Ида Орин: "Взаимодействие аутичных людей с обществом: знание, принятие и помощь"

...или "Зачем мне знать об аутизме, если я не имею дела с аутистами?"

Я человек, получивший диагноз "расстройство аутистического спектра" по классификации ADOS. Буду говорить о том, что знакомо лично мне — о "высокофункциональном" конце аутистического спектра. Если вы мало осведомлены об аутизме, вы можете даже не догадываться, что у вас в окружении есть такие "высокофункциональные" аутичные люди.

Я поговорю о трёх вещах, которые крайне важны для адекватного взаимодействия общества с аутичными людьми. Это:

• знание (информированность),
• принятие аутичных особенностей,
• помощь аутичным от тех, кто готов помогать.

Знание

У людей чаще всего обрывочные и противоречивые сведения об аутизме. При осторожных попытках рассказать, что у меня РАС, я слышала мнения от "Ну ты же умеешь разговаривать. Ты общаешься с людьми. Откуда у тебя аутизм?" до "Аутизм внешне почти незаметен, правда?" Эти суждения верны лишь для отдельных, очень узких частей спектра. Более-менее подробно о расстройствах аутистического спектра (кроме самих аутичных людей) знают родители детей с РАС, те, кто работает с такими детьми, и считающие себя странными люди, случайно нашедшие в Сети или где-то ещё информацию об аутизме. Но этого мало.

Проходя мимо остановки недалеко от вуза, где я веду занятия, увидела социальную рекламу об аутизме с медведем Петрушей от фонда "Выход". Это очень хорошо. Это просто здорово. Правда, мелкие буквы "аутизм" чёрным по красному вряд ли привлекут внимание многих. Но это только начало — надеюсь, дальше будет лучше, виднее и информативнее.

Принятие и помощь. Пара историй из жизни

"...Почему ты всегда ходишь в магазин только с нами? Почему не пойдёшь одна?" — спрашивают соседки по комнате в общежитии. Я первокурсница, мой вуз далеко от родного города. Адаптироваться в новом месте тяжело. Мне страшно идти одной в магазин. Я ходила одна в магазин, ходила много раз — но это было там, дома. Здесь ходить в магазин ещё не научилась. Сказать соседкам, что идти одной страшно, мне стыдно. Приходится идти одной...

Знай тогда мои соседки (и я), что у меня РАС, думаю, они помогли бы мне. Они сходили бы со мной в магазин ещё раз десять — и больше я не боялась бы этих походов. Никто не знал: для них я была лишь странным существом, которое навязывается идти с ними и при этом по пути не разговаривает. Без знания трудно осуществить принятие.

В университетских учебных группах нередко есть один-два странных человека. Они мало с кем общаются, их попытки общения зачастую оканчиваются неудачами. В менее культурном обществе над ними могут подтрунивать, в более культурном — "вежливо" игнорируют. Нет, я не утверждаю, что у них именно РАС — у них могут быть какие угодно состояния и особенности. Я лишь утверждаю, что, вероятно, они нуждаются не в игноре, а в принятии и помощи. Знания о том, как проявляются те или иные нейроотличия (в том числе РАС) и как лучше взаимодействовать с людьми, имеющими подобные состояния, научат вас оказывать помощь правильно. Аутичный человек, которому помогают социализироваться, сможет быстрее и успешнее влиться в общество. Сможет доставлять меньше проблем обществу, создавать меньше неловких ситуаций. Только — повторюсь — помогать нужно правильно, понятным и подходящим нам образом. Для этого и требуются знания об аутизме.

У меня в университетские годы появился один (лишь один) друг, общаться с которым оказалось легко. Не нужно было напрягаться, придумывать "правильные" фразы. Но потом друг не вынес моих странностей и оборвал общение. Потерять единственного друга было катастрофой. Мне, человеку, ранее без особых проблем справлявшемуся с учёбой и считавшему образование высшей ценностью, пришлось взять академический отпуск, чтобы не вылететь из вуза — так сильно ощущалась потеря, настолько не хотелось жить и что-либо делать. Отпуск брала у психотерапевта. На вопрос, как называется моё состояние, он отвечал: "Ты нормальная. Что пишу у тебя в карте — сказать не могу". Может быть, психотерапевт тоже не знал о РАС.

Если окружающие будут знать о РАС, если они будут не сторониться, а принимать и пытаться помочь человеку по мере сил и желания, ему не придётся, как мне когда-то, цепляться за единственного друга (если таковой появится), не придётся переживать ужас потери, которая для людей с РАС очень вероятна. Даже не дружить — дружить с аутистом может быть трудно — просто принимать и порой помогать. Уже это даёт огромную поддержку.

Спорное: кто кого должен понять?

"Меня эти аутисты бесят. Почему я должен принимать поведение аутичных? Пусть они учатся вести себя нормально!" — можно услышать от некоторых нейротипиков. В среде аутичных можно услышать: "Нас мало. Их (нейротипиков) много. Мы должны жить по их правилам, а не они — по нашим".

Да, нейротипиков может раздражать поведение аутичных. Поведение нейротипиков также может раздражать аутистов.

Знаете, почему я за принятие нейротипиками аутичных черт?

Потому что мы, аутичные, уже изо всех сил стараемся "вести себя как надо". Чему учат ребёнка, у которого обнаружили РАС? Обслуживать себя и правильно вести себя в нейротипичном(!) обществе. Общение в аутичных группах нередко строится вокруг темы, как угодить нейротипикам: как не обидеть, не сказать лишнего, как угадать, чего хочет нейротипик, когда он явно не говорит. Даже медикаментозная коррекция сопутствующих аутизму состояний зачастую имеет целью сделать человека ведущим себя более нейротипично и менее раздражающим окружающих.

Общение, взаимодействие — это компромисс. Если на уступки идёт только одна сторона, это нельзя назвать равноправным взаимодействием. Если каждая из сторон приспособится к другой в том, в чём она может приспособиться — так будет лучше для всех. Мы стараемся узнать о вашем поведении, о ваших, нейротипичных, способах коммуникации побольше, стараемся принять их и порой имитировать — по мере своих сил. И просим вас о том же. А если вы готовы помогать, это замечательно. Многим из нас действительно нужна помощь.