда это называют расстройством социальной коммуникации.

Если у вас проблемы ТОЛЬКО с движением тела/контролем, то это называется диспраксией или расстройством координации развития.

Если у вас есть проблемы ТОЛЬКО с сенсорной обработкой, то это расстройство сенсорной обработки.

Но если у вас есть всё вышеперечисленное и многое другое, это называют аутизмом.

Вы понимаете, как нелепо выглядит, когда кто-то говорит: "Мы все немного аутичны", потому что он тоже ненавидит флуоресцентные лампы или потому что он тоже чувствует себя неловко в социальных ситуациях? Это как сказать, что вы одеты "немного радужно", когда вы носите только красное.

Наличие проблем с сенсорной обработкой не делает вас "немного аутичным". Это делает вас человеком с проблемами сенсорной обработки. Аутисты поймут ваши проблемы и примут как своего нейроотличимого родственника, но это — всё.

Для того, чтобы человек считался аутичным, у него должны быть трудности в нескольких категориях, охватывающих спектр. Диагноз зависит от доказательств того, что у вас действительно весь спектр наблюдаемых характерных черт.

Некоторые общие черты менее очевидны и не требуют диагностики, но аутичные люди сообщают о них почти везде.

Каждый аутичный человек достаточно сильно затронут трудностями одной или нескольких категорий, которые могут каким-то образом вывести его из строя. Но доминирующая цветовая палитра каждого человека может выглядеть по-разному.

Вот несколько примеров того, как аутизм может проявляться у трёх разных людей.

Как вы можете видеть, все эти три гипотетических аутичных человека проявляют классические признаки аутизма, и всё же они кажутся очень разными.

Какой из них "самый" аутичный?

Личность номер один, вероятно, будет описана как "Аспи” или "высокофункциональный", хотя его монотропное мышление способно вызвать проблемы с исполнительными функциями и затруднить независимую, самостоятельную жизнь и работу.

Второй человек представляет собой тип личности, который часто описывается как “тяжёлый аутизм”, поскольку он не может говорить и не понимает, что происходит вокруг него.

Однако такие люди, как Карли Флейшман и Идо Кедар, сообщили нам, что на самом деле очень хорошо осознают и понимают прагматическую речь. Стиль общения Карли в её шоу на Youtube Speechless, например, столь остроумен и кокетлив, что многие "Аспи" и не смогли бы имитировать.

Если единственное, что мешает этому человеку быть остроумным, общительным и жизнерадостным — это проблема моторного контроля, то действительно ли он “более” аутичен, чем первый человек?

Третий человек может быть независимым во взрослом возрасте, если ему дать стимулы и условия, необходимые для того, чтобы чувствовать себя комфортно и учиться. Но его могут сдерживать в течение всего детства, когда родители и учителя пытаются заставить его сидеть спокойно и учиться обычными способами, что может привести к всё более тяжёлым случаям самоповреждения.

Все трое в каком-то смысле неспособные.

Людей, которые могут говорить вслух и вполне осознанно контролировать моторные процессы, обычно называют “высокофункциональными” — и всё же и у этих аутичных людей часто имеются трудности с работой, отношениями и исполнительной функцией.

Мой врач недавно упомянул, что мой аутизм "лёгкий". Я вежливо указала на отчёт моего психолога, в котором говорилось, что моя исполнительная дисфункция превышает 99 %. "Это означает, что я менее работоспособна, чем 99 % людей. “Вам это кажется лёгким?” — спросила я её.

Но, видите ли, я могу говорить, и я могу смотреть людям в глаза, так что они считают мой аутизм "лёгким". Мой аутизм легко влияет на окружающих, но мой аутизм серьёзно влияет на меня.

Нет никаких сомнений в том, что те, кто страдает серьёзными нейромоторными расстройствами, являются действительно инвалидами, и я никоим образом не сравниваю себя с ними.

На самом деле, я специально прошу людей перестать сравнивать меня с ними. Это медвежья услуга — думать, что у них есть то же, что и у меня, только хуже.

Именно это предположение расчеловечивает таких людей, как Идо Кедар и Карли Флейшман. Именно это предположение приводит к тому, что с ними и многими им подобными обращаются как с бездумными, бесчувственными и неслышащими. Именно это предположение заставляет их в отчаянии биться головой о стену.

Если у них то же, что и у меня, но хуже, значит, они настолько аутичны, что вообще не могут функционировать. У них, должно быть, хуже навыки межличностного общения, хуже обработка информации, хуже социальная осведомлённость.

Но это совсем не так.

"Не только мой разум всё понимал и действовал — я также мог бегло читать. Я целый день думал о репликах, шутках и комментариях. Только никто этого не знал. Со мной разговаривали как с ребёнком, не давали настоящего образования, и мне было скучно и грустно".
Идо Кедар

Не делайте так.

Не думайте, что аутичный человек настолько аутичен, что даже не слышит и не понимает вас. Не думайте, что они не могут читать только потому, что не могут пользоваться туалетом. Не думайте, что у меня нет инвалидности только потому, что могу смотреть вам в глаза и болтать с вами о погоде.

У нас неодинаковые наборы навыков и умений.

"Темпл Грандин не умеет читать людей, мыслит визуально, способна говорить и не нуждается в постоянной персональной поддержке. Я — её противоположность. Я глубоко понимаю людей, я думаю словами, но совершенно не могу говорить и нуждаюсь в постоянной персональной помощи".
Идо Кедар

У Идо Кедара нет более тяжёлой версии аутизма в сравнении с Темпл Грандин или моим собственным. Его навыки совершенно другие.

Мои нейромоторные трудности ограничиваются тем, что я обжигаюсь во время приготовления ужина или спотыкаюсь и падаю на прогулке. С другой стороны, нейромоторные проблемы Идо Кедара означают, что его тело часто выходит из комнаты без его разрешения.

И всё же Идо Кедар, вероятно, мог бы поучить меня прагматическим языковым навыкам.

Значит ли это, что у нас нет ничего общего?

Нет, основываясь на том, что он написал, я вижу, что у нас много общего.

Как аутичные люди, мы оба знаем, каково это — забыться в хорошем стимминге, каково это — забыть посмотреть кому-то в глаза и каково это — нуждаться в подсказке, чтобы начать работу. Мы оба боремся с тревогой и задаёмся вопросом, каково это — быть человеком, который движется по жизни без усилий.

Мы оба так или иначе охвачены спектром.

Но помимо этого, наши ситуации различны, и наши потребности различны.

Такие люди, как Идо Кедар, нуждаются в профессиональном терапевте и, возможно, физиотерапевте, чтобы помочь им получить контроль над своими движениями тела. Им нужен тот, кто поможет развить навыки работы с доской для писем и iPad, чтобы они могли, наконец, выразить свои мысли и чувства.

Вместо этого с ними часто обращаются как с детьми, и они, в соответствии с правилами и нормами, затрачивают годы на работу над алфавитом, когда они хотели бы получить в свои руки научные книги.

С другой стороны, меня всегда считали умной. Вместо этого я борюсь за то, чтобы мои трудности были признаны. Мне нужен человек, который поддерживал бы меня: готовил, убирал, организовывал, помогал мне восстанавливаться, когда задачи становятся больше и сложнее, чем я могу обработать. Идо Кедар жаждет независимости, а я — того, на кого можно положиться.

Система подводит нас обоих, но по-разному.

Поэтому, пожалуйста, перестаньте предполагать, будто один вид аутизма "более аутичен", чем другие виды аутизма.

Красный — это не "больше в спектре", чем зелёный или синий. Яблоки — это не "больше фрукт", чем апельсин. Это не так работает.

Видимость аутистической черты не обязательно предскажет, что этот человек может и не может сделать или какая поддержка ему нужна больше всего.

"По мнению некоторых, я не могу понимать человеческую речь. Я не должен записывать свои мысли. У меня даже не должно быть мыслей. Что ж, говорю я, идите послушайте "Девятую симфонию" Бетховена и представьте, что её написал глухой, и постарайтесь быть немного скромнее в отношении неизвестных способностей мозга".
Идо Кедар

Не думайте, что невербальный аутичный человек, который не реагирует на ваше присутствие в комнате, не знает о разговоре.

Не думайте, что кто-то на самом деле не является аутичным только потому, что он смотрит вам в глаза и может болтать о погоде.

Не думайте, что свободно говорящий аутичный человек способен переварить то, что вы только что ему сказали.

Не предполагайте ничего об аутичном человеке.

В течение семидесяти лет (по крайней мере) люди делали предположения об аутичных людях, основываясь на внешнем поведении. Даже диагностические критерии аутизма основаны на том, что легко наблюдать со стороны. Они думают, что чем страннее мы действуем, тем мы "более аутичны".

Мы просим вас остановиться.

Спросите нас, что мы можем и чего не можем сделать.

Даже если это не выглядит так, будто мы можем понять.

Представленный выше материал — перевод текста “It’s a Spectrum Doesn’t Mean What You Think".