Термин "автобиографический зоопарк": понятие, история, применение

Термин впервые предложил аутичный активист Джим Синклер, использовавший его в группе Usenet в 1994 году. Он описывает ситуацию, в которой часто оказываются аутичные люди в организациях, занимающихся аутизмом, в листах рассылки, на группах поддержки и даже при личном общении с родителями аутичных детей или любопытствующими специалистами.

"От нас ожидают, что мы будем говорить только тогда, когда к нам обращаются нейротипики, и только для того, чтобы предоставить информацию для чьих-то целей; типа автобиографические зоопарки"^[1].

Одна из самых распространённых реакций на аутичных людей — это вопросы про аутизм, в том числе очень личные вопросы. Хотя большинство из нас с пониманием относятся к такой реакции, мы всё же считаем, что оная побуждает смотреть на аутичного человека не как на личность, а как на дегуманизированный источник информации или "ходячий учебник по аутизму"^[2].

Большинство аутичных людей не против любопытства. Проблема в ожидании, что мы обязаны отвечать, и в постоянной, временами невыносимой природе этих расспросов.

Аутичные люди жаловались, что другие люди перебивают наши обсуждения прав человека и иных политических вопросов, чтобы спросить нас о том, как мы научились ходить в туалет, или о нашем сексуальном опыте. Этот аспект автобиографического зоопарка привёл к тому, что многие аутичные люди полностью отказываются от упоминания своего аутизма в определённом контексте, чтобы избежать шквала вопросов.

"Почему мой сын повторяет всё, что я говорю?"
"Во сколько лет Вы заговорили?"
"А Вы умеете любить?"
"Вы до сих пор мочитесь в постель?"
"Что Вы ощущаете во время секса?"
"Куда мне лучше упрятать своего ребёнка?"
"Недавно я жестоко побила своего ребёнка, пожалуйста, скажите мне, что Вам это понравилось бы, чтобы я перестала чувствовать себя виноватой".

Я не преувеличиваю, иной раз аутичные люди слышат вопросы и похуже. Даже если это вопросы, не связанные с насилием. Любопытные нейротипики иногда задают подряд пять или более вопросов, что похоже на допрос с пристрастием. У аутичных людей проблемы с обработкой информации, и даже большинство нейротипиков не смогли бы справиться с подобными расспросами. При этом многие спрашивающие сочли бы аналогичные обращённые к ним вопросы оскорбительным вторжением в свою частную жизнь. Предполагается, что, как автобиографический зоопарк, аутичный человек не имеет права на личную жизнь, чувства или иной смыл своего существования кроме удовлетворения любопытства других людей.

Другой аспект этого — наша роль в организациях, занимающихся аутизмом. Целые конференции посвящены аутизму, но аутисты могут выступить на них, только если мы будем объяснять, как работают наши органы чувств или ум. Любое отклонение от этой темы или даже от общепринятого взгляда на неё — верный путь к остракизму. Аутичные люди платят высокую цену, если проявляют любую политическую активность или выступают против сомнительных способов лечения вместо того, чтобы просто рассказывать о себе и позволять другим обсуждать важные вопросы. В этом случае те, кто превозносил нас до небес ещё пять секунд назад, внезапно начинают называть нас ужасными людьми, которые, наверняка, даже не аутичны. Некоторые заходят так далеко, что публично клевещут на известных аутистов.

Давление, требующее превратить себя в автобиографический зоопарк, характерно не только в отношении аутичных людей. Фредерику Дугласу и другим бывшим американским рабам говорили, чтобы они рассказывали свои истории, а теоретизирование оставили белым аболиционистам:

"В течение первых трёх или четырёх месяцев мои речи практически полностью состояли из повествований о личном опыте в качестве раба. "Предоставьте нам факты", — говорили люди. То же самое сказал Друг Джордж Фостер, который всегда хотел свести меня к моей упрощённой автобиографии. "Предоставьте нам факты, — сказал Коллинз, — а уж мы позаботимся о философии"… Однако меня не удовлетворяло просто описание зла, я хотел противостоять ему"^[3].

Некоторые аутичные люди реагируют сходным образом, отказываясь писать или говорить, если им не дают выражать никаких идей помимо механики бытия аутистом. Другие соглашаются образовывать нейротипичный мир о внутреннем мире аутизма, но исключительно на своих условиях.

Ещё одна группа аутичных людей смиряется с ролью автобиографического зоопарка; они рассказывают свои истории снова, снова и снова по запросу нейротипичных специалистов и родителей. В итоге они получают больше внимания и похвалы, чем другие аутисты, и поэтому у них нет мотивации выражать собственное мнение по какому-либо поводу. Они могут получить значимую роль в организациях, связанных с аутизмом, и им обычно проще получить поддержку. И это неизбежно приводит к тому, что они перенимают некоторые или все взгляды людей, предоставляющих эти похвалы и поддержку. А те, кто пытается выражать собственное мнение, понижаются в должности, сталкиваются с резкой критикой, по сути совершают политическое самоубийство и лишаются доступа к системе поддержки.

Таким образом, это довольно лёгкая задача, особенно для аутичных людей, живущих в бедности и становящихся "профессиональными аутистами" для того, чтобы не жить на пособие. Однако многие аутичные люди выполняют функции автобиографического зоопарка совершенно бесплатно, что в определённом смысле для нас хуже, чем получение платы: люди начинают считать, что наш моральный долг — вечно быть бесплатными источниками информации, и озлобляются на нас, когда мы отказываемся это делать.

Использование:

С момента оригинального использования данный термин получил широкое распространение среди аутичных людей. Некоторые используют его для описания собственной оплачиваемой или волонтёрской работы; чаще всего, когда речь идёт о выступлениях в стиле "Аутизм: взгляд изнутри" для неаутичных людей. Другие используют термин для описания выступлений, от которых отказались, или ролей, к которым их пытаются принудить. Ещё этим термином пользуются для описания человека, застрявшего в роли "просветителя". Обычно термин не имеет положительного значения, но иногда его используют в нейтральном смысле или как сарказм. В отношении другого человека он может быть оскорблением, обычно он указывает на слабоволие и желание отказаться от собственных ценностей ради посторонних людей. Но чаще всего термин используется для описания давления со стороны нейротипиков, а не аутичных людей, поддающихся ему.

Поучительная суть существования термина:

Нейротипикам следует относиться к аутичным людям как к равным, а не как к цирку уродов или ходячим учебникам. Аутичным людям и всем прочим, кто публично себя представляет, следует убедиться, что они делают это по правильным причинам, какими бы эти причины ни были. Занимайтесь образованием других людей, если вам этого хочется, но не бойтесь сказать в случае необходимости: "Это не ваше дело".

Примеры применения:

"Схожу побыть автобиографическим зоопарком на конференции, увидимся попозже: когда я снова стану человеком".
"Попытался сходить на встречу группы поддержки, но там захотели от меня автобиографический зоопарк, и я не получил поддержку".
"Ему прекратить бы этот автобиографический зоопарк и начать быть собой".

Источники:

[1]↑ - Sinclair, Jim Re: Autobiographies in Usenet newsgroup bit.listserv.autism, Sat, 22 Jan 1994 21:49:09 CST.
[2]↑ - Williams, Donna. Like Color to the Blind. New York: Random House, 1996.
[3]↑ - Douglass, Frederick. My Bondage And My Freedom. New York: Miller, Orton, & Mulligan, 1855.

Представленный выше материал — перевод текста "Self-narrating zoo exhibit".