Дженни Ли Корво: "Мне 36, и я недавно узнала, что у меня аутизм"

Глядя на флоридские вечнозелёные деревья, согретые уличными фонарями на фоне тёмно-синего залитого светом неба, я начала чувствовать, как успокаивается моя нервная система. Скорость моего раскачивания вперёд-назад замедлилась, мышцы немного расслабились, звучащее эхом слово "другая" стихло настолько, что другие слова и мысли наконец могли проникнуть в мой разум. Сидевший рядом на лестнице мой друг Джас уловил происходящую во мне перемену и спросил, всё ли со мной в порядке. Мой мозг ещё не восстановил способность к многословности, но я сумела произнести: "Я чувствую себя проклятой".

За полчаса до этого меня окружали мои сверстники и товарищи по комедийной группе. Исполнительница из нашей группы украла дорогостоящую композицию из суккулентов из дома, в котором мы выступали в выходные. Её засняли на камеру, и клиент пригрозил вызвать полицию. Мы устроили тайм-аут перед репетицией, чтобы дать ей шанс признаться и извиниться.

Одержимость её преступлением захватила меня на все выходные. Я звонила, писала сообщения, разговаривала несколько часов подряд с каждым, кто участвовал в выступлении в тот день. Каждую ночь я расхаживала взад и вперёд по коридору, репетируя своё противостояние воришке суккулентов. Но сделанный мной пост в нашей частной группе в социальных сетях удалили. Кто-то сказал, что я "жажду крови". Казалось, что любой мой шаг, направленный на восстановление справедливости и решение ситуации, настраивал всех против меня. Само преступление отошло на задний план, а на первый выдвинулись мои социальные ошибки, настойчивая потребность в справедливости и честности. Почему меня так волнует то, о чём другие, кажется, так мало думают? Этот вопрос я задавала себе много раз. Может быть, раз 300 или 1000, но кого это волнует?

Во время извинений воришка суккулентов оспаривала обвинения, пыталась свалить вину на других людей, оправдывалась, тыкала в мои социальные сложности, провоцируя и выставляя их как "настоящую проблему". Я ловила каждое её слово, понимала буквально и всё ждала, когда она скажет: "Да, признаюсь, я сделала это. Я ошиблась. Простите меня". Но ничего подобного не произошло. Когда группа согласилась, что она достаточно извинилась, я почувствовала себя проигравшей. И у меня случился мелтдаун (аутический срыв) — правда, в то время я называла его "режим полной паники". Это был не первый срыв в моей жизни, но это был первый срыв, который я пережила во взрослом возрасте перед большой группой своих сверстников.

Я почувствовала знакомое ощущение, поднимающееся из каких-то далёких глубин внутри меня. Словно плотный чёрный занавес опускался на мою нервную систему, мои тело и разум отключались. И пока "занавес" не упал до конца, я побежала к лестнице, пытаясь уйти от выразительных взглядов, которые, казалось, кричали "королева драмы". Рухнув на ступеньки, я потеряла контроль над телом и разумом. Мои колени подтянулись к груди, а тело раскачивалось взад-вперёд. Слёзы текли по моему бесстрастному лицу. Я ритмично бормотала крутящееся в голове слово "другая", выдерживая тактовый размер 4/4. В остальном я была пуста. Следующие полчаса я ничего не слышала и не чувствовала.

Год спустя я и мой друг Джас обсуждали психологию, психическое здоровье и аутизм. Он рассказал мне историю об аутичном сыне своего друга и поведенческой терапии, использовавшейся, чтобы заставить его поесть или поговорить. Я сказала: "Мой муж Адам считает, будто у меня аутизм. Он посмотрел несколько видеороликов про аутизм на YouTube и утвердился в своём предположении, но я думаю, дело в моей тревожности или чём-то в этом роде. Я не такая, как этот ребёнок".

Через несколько месяцев, в возрасте 35 лет, мне поставили диагноз "расстройство аутистического спектра".

Диагностические критерии, социальное восприятие и реальность

Прежде чем у меня диагностировали аутизм, я воспринимала его как и многое другие люди. Когда я думала об аутизме, в моём воображении возникали невербальные дети, бормочущие и наносящие себе повреждения, но при этом я почему-то не соотносила этот образ с собственным опытом срывов, хотя они выглядели одинаково. Я знала и о синдроме Аспергера, ныне несуществующем диагнозе (согласно DSM-5; в МКБ-10 диагноз есть — прим. переводчика), но ведь оный только для мальчиков, действительно обожающих поезда и не смотрящих в глаза, да? Конечно, замужняя женщина с высокооплачиваемой работой, с опытом ведения собственного бизнеса, отличный оратор и превосходный комик не может быть аутичной. Но я ошиблась, как и все врачи, психологи, психиатры и неврологи, которые на протяжении моих детства и взрослой жизни пытаясь понять, почему я такая "другая".

Разрыв между восприятием аутизма и реальностью аутизма настолько велик, что даже обученные распознавать признаки аутизма профессионалы порой не ставят диагноз, когда он появляется у человека, который не соответствует культурной модели аутизма, существующей в их сознании. Несмотря на то, что критерии DSM-5 предлагают вариативность проявления каждой черты у аутичного человека, в нашем коллективном культурном сознании аутизм воспринимается достаточно узко.

В самой основной интерпретации есть три набора симптомов (или черт), которые необходимы для диагностики аутизма:

• Сложности инициирования и/или реагирования на социально-эмоциональные ситуации.
• Сложности с пониманием и/или использованием вербальной и невербальной коммуникации.
• Трудности с созданием, поддержанием и/или пониманием социальных отношений.

Чтобы соответствовать диагностическим критериям, человек должен также обладать двумя из следующих четырёх признаков:

• Повторяющиеся движения, речь или использование предметов.
• Трудности с принятием изменений рутины/потребность в рутине.
• Фиксации, обсессии и/или особые интересы.
• Сенсорная чувствительность и/или сенсорно-поисковое поведение.

Кроме того, эти черты должны носить постоянный характер, присутствовать с детства, ухудшать или ограничивать повседневное функционирование.

Поскольку аутизм — это спектр, его черты варьируются от человека к человеку. К сожалению, устаревшие представления об аутизме всё ещё широко распространены в нашем культурном сознании.

Понятие аутистического спектра появилось только в 1994 году. До этого времени в DSM-III для описания аутичного человека (в частности, ребёнка) использовался довольно оскорбительный и вредный язык. Некоторые из критериев в то время включали:

• Отсутствие поиска помощи или его ненормальное проявление в стрессовых ситуациях (например, не приходит за утешением даже тогда, когда болен, поранился или устал); поиск утешения и помощи сопровождается шаблонным поведением (например, говорит "сыр, сыр, сыр" всякий раз во время боли).
• Идиосинкразическое использование слов или фраз (например, "Идти зелёные скачки" означает "Я хочу покататься на качелях").
• Заметное отсутствие осознания существования или чувств других людей (например, обращается с человеком так, как будто этот человек — предмет мебели).

Эти диагностические критерии создали стереотипное представление об аутичном ребёнке как о человеке, неспособном правильно пользоваться речью и не обладающем эмпатией. Негибкость представления аутистических черт создала культурный взгляд, который и я держала в голове на протяжении всей своей жизни.

И с ним я боролась с тех пор, как мне поставили диагноз. Если я не соответствовала критериям аутизма в детстве, значит ли это, что я не была аутичной? Разве я аутична только по нынешним, более широким критериям? Я понимала, что изменился не аутизм, а эволюционировало его понимание нами. Но как примирить боль моего детства с этим пониманием?

Проблема становится более сложной, если смотреть на неё с позиции существовавших до введения понятия спектра аутизма критериев. Если оставить в стороне обидные и оскорбительные формулировки, я вполне вписывалась в старую картину аутизма:

• Демонстрирует непонимание условностей социального взаимодействия.
• Предпочитает уединённую игровую деятельность.
• Немедленная эхолалия или механическое повторение телевизионных роликов.
• Частые неуместные замечания.
• Продолжительные монологи на одну тему независимо от отсутствия внимания со стороны других.
• Размахивание руками или кручение рук.
• Обнюхивание предметов.
• Повторяющееся поведение, направленное на ощущение текстуры материалов.
• Кручение колёс игрушек.
• Заметное беспокойство по поводу изменений в обычных аспектах окружающей среды.
• Чрезмерная настойчивость в точном следовании заведённому порядку.
• Заметно ограниченный круг интересов и озабоченность одним узким интересом.

Я была "другим" ребёнком: предпочитала играть одна, почти без остановки говорила о Луне, настаивала, чтобы еду клали на мою тарелку строго определённым образом, почти постоянно махала руками и двигалась, впадала в типичные мелтдауны (срывы), если мой распорядок менялся, нюхала попадавшийся мне на глаза любой новый предмет, носила в начальную школу детское одеялко, с огромным трудом пыталась подружиться и понять социальные правила, которыми, казались, мои сверстники владели чуть ли не с рождения.

Если смотреть правде в глаза, то будучи ребёнком 1990-х годов, я соответствовала даже тем узким критериям аутизма, за исключением трёх из них. У меня был глубокий и пристальный зрительный контакт. Я читала на уровне средней школы к первому классу (гиперлексия). И я была невероятно чуткой: настолько, что мне было трудно сосредоточиться на чём-либо, если находящемуся рядом человеку было больно.

Моя мать умоляла педиатра помочь ей понять причину моих "обезьяньих припадков", во время которых я бормотала и корчилась на полу. Она бесконечно молилась, пытаясь понять, почему её семилетний ребёнок страшно кричит, когда бекон кладут на тарелку не под идеальным углом в 90 градусов. Я уверена, что она винила себя или даже чувствовала себя проклятой, задаваясь вопросом "безнадёжно ли избалована" её дочь, потому что после проведённого в торговом центре дня я сидела на парковке и кричала, отказываясь двигаться. Единственный ответ, который дал ей мой педиатр, был: "Так ведут себя некоторые дети с тяжёлой формой аллергии". В конце концов, они предложили риталин, чтобы помочь с гиперактивностью. Моя мать отказалась.

Аутизм никогда не обсуждался. Он даже не рассматривался как объяснение моего поведения и того, почему я так отличалась от других детей. Узкие культурные взгляды, ещё более суженные фундаменталистской южной баптистской средой, в которой я выросла, не позволили никому увидеть в аутизме ответ на мои отличия.

Недиагностированный аутизм и внутренний стыд

Я росла, не просто думая, что со мной что-то не так, что нечто безымянное делает меня ужасной. Я верила в это, и мне постоянно об этом говорили.

• В классе слишком шумно, поэтому я закрываю уши и напеваю. Это отвлекает других детей, поэтому меня наказывают — не разрешают гулять на перемене. Другие дети смеются надо мной.
• Я знаю ответ на вопрос, поэтому поднимаю руку, чтобы меня спросили. Мне говорят опустить руку, потому что я отвечаю на слишком большое число вопросов, и если я продолжу поднимать руку, то меня отправят в кабинет директора за вызывающее поведение. Другие дети смеются надо мной.
• После долгого дня в состоянии сенсорной и эмоциональной перегрузки я не могу сосредоточиться на домашнем задании. Я хожу кругами по переднему двору, то чуть слышно, то в полный голос пою песню, которая весь день крутится у меня в голове. Соседские дети смеются надо мной.

Моё детство состояло из подобных то и дело повторяющихся моментов. Я делала то, что казалось мне естественным, и это приводило к наказанию со стороны моих сверстников, учителей и родителей. Я боролась, пытаясь разобраться в правилах, которые нарушала (даже не понимая, что именно я сделала не так), и которые все остальные, казалось, понимали без усилий.

Ко времени окончания начальной школы большинство моих аутичных черт были глубоко скрыты за слоями масок. Я не понимала правил, но могла имитировать понимание. Я присматривалась к ровесникам, которые всем нравились, а потом подражала тому, что они делали.

В средней школе я обнаружила, что учителя, родители и сверстники любят девочку по имени Эллисон. Никто никогда не смеялся над ней. У неё были отличные оценки. Она никогда не попадала в беду. Я решила, что мне просто нужно быть похожей на Эллисон.

Мне нужно было изучить кого-то, кто, казалось, прекрасно ориентируется в запутанной паутине невысказанных, но подразумеваемых социальных правил. Я наблюдала за поведением Эллисон, её манерами, одеждой, взглядами, отношением, тоном голоса и языком тела. Она была доброй, но одновременно и любящей критиковать. С равной вероятностью вы обнаружили бы, что она высмеивает чью-то одежду или заступается за того, кого только что дразнили. Иногда она знала ответы на вопросы, а иногда молчала. Эллисон любила Иисуса, и она была замечательной певицей. А ещё она была красива — длинные и невероятно блестящие светлые волосы, яркие пронзительные голубые глаза. У неё никогда не было прыщей, и она всегда красила тушью светлые ресницы. Эллисон была чирлидершей, и, похоже, помимо этого у неё было не так уж много других интересов. Как ни странно, мальчики не влюблялись в неё, и она не влюблялась в мальчиков. У неё никогда не было парня в средней или старшей школе, а у её лучшей подруги Эшли было несколько. В отличие от Эллисон у Эшли были враги. Грубую снобку Эшли легко было не любить. Но каким-то образом она и Эллисон были неразлучны на вершине социальной пирамиды.

Я попыталась рассказать о замеченных особенностях некоторым моим сверстникам, которых считала друзьями. Но не нашла понимания. Они считали странным изучать людей. Однако я не могла избавиться от своего восхищения, пытаясь понять, что именно в Эллисон делало её такой неприкасаемой. Временами я надевала маску Эллисон, но у меня не получалось копировать какие-то нюансы, и люди стали дразнить меня из-за этого. Как она может быть одновременно милой и критикующей? Что в ней было такого, что возносит её на вершину социальной пирамиды? Я думала, что наличие романтических партнёров — обязательный атрибут популярности, так как же ей сходит с рук отсутствие парня? Она кажется довольно скучной, так почему же люди так её уважают?

Эти вопросы мучили меня, и, честно говоря, возвращаясь к ним, я испытываю чувство разочарования. Меня всё ещё сбивает с толку социальная иерархия, моё непонимание в этой области во взрослой жизни привело к множеству разногласий, разбитому сердцу и даже неприятностям с моими работодателями и коллегами.

Я научилась сопротивляться желанию махать руками, молчать о своих особых интересах, притворяться, что мне нравятся поверхностные вещи, которые на самом деле меня не волновали, не особо высказываться в разговорах. И потому социальные проблемы стали той частью меня, которую я считала просто неприятной чертой личности.

Когда я училась в четвёртом классе, было введено понятие "спектр аутизма", критерии диагностики расширились. Но маски, которые я носила, зрительный контакт, который я заставляла себя поддерживать, мой очевидный интерес к людям (хотя он был больше научным, чем эмоциональным) и, скорее всего, мой пол — всё это соответствовало стереотипу о том, что я никак не могу быть аутисткой.

Хаотичный мир недиагностированного аутичного взрослого

Повзрослев, я научилась использовать юмор как отвлекающий манёвр. Ах, если бы я была достаточно громкой, странной, неуклюжей до абсурда, тогда никто не заметил бы моих недостатков. И совсем не имело бы значения, понимаю ли я социальную иерархию, если бы я была настолько странной, что находилась бы на своей собственной планете. Моя сенсорная чувствительность отлично скрывалась бы под маской преувеличенно глупых выражений лица и неуклюжих телодвижений. Сложности с исполнительной функцией? Чепуха. Я просто настолько забавный маленький свободный дух, что мне не нужна работа, банковский счёт, расписание, телефон или реальное место для жизни. Так стендап-комедия, скетч-комедия и актёрская игра стали моим спасительным кругом, уберегая меня от смущения, давая мне работу и скрывая все аутичные черты, которые раньше были так очевидны.

Моя взрослая жизнь состояла из череды травматических циклов: я маскировала свои аутичные черты до точки выгорания, получала нервный срыв, впадала в суицидальную депрессию, а затем переезжала в новый город в состоянии полнейшей запутанности и начинала всё сначала. За 10 лет я переезжала 23 раза, несколько раз поступала в аспирантуру и бросала ей, у меня было более 50 рабочих мест и я была бездомной. Я зарабатывала от 5000 до 15000 долларов в год, у меня не было медицинской страховки, долги по медицинским счетам превысили 60000 долларов. Моя личность стала призраком, я просто решила быть грустным клоуном и скрыть глубоко внутри разбитую себя.

В самые худшие моменты у меня не было сил притворяться и носить маски. Мои руки махали, тело раскачивалось, я бормотала и цокала языком. Моему мозгу не хватало ресурсов для подражания и изображения понимания, моя буквальная интерпретация разговоров стала очевидной. У меня не получалось придерживаться какого-либо графика. Такие базовые задачи, как гигиена и еда, казались монументальными. Люди перестали мне доверять. Они не могли понять, "кем" я буду в следующий момент. Изо дня в день запутанность моей личности и поведения вызывала у них беспокойство. Моя семья потеряла веру в меня, будучи не в состоянии понять, как в одну неделю я могу быть нормальным и успешным человеком, а затем нефункциональным в следующую. Если я могу сделать что-то один раз, значит, я смогу снова и снова? Выходит, моя дисфункция является выбором? Я усвоила их сомнения и страхи, сделала их своими собственными и восприняла их как неоспоримую истину.

Как любовь и диагноз исцелили мой разбитый мир

Однажды я встретила Адама, ставшего позже моим мужем, и жизнь начала казаться более важной и значимой. У него тоже было много похожих на мои проблем. Мы встретились в тот момент, когда оба были на самом дне. Мы оба искали надежду. Мы схватились за руки и вместе выбрались из темноты, пообещав никогда не отпускать друг друга. Это было шокирующе: найти точное отражение самих себя. Когда мы смотрели друг на друга, мы видели сквозь маски разбитых вдребезги людей. Но мы любили эти осколки, и именно тот факт, что в первый раз кто-то стал их свидетелем и не сбежал, позволил нам выйти из тени. Я помню, как часто мы лежали в постели, когда впервые встретились, и он говорил: "Удивительно, как ты видишь меня насквозь".

Найти того, кто полюбит тебя, когда ты совсем сломлена, — особый дар, и то, что мне было необходимо, чтобы собрать себя. Отчасти я расстроена, что не смогла обрести эту силу самостоятельно, что мне пришлось искать её через романтического партнёра. И я думаю, что корни этого разочарования проистекают из опыта отвержения и неприятия. Когда люди говорят о силе, в основе которой лежит независимость, я не уверена, что они десятилетиями не имели подлинной связи с другим человеком. Нам действительно нужны другие люди, и Адам позволил мне впервые испытать эту потребность.

Наше совместное время было наполнено исследованиями самих себя на пути к обретению идентичности. Мне не нужно было изучать Адама подобно тому, как я изучала Эллисон. Вместе мы направили наблюдения внутрь себя, познавали самих себя. Для меня это вылилось в получение диагноза "аутизм". После шести часов тестирования каждого аспекта моего рассудка и опроса мамы о поведении и характере в детском возрасте нейропсихолог поставил мне окончательный диагноз "расстройство аутистического спектра". Этот ярлык помог мне вернуться к маленькой девочке, которую я разбила на куски, став взрослой.

Трудно избавиться от внутреннего стыда. Иногда, танцуя вокруг дома и повторяя строчку песни, я вспоминаю своё детство, травлю и наказания, которым я подверглась. В такие моменты я останавливаюсь и пытаюсь проникнуться чувством любви к себе как к маленькой девочке — странной, чудаковатой, глупой, умной и доброй, которую обрекли на страдания только потому, что она — "другая". Все пытались сломить меня, и я позволила им, но теперь моя работа — исцелить себя.

С тех пор как мне поставили диагноз, жизнь с каждым днём становится всё лучше. Я более счастлива и ментально здорова, чем когда-либо. В сообществе других поздно диагностированных аутичных взрослых на Facebook я нашла своё племя. Мы помогаем друг другу решать проблемы, с которыми всегда сталкивались, но теперь у них есть имя. Благодаря им и моему психотерапевту я научилась понимать свои границы, чувствительность и пробелы в знаниях. Я также узнала свои скрытые сильные стороны и "сверхспособности" (слово, которое некоторые аутичные сообщества любят, а другие презирают).

Адвокационные группы научили меня, что за языком идентичности стоит расширение прав и возможностей, что "аутичный человек" — в отличие от "человека с аутизмом" — означает индивидуальные уникальные особенности и не говорит об аутизме исключительно как о бремени. Я узнала о социальной модели инвалидности и о том, что "инвалидность" — вовсе не ругательство. Мои глаза открылись на стигмы и стереотипы, окружающие аутизм; некоторые были и у меня.

Помимо адвокации я научилась заботиться о себе как об аутичном человеке. Вместо стыда из-за своего диагноза или попыток найти обходные пути для своих недостатков, я признаю как свои ограничения, так и области, в которых я преуспеваю. В этом вся прелесть аутизма. Часто сложности и проблемы — это просто дефицит понимания в обществе, в котором мы живём. Например, не будь запрета ходить по продуктовому магазину в шумоподавляющих наушниках и солнцезащитных очках, я научилась бы ещё в детстве учитывать свою сенсорной чувствительность. Но когда вас дразнят и наказывают за помогающие вам действия, социальные стандарты побеждают ваши собственные инстинкты, а забота о себе перестаёт входить в ваши приоритеты.

И хотя мне хотелось бы получить диагноз в детстве с пониманием того, что аутизм — это не проблема, а отличие, я надеюсь на будущее. Истории, подобные моей, далеко не редкость. Я часто посещаю в fb группу аутичных взрослых, получивших диагноз во взрослом возрасте. В ней состоит более 10000 человек, и численность растёт с каждым днём. Я надеюсь, что чем больше аутичных взрослых поделятся своими историями, тем больше мы сможем помочь друг другу исцелиться. И наши истории не только исцелят нас, но и могут изменить ограниченные взгляды на аутизм, которые причинили так много боли и вреда.

Представленный выше материал — перевод текста "I’m 36 and Just Learned I’m Autistic".