Женский аутизм: главное и важное

Прошло почти 80 лет с момента описания аутизма Лео Каннером и сходного состояния, которое позже назовут по его фамилии, Гансом Аспергером. Минуло почти 100 лет работам Груни Сухаревой, которые современные исследователи относят к, вероятно, одному из первых описаний аутизма. По иронии судьбы работы Груни Сухаревой, в частности о девочках с аутизмом, как и сами девочки и женщины с аутизмом, долгое время оставались невидимками в истории аутизма.

С 2013 года в "Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств" (DSM-5) существует диагноз "расстройство аутистического спектра", объединивший аутистическое расстройство (аутизм), синдром Аспергера, детское дезинтеграционное расстройство и первазивное расстройство развития (неуточнённое). Аналогичные изменения готовятся и в "Международной классификации болезней" (МКБ-11).

Распространённость расстройств аутистического спектра варьировалась от 4,5 случаев на 10000 детей (Lotter, 1966) до 1 из 54 новорождённых (CDC, 2020).

Данные о распространённости синдрома Аспергера тоже варьировались. В 2003 году исследование детей с РАС показало, что распространённость аутизма оценивается от 0,03 до 4,84 на 1000, соотношение аутизма к синдрому Аспергера варьирует от 1,5:1 до 16:1. В 2013 году глобальное исследование оценило распространённость синдрома Аспергера в 31 миллион человек от популяции.

На протяжении всех лет изучения аутизма существует стереотип об аутизме и синдроме Аспергера как о "мужском диагнозе". Среди прочих этому способствовали:

• исследование Лео Каннера описывало 8 мальчиков и 3 девочки;
• работа Ганса Аспергера, в которой не было ни одного клинического случая с лицом женского пола;
• критерии Гиллберга, по оценке которых отношение распространённости мальчиков к девочкам составляют от 1,6:1 до 4:1;
• статьи ведущего специалиста по синдрому Аспергера Тони Эттвуда, оценивавшего соотношение как 4:1.

На сегодняшний день нет чётких данных о соотношении полов при аутизме. Различные исследования дают диапазон от 3:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (например, Центр им. Лорны Уинг при Национальном Сообществе Аутизма в Великобритании) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом.

Считается, что существуют следующие причины редкой диагностики девочек и женщин:

• симптомы замаскированы;
• чаще вступают в социальное взаимодействие;
• активнее фантазируют и чаще играют, изображая кого-то;
• интересы в тех же областях, что и у обычных девочек;
• форсируют зрительный контакт;
• выбирают в качестве модели поведения популярных сверстниц и подражают их поведению;
• стереотипное поведение не так заметно.

Из-за гендерных стереотипов и ориентированности критериев диагностики на мужчин у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике. Нередко вместо диагноза "аутизм" девочки и женщины получают другие диагнозы: в ряде случае те, что перекрывают аутизм (например, ОКР), а в других случаях — даже ошибочные (например, пограничное расстройство личности, шизоидное расстройство личности).

В частности, это приводит к следующим проблемам:

• девочки получают диагноз в среднем на два года позже, чем мальчики;
• высокий уровень депрессии и тревожных расстройств — 34% и 36% соответственно;
• повышенный уровень расстройства пищевого поведения (например, анорексия).

Между тем бесспорна важность своевременной диагностики и направления в систему помощи и поддержки. Оставаясь невидимыми, девочки и женщины в спектре аутизма не получают, прежде всего, подходящей терапии и актуальной информации о своём состоянии, многие из них терзаются вопросами "Почему я другая?" и имеют низкую самооценку. Использование стратегии маскировки в качестве способа быть социально успешной и принятой истощает девушку с аутизмом, способствует частым срывам и аутичному выгоранию, приводит к селективному мутизму, повышенной тревоге, депрессии.

В системе получения помощи для аутичных девочек и женщин есть свои особенности:

1. Образование в школе и в вузе: педагоги и учителя, будучи осведомлёнными о диагнозе у аутичной девочки, будут учитывать её особенности; учебное заведение предоставит специальные образовательные услуги.
2. Обучение гигиене: для девочек в спектре аутизма нужны социальные истории и тренировки по уходу за собой, особенно в период полового созревания и наступления менструаций.
3. Понимание романтических отношений: девушки с аутизмом в среднем чаще подвергаются сексуальному насилию и преследованию, им требуются специальные тренинги по отношениям и безопасности.
4. Родительство: некоторые аутичные женщины становятся матерями; уход за ребёнком и его воспитание оказываются для них трудными задачами, которые дополнительно усложняются сенсорными особенностями (например, гиперчувствительность к шуму, к прикосновениям) и исполнительной дисфункцией (например, сложности с расстановкой приоритетов); необходимы специальные руководства для аутичных матерей, осведомлённость врачей о женском здоровье аутичных девушек.
5. Работа: информирование о своём диагнозе в ряде случаев помогает получить приемлемые условия труда (например, разрешение не носить специальную одежду, не придерживаться дресс-кода, перевод части задач в письменный вид, получение чётких инструкций).
6. Психологическая и психотерапевтическая помощь: специалистам этой области необходимы знания об аутизме у женщин — только так они смогут обеспечить качественную помощь.

Несмотря на улучшения в сфере диагностики, усиливающееся освещение личных историй, выступления в СМИ и в научном сообществе аутичных женщин, вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин по-прежнему формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается. Получение диагноза для многих женщин с аутизмом, по их словам, становится настоящим облегчением, приносит успокоение, позволяет оценить свои сильные стороны и выработать стратегии для жизни в социуме.

Брошюра "Женский аутизм: "невидимые" в спектре девочки" опубликована на сайте в разделе "Печатные материалы".

Источники:

1. Kanner L. "Autistic disturbances of affective contact" // 1943, Nerv Child 2: 217–50 (ссылка).
2. Asperger H; tr. and annot. Архив психиатрии и нервных заболеваний (1944), 117, стр. 76–138 (Из Венской университетской детской клиники) "АУТИСТИЧЕСКИЕ ПСИХОПАТЫ" в детском возрасте. Доц. доктор Ханс Аспергер, руководитель Лечебно-педагогического отделения (Поступила 8 октября 1943 г.). Перевод А.В. Челиковой. Научное редактирование А.А. Северного // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2010 (10). № 2. С. 91-117 (ссылка).
3. Lina Zeldovich "How history forgot the woman who defined autism" (ссылка).
4. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, 2013. стр. 51–53 (ссылка).
5. ICD-11 Beta Draft (Joint Linearization for Mortality and Morbidity Statistics) (ссылка).
6. Lotter V. Epidemiology of autistic conditions in young children // Social psychiatry, December 1966, Volume 1, Issue 3, pp 124–135 (ссылка).
7. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States (ссылка).
8. Eric Fombonne, Lee Tidmarsh "Epidemiologic data on Asperger disorder" // McGill University, Department of Psychiatry, The Montreal Children's Hospital, 4018 Saint Catherine Street West, Montreal, Quebec, QC H3Z 1P2, Canada (ссылка).
9. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 301 acute and chronic diseases and injuries in 188 countries, 1990–2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013 (ссылка).
10. Asperger H; tr. and annot. Архив психиатрии и нервных заболеваний (1944), 117, стр. 76–138 (Из Венской университетской детской клиники) "АУТИСТИЧЕСКИЕ ПСИХОПАТЫ" в детском возрасте. Доц. доктор Ханс Аспергер, руководитель Лечебно-педагогического отделения (Поступила 8 октября 1943 г.). Перевод А.В. Челиковой. Научное редактирование А.А. Северного // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2011 (11). № 1. С. 82-109 (ссылка).
11. Mattila ML. "An epidemiological and diagnostic study of Asperger syndrome according to four sets of diagnostic criteria" // J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007, 46 (5): 636–46 (ссылка).
12. Tony Attwood "Girls and women who have Asperger’s syndrome", 2013 (ссылка).
13. Gould, Judith; Ashton-Smith, Jacqui "Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum" // Good Autism Practice (GAP), Volume 12, Number 1, May 2011, pp. 34–41(8) (ссылка).
14. Юдит Гулд, Джеки Эштон Смит "Женщины и девочки в спектре аутизма" (ссылка).
15. Begeer S1, Mandell D, Wijnker-Holmes B, Venderbosch S, Rem D, Stekelenburg F, Koot HM. "Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders" // The Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013 May;43(5):1151–6 (ссылка).
16. Croen LA, Zerbo O, Qian Y, Massolo ML, Rich S, Sidney S, Kripke C. "The health status of adults on the autism spectrum" // Autism : the international journal of research and practice 2015 Oct;19(7):814–23 (ссылка).
17. Karlsson L, Råstam M, Wentz E. "The SWedish Eating Assessment for Autism spectrum disorders (SWEAA)-Validation of a self-report questionnaire targeting eating disturbances within the autism spectrum" // Research in developmental disabilities 2013 Jul;34(7):2224–33 (ссылка).
18. Sarah DeWeerdt "Autistic burnout, explained" (ссылка).