Autistic City

Аутичных людей не так часто показывают по телевизору, и, будучи одинокой женщиной, я очень обрадовалась появлению нового шоу про знакомства и свидания подобных мне людей.

Но через несколько минут после начала просмотра моё сердце забилось быстрее и вовсе не от радости. Слишком уж происходящее было похоже на насмешку. "О, гляньте на этих придурков, они типа встречаются". Я почувствовала, как застарелое беспокойство вновь овладевает моими мыслями: неужели весь остальной мир действительно видит нас такими?

Прошло почти 80 лет с момента описания аутизма Лео Каннером и сходного состояния, которое позже назовут по его фамилии, Гансом Аспергером. Минуло почти 100 лет работам Груни Сухаревой, которые современные исследователи относят к, вероятно, одному из первых описаний аутизма. По иронии судьбы работы Груни Сухаревой, в частности о девочках с аутизмом, как и сами девочки и женщины с аутизмом, долгое время оставались невидимками в истории аутизма.

Я и мой друг Джас обсуждали психологию, психическое здоровье и аутизм. Он рассказал мне историю об аутичном сыне своего друга и поведенческой терапии, использовавшейся, чтобы заставить его поесть или поговорить. Я сказала: "Мой муж Адам считает, будто у меня аутизм. Он посмотрел несколько видеороликов про аутизм на YouTube и утвердился в своём предположении, но я думаю, дело в моей тревожности или чём-то в этом роде. Я не такая, как этот ребёнок".

Через несколько месяцев мне поставили диагноз "расстройство аутистического спектра".

Серия рассказов о том, каково это — быть мамой с синдромом Аспергера, сочетание размышлений о том, как синдром Аспергера повлиял на мой опыт воспитания детей, и советов, которые мне хотелось бы получить, когда я изо всех сил пыталась понять, что значит быть необычной мамой. Надеюсь, кое-что из узнанного мной на собственном горьком опыте будет полезно другим мамам (или папам) в аналогичной ситуации.

Тим Коллинз — взрослый человек, которому недавно поставили диагнозами "аутизм" и ПИТ. Он любезно поделился с нами списком советов, призванных помочь взрослым сориентироваться в жизни.

Тим ничего не слышал о ПИТ, пока два года назад его младшему сыну не диагностировали этот профиль аутизма. Во время диагностики сына Тим обнаружил параллели со своей собственной жизнью. Лечащий врач Тима направил его в психиатрическую службу для взрослых, где ему сказали, что несмотря на явные аутичные черты для получения диагноза, включающего ПИТ, необходимо будет пройти обследование в частном порядке. После обследования в Help for Psychology в начале 2019 года Тиму в возрасте 59 лет был поставлен диагноз аутизма с профилем ПИТ. Тим сделал успешную карьеру в сталелитейной промышленности и в настоящее время является генеральным секретарём Международного форума по нержавеющей стали. Он делится своей историей в надежде, что та поможет молодым людям с ПИТ, прокладывающим путь в системе образования или начинающим карьеру.

По словам директора школы Роба, принятие дружественного ПИТ и целостного подхода к образованию вместе с полностью индивидуализированной учебной программой и сокращённым расписанием привело к "преображению". Учитель Роба делится своим опытом и некоторыми советами. Диагноз ПИТ и инклюзивный подход позволили Робу делать успехи в обычной школе.

Традиционные стратегии поддержки, в том числе часто рекомендуемые для РАС, нередко оказываются неэффективными и контрпродуктивными для профиля ПИТ. Вместо структурированности, распорядка, чётких границ, похвалы, поощрения/наказания — личностно-ориентированный подход, основанный на переговорах, сотрудничестве и гибкости.

Панда ПИТ (the PDA PANDA) символизирует необходимость подстраивать среду под нужды, и мнемоническое правило "ПАНДА" будет напоминать об этом полезном подходе.

Итак, мы снова опросили аутичных людей на тему того, с какими обесценивающими и неприятными фразами со стороны окружающих им приходится сталкиваться, когда они говорят о своём аутичном опыте жизни.

Можно сказать, что буквально во всех жизненных областях аутичный человек рискует получить насмешки, реплики унизительного и издевательского свойства в ответ на просьбу о создании доступной среды, на попытку самоадвокации, просто на рассказ о своём личном опыте. Глубоко ранящие фразы звучат в семье, в учебном заведении, в социальных сетях, в общественных пространствах.

Когда Зара пошла в школу, её прежнее спокойствие куда-то исчезло, а поведение внезапно стало очень агрессивным. Мы догадывались, что это не баловство, но понятия не имели, как быть дальше, пока не узнали о ПИТ. Реализация стратегий совладания с ПИТ буквально изменила нашу жизнь, сократив число инцидентов с 6–7 в день до 6–7 в неделю! ПИТ — это изматывающие эмоциональные американские горки, оно полностью переворачивает традиционную семейную жизнь. Родителям/опекунам очень важно иметь собственные стратегии совладания: оставаться сильными, спокойными и достаточно организованными, чтобы самим не раскачивать лодку. Огромную ценность представляют группы поддержки семей с ПИТ.