Организация групп поддержки для людей с РАС: вопросы и решения. Часть II. Ведение группы

Эта статья — вторая из цикла статей про московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. В ней говорится о том, какими качествами должны обладать её ведущие, а также с какими проблемами при её ведении они могут столкнуться.

Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, а также психологам и психотерапевтам.

Введение
Требования к ведущим
Требования к помещению
Правила группы
Нештатные и конфликтные ситуации
Рекомендации по ведению группы
Нейротипичные гости
Заключение

Введение

Предположим, что вы, руководствуясь предыдущей частью статьи, нашли достаточное количество аутичных людей, желающих посещать группу. Минимальная численность группы (вместе с ведущим) — 3&–4 человека, максимальная — порядка 10–15. При этом неизбежно встают вопросы о том, какими качествами должны обладать ведущие, как вести группу, подобрать помещение, а также о наиболее распространённых проблемах в плане совместимости между участниками.

Требования к ведущим

Можно отметить следующий набор качеств, желательный для ведущего аутичной группы поддержки.

• Экстраверсия. Хотя на первый взгляд может показаться, что РАС не может сочетаться с экстраверсией, на самом деле это не так и экстравертированные "аспи" не так уж и редки (см. "активно-эксцентричная группа" по Гиллбергу). Т.к. ведущим приходится регулярно общаться с достаточно большим количеством людей, в том числе с малознакомыми, а также управлять общением других людей на группе, то коммуникабельность крайне желательна.
• Хорошо развитые коммуникативные навыки и дружелюбие. В частности, умение не переходить в речи к монологам, поддерживать разговор "ни о чём", приходить к компромиссам. Хорошее владение чтением невербальной коммуникации и навыком имитации нейротипика не обязательно.
• Опыт участия в группах поддержки для аутичных людей на правах простого участника. Если в вашем городе ещё нет группы поддержки, то желательно приехать в другой город и очно поучаствовать в работе группы поддержки на правах гостя.
• Знание "матчасти", т.е. владение информацией о природе и симптоматике РАС.
• Стрессоустойчивость: по возможности — не очень высокие уровни тревожности и сенсорной дезинтеграции, либо умение держать их под контролем.
• Умение контролировать громкость своего голоса, а также моторные стереотипии.

Рекомендуется наличие двух ведущих, особенно в больших группах поддержки: это удобно для возможности подмены друг друга в случае переутомления на группе, а также в случае невозможности присутствия на встрече одного из них.

Московская группа поддержки начинала работу с одним ведущим, которая имеет многолетний опыт присутствия на аналогичных мероприятиях в США, второй ведущий получился "стихийно" из человека, предоставляющего помещение: после посещения около 10 встреч он попал в ситуацию, когда ведущая группы не смогла прийти на встречу из-за эскалации сенсорной перегрузки. Практика отдельной встречи-собеседования (см. часть 1) для новых участников была введена уже после появления второго ведущего, и выработка оптимальной тактики собеседования уже происходила совместно методом проб и ошибок (из-за отсутствия аналогичной практики в США).

Требования к помещению

Удобны для проведения группы помещения для проведения переговоров, психологических тренингов в малых группах, а также небольшие учебные аудитории. Рекомендуемая рассадка участников — в круг (например, вокруг стола). Как показывает практика, площади около 20 м² вполне хватает для комфортного размещения 10 человек. Следует помнить, что из-за сенсорной дезинтеграции значительной части аутичных людей к помещению возникают некоторые дополнительные и специфические требования.

• Освещение не должно гудеть и мерцать: т.е. следует избегать традиционных ламп дневного света. В крайнем случае можно не использовать верхний свет и принести настольную лампу или торшер.
• Помещение не должно быть гулким: выраженное эхо ускоряет наступление сенсорной перегрузки.
• Не должно быть тикающих часов.
• По возможности рядом не должно быть источников шума (шумных тренингов или ремонта за соседней стеной, дорожных работ за окном и т.п.).

Правила группы

В правилах группы должно быть отражено следующее:

1. Требование конфиденциальности. Воспрещается разглашать личную информацию об участниках группы, а также вести диктофонную запись без согласия всех присутствующих на встрече.
2. Нельзя говорить одновременно и перебивать других участников. При завершении длинной реплики можно сказать: "У меня всё".
3. Не разрешается использовать для стимминга предметы, издающие звуки (звенящие связки ключей, щёлкающие авторучки, греметь мебелью, скрипеть обувью и т.п.). По возможности следует избегать резко выраженных, амплитудных стимов.
4. Не допускайте гневных вспышек, а также вообще агрессивного и хамского поведения на группе.
5. При приближении эскалации сенсорной перегрузки, гневной вспышки или очень высоких уровнях тревожности настоятельно рекомендуется выйти из помещения и успокоиться, по возможности кратко назвав причину ведущему.
6. При появлении сенсорной перегрузки или сильного раздражения от стимминга или манеры разговора (например, слишком громкий голос) другого участника группы либо каких-то иных факторов (шума, света и т.п.) немедленно поставить об этом в известность ведущего группы.
7. При появлении признаков сенсорной перегрузки у другого участника (впадение в ступор, зажатие руками ушей и т.п.) нельзя прикасаться к человеку, а также пытаться постоянно задавать вопросы "что случилось?"
8. При появлении признаков гневной вспышки у другого участника не вступайте в полемику, рекомендуется по возможности (т.е. участник не громит помещение и ничем не угрожает остальным) оставить человека в покое.

Нештатные и конфликтные ситуации

а) конфликт между особенностями поведения и сенсорным восприятием двух разных людей
При работе группы нередко стимминг или манера речи одного участника группы может сенсорно перегружать другого участника. Такого рода конфликты следует решать тут же при их возникновении и поощрять участников явно говорить о подобного рода дискомфорте (см. Правила группы). Возможные пути решения:

• Пересаживание людей. Эффективная мера, если раздражает вид чужих моторных стереотипий.
• При слишком громком голосе периодически напоминать об этом участнику, а также стараться не давать человеку переходить к монологу.
• Пресекать громкие стимы или вокализации участника.
• Принятие самим участником мер против высокой тревожности: периодический выход из помещения, психотерапия, медикаментозная коррекция (последнее — только по назначению психиатра!).
• Удаление человека с группы. Следует использовать только как крайнюю меру: помните, что далеко не всегда стимы и манера речи поддаются сознательному контролю.

б) сенсорная перегрузка участника
Довольно ощутимая часть аутичных людей являются высокочувствительными к различным сенсорным стимулам и сравнительно легко впадают в состояние сильной сенсорной перегрузки, которое может вести к истерике или обмороку. К сожалению, не все из них умеют вовремя его отслеживать. Признаки СП у участника:

• Жалобы на переутомление, дурноту, либо даже на саму сенсорную перегрузку.
• Характерная поза: зажимание ушей, корпус наклонён вперёд, взгляд направлен в пол, возможно раскачивание корпусом. В реальности могут присутствовать лишь отдельные элементы.
• Выражение лица может напоминать выражение лица человека, испытывающего физическую боль. Иногда — гримасы, неадекватная мимика, выражение ужаса, "остекленевший" взгляд. Этих признаков может и не быть.
• Изменение ритма дыхания, появление повышенного количества стимов.
• Внешне беспричинное состояние ступора, невосприятие чужой речи.

При возникновении сильной сенсорной перегрузки у участника следует остановить все диалоги на встрече, при неясности ситуации спросить: "Вы перегружены?". При этом нельзя трогать человека, приставать с расспросами, а также шуметь. При возможности диалога спросить причину перегрузки, при невозможности — дождаться снижения степени сенсорной перегрузки. Возможно, что после этого участник пожелает покинуть временно комнату или досрочно завершить для себя встречу.

Если известна причина возникновения СП, то следует как можно оперативнее её устранить. Наиболее распространённые раздражители:

• эхо в комнате (гулкое помещение);
• гул и мерцание ламп дневного света;
• тикающие часы;
• стимы и речь других участников;
• ремонт по соседству (долбёжка стен и т.п.);
• шум за окном (отбойные молотки, гудки автомобилей и т.п.).

в) гневная вспышка участника (мелтдаун)
Если сравнить мелтдаун с гневом нейротипичного человека, то можно сказать, что мелтдауны куда сильнее, не несут коммуникативной функции, а также похожи на состояния аффекта. Лучшее средство борьбы с мелтдаунами — это их профилактика. Не допускайте на группе разговоров "на повышенных тонах", выяснения отношений, горячих политических или религиозных дебатов. Пресекайте хамство и вербальную агрессию. Предупредите людей о недопустимости хамского и агрессивного поведения (см. правила). Но при этом следует помнить, что при РАС возможна ненамеренная грубость.

Если мелтдаун всё же произошёл, то следует придерживаться следующих рекомендаций:

• Остановить все разговоры на группе, по возможности удалиться от гневающегося на безопасное расстояние. Помните: попытки успокоить или вступить в полемику могут усугубить силу гнева. Лучшая тактика: переждать.
• Если при гневной вспышке наблюдаются попытки физической агрессии по отношению к другим участникам группы, а также учинение разгрома в помещении, то целесообразно отказать человеку в дальнейшем посещении группы в силу его опасности для окружающих.

Рекомендации по ведению группы

Хотя способность разрешать описанные выше нештатные ситуации — важный навык для ведущего, определяющее значение для группы имеет собственно навык её проведения. К сожалению, этот процесс нельзя полностью формализовать, он ближе к навыку и искусству, чем к науке, и наибольший эффект даёт присутствие на нескольких встречах уже действующих групп поддержки для людей с РАС.

На первых встречах новой группы участники скорее склонны к молчанию, чем к разговорчивости (хотя бывают и исключения). Поэтому поддержание беседы может во многом лежать на ведущем группы. Можно задавать наводящие вопросы, спрашивать, есть ли чем поделиться, рассказывать что-то из своей жизни и текущих проблем. При этом не следует навязывать общение сильно замкнутым участникам: возможно, на дальнейших встречах они "раскроются" и заговорят. Возможна и обратная проблема: появление чрезмерно говорливого участника, речь которого монологична, и посвящена, например, его специнтересам. В таких случаях следует прерывать подобные монологи и давать возможность высказаться другим участникам группы.

При ведении группы помните о следующем:

• не давайте участникам говорить одновременно;
• старайтесь приблизительно равномерно распределять время между участниками (разумеется, с учётом их контактности или, наоборот, замкнутости);
• активно, но ненавязчиво помогайте включению в работу группы новых участников.

Нейротипичные гости

Ведущая группы
Ребята, мы пишем статью про группу поддержки и хотели бы знать ваши мнения, соображения, мысли и т.д. вот по каким вопросам:

1. Мешали ли вам нейротипичные посетители группы (родители, друзья, супруги)?
2. На каких условиях вам было бы удобно присутствие нейротипичных людей? в каком качестве?
3. Считаете ли, что в принципе присутствие нейротипичных людей на группе полезно или вредно?
   Спасибо всем заранее за ответы, они будут процитированы как анонимные.

Участник 1
Я была на группе лишь один раз и не знаю, надо ли мне отвечать. Если не надо — мой ответ проигнорируйте).
1. В тот единственный раз, когда я присутствовала, нейротипичных не было.
2.1 На каких условиях: чтобы они посещали не больше половины встреч (ибо в жизни и так немало общения с ними) и чтобы они не были "агрессивно-нейротипичными" — не высказывали обидных вещей про аутизм, не болтали без умолку, не перебивали слишком часто.
2.2 В каком качестве: (а) люди, у которых есть родственники/друзья с аутизмом и которые хотят разобраться, как с ними лучше общаться; (б) специалисты, желающие чем-то нам помочь.
3. Для нейротипичных людей, думаю, может быть полезным (см. пункт 2.2(а)). Нам тоже может оказаться полезным, например, если кто-то из присутствующих нейротипичных — родственник или друг.

Участник 2

1. Нейротипичные мешали, неоднократно.
2. Было бы удобно, если бы нейротипичные люди не разговаривали на встречах. Они могут сидеть, слушать, наблюдать, но не участвовать в беседах.
3. Я считаю присутствие нейротипичных людей полезным с точки зрения информирования об аутизме.

Участник 3
Я довольно часто присутствовал на собраниях группы (застал ещё занятия на Тульской). Несмотря на это, видел не так много присутствующих нейротипиков, чтобы свести их всех до одного к общему множителю.

1. Мешали ли? В подавляющем большинстве — нет. За всё время существования группы лично мне мешал только один человек, агрессивно навязывая мне свои представления о мире.
2. На каких условиях/в каком качестве — пожалуй, прежнее условие о возможности присутствия в качестве поддержки людей с СА стоит оставить. Однако нужно постепенно переводить их (как точно, не знаю, об этом нужно хорошо подумать) из позиции соучастника диалога в позицию наблюдателя.
3. И полезно, и вредно. Полезно — с точки зрения информирования, объяснения и получения рекомендаций людям, взаимодействующим с аспи. Вредно — половина из присутствовавших НТ были родственниками с явной гиперопекой, задавившими личность самого человека с СА.

Участник 1
А у вас уже были встречи, когда нейротипики просто сидели и наблюдали, не включаясь в разговор? Мне почему-то кажется, что в позиции "мы общаемся — они смотрят" мы более уязвимы, будто аутичные зверушки в зоопарке для нейротипика.

Участник 2
ну я приводил своего брата, были и другие родственники на встречах, не принимавшие активное участие, они по крайней мере не выгружают, в отличие от токсичных родителей, которые говорят вместо своих детей, и просто громких людей которые думают что им виднее

Заключение

Надеемся, что наш опыт будет полезен при организации групп поддержки для людей с РАС. Хотя мы постарались отразить наиболее важные с нашей точки зрения аспекты организации и ведения группы, ни одна статья не в состоянии рассказать обо всём и заменить личный опыт.