Autistic City

Последние десять лет биологи все больше и больше публикуют результаты своих исследований на серверах предварительных публикаций, задолго до выхода их в научных журналах. Предварительные публикации являются частью более обширного движения «открытого доступа» в области научной публикации, цель которого расширять свободный доступ к открытиям и ускорять исследования.

В этой статье мы объясняем, как работают предварительные публикации и когда и как их использовать.

В журнале "Аутизм и нарушения развития" опубликована статья "Создание специальных условий при обучении студентов с РАС по специальностям творческой направленности", написанная с участием эксперта нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 53–61

В настоящее время численность студентов с расстройствами аутистического спектра (РАС) на уровнях среднего профессионального и высшего образования крайне незначительна, в то время как численность обучающихся с РАС в системе общего образования существенно увеличивается с каждым годом. Это делает все более актуальными проблемы профессиональной ориентации абитуриентов с учетом их особых образовательных потребностей при дальнейшем обучении в вузах и колледжах.

В журнале "Аутизм и нарушения развития" опубликована статья "Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»", написанная участниками нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 36–42

Проблеме социализации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уделяется все больше внимания. Предлагаемый проект «12ММ!» в значительной степени решает вопросы социальной интеграции и культурного развития молодежи и взрослых людей с РАС. Цель проекта «12ММ!» — организация групповых посещений музеев и других культурных институций (театров, выставок, экскурсий и т. п.) взрослыми людьми с РАС, а также участие в создании инклюзивной среды в учреждениях культуры и на различных мероприятиях социокультурной направленности.

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Прошло три года с тех пор, как я получила официальный диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС), и с тех пор в моей жизни совсем не многое изменилось, не в последнюю очередь потому, что я скорректировала свою жизнь, чтобы принять своеобразные испытания, которые мой РАС даёт мне. Но прийти к этому было нелёгкой задачей. Потребовалось очень много работы.

Российская государственная библиотека для Молодёжи выпустила сборник "Инклюзивные программы для посетителей с РАС в библиотеках: практики и векторы развития: сборник статей".

В издание включена статья руководителя Autistic City по теме «Форматы работы библиотек с людьми с аутизмом: обзор и личный опыт».

Два изменения в критериях диагностики аутизма опубликованы в "Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам", издание пятое, редакция текста (DSM-5-TR), издано Американской Психиатрической Ассоциацией. По словам экспертов, маленькие изменения добавят ясности и нюансов определению аутизма в справочном тексте, но вряд ли они изменят методы постановки диагноза.