Лиза Джо Руди: "Разные типы аутизма"

Аутизм — "расстройство спектра", и это означает, что у людей с аутизмом наблюдается широкий диапазон лёгких, умеренных и тяжёлых симптомов. Но все ли люди с диагнозом "расстройство аутистического спектра" имеют одно и то же расстройство, независимо от их симптомов?

Как менялся диагноз "аутизм" в последние годы?

В "Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам" IV версии (1994 г. — май 2013 г.) аутизм был представлен пятью различными диагнозами: "синдром Аспергера", "первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений" (PDD-NOS), "аутистическое расстройство", "детское дезинтегративное расстройство" и "синдром Ретта".

К сожалению, эти диагнозы сбивали с толку. Имелись не только трудности с их определением — разные врачи выбирали различные диагнозы для одних и тех же пациентов. Чтобы пояснить диагноз, практикующие специалисты (а также учителя и терапевты) использовали такие термины, как "тяжёлый аутизм", "лёгкий аутизм" и "высокофункциональный аутизм". Однако эти термины вовсе не являются диагнозами, это просто описания. И хотя они предназначались для лучшего понимания родителями и учителями статуса ребёнка в спектре аутизма, каждый специалист имел своё собственное представление о том, как может выглядеть "лёгкий" или "тяжёлый" аутизм.

Что понимается под аутизмом в настоящее время?

В 2013 году была опубликована пятая версия "Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам". В нём имеется только одно "расстройство аутистического спектра".

Теперь, независимо от симптомов, каждый человек с диагнозом "аутизм" подпадает под этот единственный диагноз. Три уровня аутизма вместе с такими дескрипторами, как "невербальный", призваны сделать диагностику проще и понятнее.

Но это не означает, что мы перестали использовать старые или неформальные термины — некоторые из них яснее, чем "расстройство аутистического спектра, уровень II". Действительно, даже врачи и другие специалисты могут в речи использовать такие термины, как "синдром Аспергера", а новый код спектра аутизма — для выставления счетов.

Добро пожаловать в сложный мир многих аутизмов.

Что такое "спектр аутизма"?

Спектр аутизма описывает диапазон нарушений развития и расстройств, влияющих на социальные и коммуникативные навыки и, в большей или меньшей степени, на двигательные и речевые навыки. Этот диагноз настолько широк, что включает и людей с высоким IQ, и с интеллектуальной инвалидностью. Люди с аутизмом бывают болтливыми или молчаливыми, нежными или холодными, любящими порядок или неорганизованными.

До мая 2013 года официальные диагнозы в спектре аутизма включали "аутистическое расстройство", "первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений", "синдром Аспергера", "детское дезинтегративное расстройство" и "синдром Ретта".

Сегодня существует только одно расстройство аутистического спектра с тремя уровнями тяжести, но многие терапевты, клинические специалисты, родители и организации продолжают использовать такие термины как PDD-NOS и синдром Аспергера.

Что такое "первазивные расстройства развития"?

Первазивное расстройство развития — это формальный термин, означавший между 1994 и 2013 годами то же самое, что и "расстройство аутистического спектра". Если ваш ребёнок диагностирован до 2013 года, вы могли слышать данный термин от специалиста или врача, однако в настоящее время он не используется.

Основные моменты:

• Термин "первазивное расстройство развития" больше не используется.
• Термин был синонимом "расстройства аутистического спектра".
• Различия в развитии могут варьироваться по степени тяжести: от лёгкой до тяжёлой.

Что такое "синдром Аспергера"?

Синдром Аспергера описывает людей, находящихся на самом высокофункциональном конце аутистического спектра. Этот термин, как и диагноз, удалён из "Диагностического руководства" в 2013 году, но практически все в аутичном сообществе продолжают его использовать, так как этот термин полезен при описании конкретной группы людей.

У людей с синдромом Аспергера речь, как правило, развивается так же как и у типично развивающихся детей, однако у них присутствуют значительные трудности в социальном взаимодействии.

Эти трудности становятся всё более очевидными по мере взросления и роста социальных ожиданий. Поскольку люди с синдромом Аспергера зачастую довольно умны, но при этом "с причудами", расстройство иногда называют "синдромом гика" "или "синдром маленького профессора".

Основные моменты:

• Синдром Аспергера больше не является валидным диагнозом.
• Термин "синдром Аспергера" использовался и до сих пор часто используется для описания людей с "высокофункциональным аутизмом".
• У большинства людей с симптомами синдрома Аспергера интеллект нормальный или выше среднего, сильные вербальные навыки и значительные трудности в социальном взаимодействии.
• У многих людей с синдромом Аспергера значительные сенсорные проблемы.
• Симптомы синдрома Аспергера теперь обозначаются как "расстройство аутистического спектра, уровень I".

Что такое "лёгкий аутизм"?

Термин "лёгкий аутизм" не обозначает официальный диагноз. Это просто более широкий описательный термин, чем "синдром Аспергера" или "аутизм". Когда используют термин "лёгкий аутизм", подразумевают тех людей, чьи симптомы соответствуют диагнозу РАС, но при этом у них имеются развитые вербальные навыки и мало поведенческих проблем.

Однако у этих людей могут наблюдаться серьёзные проблемы с социальным взаимодействием. Также у них могут быть проблемы со слишком большим количеством сенсорных стимулов (громкий шум, яркий свет и т.д.).

Основные моменты:

• Лёгкий аутизм по сути аналогичен или идентичен синдрому Аспергера.
• Людей с лёгким аутизмом трудно распознать, пока они не окажутся в стрессе или не "провалятся" в сложных социальных ситуациях.
• Большинство людей с лёгким аутизмом теперь считаются имеющими "расстройство аутистического спектра, уровень I".

Что такое "высокофункциональный аутизм"?

Как и "лёгкий аутизм", высокофункциональный (иногда сокращают до ВФА) — это широко распространённый придуманный термин, а не официальный диагноз. В определённый момент (до 2013 года) этот термин использовался для отличия "аутизма" от "синдрома Аспергера".

До 2013 года специалисты проводили различие так: у людей с ВФА присутствовала задержка речевого развития, а у людей с синдромом Аспергера речевое развитие шло нормально. В настоящее время диагноза "синдром Аспергера" нет, что делает различие спорным.

Основные моменты:

• Высокофункциональный аутизм, как и лёгкий аутизм, похож на синдром Аспергера и теперь именуется "расстройством аутистического спектра уровня I".
• В отличие от тех, кому был поставлен диагноз "синдром Аспергера", речь у людей с ВФА развивается медленно и своеобразно.
• Высокофункциональный аутизм (как и синдром Аспергера, и лёгкий аутизм) — явная и значительная инвалидность, порождающая проблемы в социальном взаимодействии, сложности с соответствием требованиям образовательных учреждений и ожиданий в рабочем коллективе, и даже с проведением досуга.

Что такое "первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений"?

Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений — это труднопроизносимое название до 2013 года использовалось для описания людей, которые не полностью соответствовали критериям других диагнозов, но при этом были аутичными. Так как симптомы PDD-NOS сложно определить и они варьируются от очень лёгких до очень тяжёлых, эта диагностическая категория более не существует. Однако новый диагноз "социально-прагматическое расстройство" может стать новой всеобъемлющей диагностической категорией.

Основные моменты:

• Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений c 2013 года не является диагнозом.
• PDD-NOS был некой диагностической свалкой для расстройств с аутичными симптомами, не соответствующих полностью критериям аутизма.
• У людей с PDD-NOS бывают как лёгкие, так и тяжёлые симптомы.
• Люди, которым диагноз PDD-NOS был поставлен до DSM-5, получили диагноз "расстройство аутистического спектра" уровня I, II или III в зависимости от тяжести симптомов.

Что такое "тяжёлый аутизм"?

Тяжелый аутизм — это не официальный диагноз, а описательный термин, аналогичный глубокому аутизму, низкофункциональному аутизму и классическому аутизму.

Люди с "тяжёлым аутизмом" часто невербальны и имеют интеллектуальную инвалидность, у них большие сложности с поведением.

Основные моменты:

• Тяжёлый аутизм обычно диагностируется как "расстройство аутистического спектра, уровень III".
• Тяжёлый аутизм чрезвычайно сложен, при нём бывает агрессия и другие сложные формы поведения.
• Большинство людей с тяжёлым аутизмом не владеют разговорной речью.
• Некоторые люди с тяжёлым аутизмом умеют общаться с помощью карточек, визуальных досок или других подобных средств.

Что такое "синдром Ретта"?

Синдром Ретта — генетическое заболевание, сцепленное с женским полом. Это единственное из бывших расстройств аутистического спектра, которое можно диагностировать медицинскими тестами. С мая 2013 года синдром Ретта не входит в аутистический спектр.

У девочек с синдромом Ретта присутствуют тяжёлые симптомы, включая характерные для аутизма проблемы социальной коммуникации. Кроме того, при синдроме Ретта серьёзно нарушено функциональное использование рук.

Основные моменты:

• Синдром Ретта больше не входит в спектр аутизма.
• Синдром Ретта — генетическое заболевание, которое можно диагностировать медицинскими тестами.
• Синдром Ретта бывает только у девочек.
• Симптомы синдрома Ретта включают проблемы социальной коммуникации и нарушение функционального использования рук.

Что такое "расширенный фенотип аутизма"?

Термин "расширенный фенотип аутизма" применяется в отношении людей, у которых нет полного набора симптомов аутизма и имеющиеся проявляются лишь в небольшой степени. Иногда их называют "теневыми симптомами". Эти субклинические симптомы могут включать: социальную неловкость, тревогу, потребность в однообразии и рутине, необычную степень дискомфорта из-за ярких огней, громкого шума и других сенсорных "атак".

Такие лёгкие симптомы заметны, но существенно не ухудшают повседневную жизнедеятельность. Они распространены среди членов семьи, где есть люди с аутизмом. Аутизм ли это? Или просто тип личности? Как и во многих связанных с аутизмом вопросах, ответ зависит от того, кого вы спрашиваете. В любом случае людям с данными симптомами полезно обращение за помощью в развитии навыков социального взаимодействия и совладании с сенсорными проблемами.

Основные моменты:

• Существует "расширенный фенотип аутизма", включающий людей с лёгкими симптомами аутизма.
• У многих людей с такими симптомами есть дети или другие родственники в спектре аутизма.
• Многие методы терапии при аутизме могут оказаться полезными для людей с лёгкими вариантами симптомов аутизма.

Не всегда полезно опираться на термины аутизма

Хотя некоторые связанные с аутизмом термины достаточно наглядны, они не всегда полезны. Каждый человек в спектре аутизма уникален. Даже если вы считаете, что вам известно значение определённого термина, всегда важно узнать побольше о сильных сторонах и проблемах конкретного человека.

Представленный выше материал — перевод текста "What Are the Different Types of Autism?"