Алекс Лоури: "Я аутичен или у меня аутизм?"

Британское National Autistic Society (Национальное Аутистическое Общество, NAS) недавно провело исследование, посвящённое тому, как называть людей "в спектре". Вы можете прочитать о нём здесь. По-видимому, имеет место множество дебатов о том, как следует говорить: "у него или неё аутизм" или "он или она аутичны". Я сам нахожусь в аутистическом спектре, и люди иногда спрашивали меня: "Вы хотите, чтобы мы говорили, что Вы аутичны, или же говорили, что у Вас аутизм?". И я решил, что написать статью о моих взглядах может быть хорошей идеей.

Есть много людей (в основном нейротипиков), которые говорят, что не нужно называть кого-то аутичным. Лучше говорить, что у него аутизм. Некоторые утверждают, что термин "аутичный" оскорбителен, так как определяет человека и означает, что он не является чем-то большим, чем его аутизм.

Лично я не вижу ничего оскорбительного в термине "аутичный". Я использую его довольно часто для описания как других людей, находящихся "в спектре", так и самого себя. Но вначале позвольте задать вам риторический вопрос. Было бы оскорбительным, если бы кто-то сказал "этот человек — высокий" или "эта девушка — блондинка"? Звучит ли это оскорбительно? Будет ли лучше говорить "этот человек высокого роста" или "эта девушка — со светлыми волосами"? И ответ на это -— конечно, нет. Никто не сочтёт оскорбительным сказать, что кто-то блондин, потому что нет ничего плохого в том, чтобы быть блондином. И сказать, что у неё светлые волосы, на самом деле означает то же самое, что "она — блондинка". Та же логика применима и к случаю выбора между "он — высокий" и "он — человек высокого роста".

Будет ли оскорбительным назвать пожарного пожарным? Будет ли лучше сказать "он — человек, тушащий пожары"? Будет ли оскорбительным сказать "Джек — крутой чувак"? Будет ли лучше сказать "Джек — чувак, который крут"? Оба варианта означают одно и то же, не так ли? Тогда почему считается оскорбительным, сказать, что кто-то аутичен? И почему лучше говорить, что у него или неё аутизм? С моей точки зрения, подобный ход мыслей подразумевает, что аутизм — это болезнь, которую нужно излечить, что не так. Это не просто нечто такое, что нуждается в починке. Аутизм — это часть того, что делает меня тем, кем я являюсь. Я не утверждаю, что аутизм полностью определяет мою личность, но он — часть того, чем является личность. Он — не обычная простуда, которая у кого-то просто "есть". Он — довольно большая часть жизни человека. Он всецело влияет на то, как человек думает и взаимодействует с окружающим миром. Я знаю, что это так для меня лично. И я, несомненно, аутичен. Я считаю, что "аутичный" — не оскорбительный термин, если только он не использован в оскорбительном контексте.

Я слышал некоторые термины, которые действительно оскорбительны для аутичных людей, но "аутичный" едва ли может быть отнесён к ним. Однако если он всё же так воспринимается — это из-за того, что у человека проблемы с термином "аутизм" в общем, и ему не нравится рассматривать себя как "аутичного" или "с аутизмом".

Также я слышал о немногочисленных людях с аутизмом, которые находят оборот речи "у него аутизм" оскорбительным, потому что они ощущают, что аутизм — это их часть, и они хотят, чтобы их называли "аутичными". Даже родители воспринимают это так, поскольку они чувствуют, что аутизм — это то, что делает их детей теми, кто они есть.

"Аутичный садовник" (англ. "The Autistic Gardener") — телешоу в Великобритании, и оно использует термин "аутисты". Меня не беспокоит этот термин, но мне не хочется отчуждать себя от остальных людей как полностью иную разновидность человеческого существа. Я — иной, и я действительно обрабатываю ситуации своим собственным путём, но я также принадлежу к человеческому виду. Хотя при этом я думаю, что это была изумительная передача.

Исследование NAS, посвящённое тому, как описывать аутизм, пришло к выводу, что взрослые с аутизмом предпочитают термины "аутичный" и "аспи" (обычно относящийся к человеку с синдромом Аспергера). Однако членам семей не нравился термин "аспи". Профессионалы предпочитали "расстройство аутистического спектра", хотя я думаю, что "состояние" — лучше, чем "расстройство". Все группы отдали предпочтение терминам "в спектре аутизма" и "синдром Аспергера". Я думаю, что то, как люди с аутизмом хотят, чтобы их называли, должно иметь большее значение, чем предпочтения родителей и профессионалов.

Лично мне совершенно безразлично, говорят ли, что я аутичен, или что у меня аутизм. Оба варианта в моих глазах означают одно и то же, и я использую оба термина. Если честно, Вы можете сказать, что у меня аутизм, потому что я был рождён с этим состоянием и это — то, что у меня есть. Я также аутичен, поскольку аутизм — часть меня. Какой термин я буду использовать — будет зависеть от того, какой из них звучит лучше в данном контексте. И на самом деле я никогда не задумывался о том, какой из терминов лучше, до тех пор, пока не увидел всю полемику вокруг этого.

Я бы сказал, что не имеет значения, какой термин Вы используете, так как некоторые люди всё равно оскорбятся, и я не думаю, что это — то, о чём следует беспокоиться. Однако Вам следует уважать пожелания человека с аутизмом. Если Вы встречаете людей с аутизмом и они хотят, чтобы Вы говорили, что "у них аутизм", то говорите, что у них аутизм. Если они предпочитают, чтобы их называли аутичными, тогда называйте их аутичными. Важно уважать пожелания индивидуума. Мой опыт говорит о том, что большинству людей с аутизмом, по-видимому, безразлично, какой термин Вы используете, так же, как и мне, но, пожалуйста, уточняйте это в случае конкретного человека.

Представленный выше материал — перевод текста "Am I Autistic or Do I Have Autism?"