Autistic City

Я и мой друг Джас обсуждали психологию, психическое здоровье и аутизм. Он рассказал мне историю об аутичном сыне своего друга и поведенческой терапии, использовавшейся, чтобы заставить его поесть или поговорить. Я сказала: "Мой муж Адам считает, будто у меня аутизм. Он посмотрел несколько видеороликов про аутизм на YouTube и утвердился в своём предположении, но я думаю, дело в моей тревожности или чём-то в этом роде. Я не такая, как этот ребёнок".

Через несколько месяцев мне поставили диагноз "расстройство аутистического спектра".

Серия рассказов о том, каково это — быть мамой с синдромом Аспергера, сочетание размышлений о том, как синдром Аспергера повлиял на мой опыт воспитания детей, и советов, которые мне хотелось бы получить, когда я изо всех сил пыталась понять, что значит быть необычной мамой. Надеюсь, кое-что из узнанного мной на собственном горьком опыте будет полезно другим мамам (или папам) в аналогичной ситуации.

Тим Коллинз — взрослый человек, которому недавно поставили диагнозами "аутизм" и ПИТ. Он любезно поделился с нами списком советов, призванных помочь взрослым сориентироваться в жизни.

Тим ничего не слышал о ПИТ, пока два года назад его младшему сыну не диагностировали этот профиль аутизма. Во время диагностики сына Тим обнаружил параллели со своей собственной жизнью. Лечащий врач Тима направил его в психиатрическую службу для взрослых, где ему сказали, что несмотря на явные аутичные черты для получения диагноза, включающего ПИТ, необходимо будет пройти обследование в частном порядке. После обследования в Help for Psychology в начале 2019 года Тиму в возрасте 59 лет был поставлен диагноз аутизма с профилем ПИТ. Тим сделал успешную карьеру в сталелитейной промышленности и в настоящее время является генеральным секретарём Международного форума по нержавеющей стали. Он делится своей историей в надежде, что та поможет молодым людям с ПИТ, прокладывающим путь в системе образования или начинающим карьеру.

По словам директора школы Роба, принятие дружественного ПИТ и целостного подхода к образованию вместе с полностью индивидуализированной учебной программой и сокращённым расписанием привело к "преображению". Учитель Роба делится своим опытом и некоторыми советами. Диагноз ПИТ и инклюзивный подход позволили Робу делать успехи в обычной школе.

Традиционные стратегии поддержки, в том числе часто рекомендуемые для РАС, нередко оказываются неэффективными и контрпродуктивными для профиля ПИТ. Вместо структурированности, распорядка, чётких границ, похвалы, поощрения/наказания — личностно-ориентированный подход, основанный на переговорах, сотрудничестве и гибкости.

Панда ПИТ (the PDA PANDA) символизирует необходимость подстраивать среду под нужды, и мнемоническое правило "ПАНДА" будет напоминать об этом полезном подходе.

Итак, мы снова опросили аутичных людей на тему того, с какими обесценивающими и неприятными фразами со стороны окружающих им приходится сталкиваться, когда они говорят о своём аутичном опыте жизни.

Можно сказать, что буквально во всех жизненных областях аутичный человек рискует получить насмешки, реплики унизительного и издевательского свойства в ответ на просьбу о создании доступной среды, на попытку самоадвокации, просто на рассказ о своём личном опыте. Глубоко ранящие фразы звучат в семье, в учебном заведении, в социальных сетях, в общественных пространствах.

Когда Зара пошла в школу, её прежнее спокойствие куда-то исчезло, а поведение внезапно стало очень агрессивным. Мы догадывались, что это не баловство, но понятия не имели, как быть дальше, пока не узнали о ПИТ. Реализация стратегий совладания с ПИТ буквально изменила нашу жизнь, сократив число инцидентов с 6–7 в день до 6–7 в неделю! ПИТ — это изматывающие эмоциональные американские горки, оно полностью переворачивает традиционную семейную жизнь. Родителям/опекунам очень важно иметь собственные стратегии совладания: оставаться сильными, спокойными и достаточно организованными, чтобы самим не раскачивать лодку. Огромную ценность представляют группы поддержки семей с ПИТ.

Сейчас мы всё чаще слышим голоса взрослых с ПИТ (патологическое избегание требований), однако это интервью — с подростком Сэйдж (не настоящее имя), которая вызвалась ответить на вопросы, заданные онлайн-сообществом ПИТ.

Каждая девочка в спектре аутизма уникальна, потребности одной не равны потребностям другой. Школы должны избегать чрезмерного обобщения, поскольку ученики с аутизмом, как и все прочие ученики, очень разные.