Юдит Гулд и Джеки Эштон Смит: "Женщины и девочки в спектре аутизма"

В последнее время регулярно ставятся вопросы о соотношении в аутистическом спектре мужчин и женщин. Современные исследования показывают, что распространенность аутизма составляет около 1 к 100, но каково при этом соотношение полов?


Четкого ответа в цифрах нет. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Уинг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом.

Из-за существующих гендерных стереотипов (аутизм - мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике. В Центре им. Лорны Уинг основное внимание уделено различиям в поведении при аутизме у женщин/девочек и мужчин/мальчиков.

Как себя ведут девочки и женщины с аутизмом?

В работе 2011г. определены различия в проявлениях аутизма у лиц женского пола по следующим категориям: социальное понимание, социальная коммуникация и социальное воображение, эти особенности связаны с рутиной, ритуалами и специальными интересами.
Несколько примеров из указанной выше работы:

У девочек с синдромом Аспергера симптомы замаскированы

Девочки более способны изображать общепринятые социальные действия (но их подражание запаздывает, бывает несвоевременным), потому что наблюдают за окружающими и копируют их, что, возможно, маскирует у них симптомы синдрома Аспергера (Attwood, 2007).

Девочки с аутизмом чаще вступают в социальное взаимодействие

Девочки чаще осознают и чувствуют потребность в социальном взаимодействии. Они участвуют в социальных играх, но с позиции подражания ровесникам и на вторых ролях, самостоятельно не инициируя контакты. Девочки более социальны, у многих из них есть лучшая подруга.

От девочек с аутизмом ожидают общительности

В нашем обществе от девочек ожидают активную социальную коммуникабельность. Но девочки в спектре аутизма не занимаются болтовнёй и не вставляют бессмысленные реплики ради поддержания разговора. Для них проблематично понять идею социальной иерархии и использовать разные подходы к людям в зависимости от их статуса, следствием чего могут стать неприятности с учителями в школе.

Девочки с аутизмом активнее фантазируют и чаще играют, изображая кого-то

Имеющиеся данные говорят о том, что у девочек больше развито воображение, они чаще заняты сюжетно-ролевыми играми. (Knickmeyer et al, 2008). Многие из них создают богатейший продуманный мир фантазий, в котором живут их воображаемые друзья. Девочки с головой уходят в чтение фантастики, некоторые из них фактически живут в другом мире, например, фей и ведьм.

Девочки с аутизмом интересуются тем же, чем и обычные девочки

Интересы девочек с аутизмом очень часто совпадают с увлечениями обычных девочек: животные, лошади, классическая литература, поэтому они не воспринимаются как нечто необычное. Не само наличие интересов (фиксаций) отличает девочек с аутизмом от сверстников, а степень погруженности в интерес и интенсивность занятия им. Многие девочки буквально одержимы телесериалами и наблюдением за знаменитостями.
Наличие повторяющегося поведения и узких специальных интересов – один из диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Это критически важная область, в которой стереотип об аутизме как мужском диагнозе затрудняет диагностику девочек и женщин.

Как уже говорилось выше, действующие международные диагностические критерии не содержат примеры типов трудностей, с которыми сталкиваются девочки и женщины. Поэтому для распознания отличительных поведенческих проявлений важно шире взглянуть на общение, коммуникацию и воображение, а также на специальные интересы и ригидное поведение. Женщины и девочки выучивают требуемое в социальной среде поведение. И мало осведомленным специалистам такие девочки и женщины кажутся способными и готовыми к обоюдному разговору, адекватному аффекту и жестикуляции, которые не отвечают критериям, установленным международными классификационными стандартами. В итоге не удаётся поставить верный диагноз. Только задавая правильные вопросы, изучая историю развития и наблюдая человека в различных условиях, становится понятно, что человек приспособился к социальной роли, основываясь на интеллекте, а не на социальной интуиции.

"Не всегда осознаётся тот факт, что девочки с недиагностированным аутизмом скрупулезно копируют некоторые аспекты поведения, потому возможные социальные и коммуникативные проблемы упускаются из виду. Такого рода мимикрия и подавление аутичного поведения очень выматывают; возможно, этим объясняются статистические данные о высокой распространенности проблем психического здоровья у женщин". (Dale Yaull-Smith, 2008).

Важна подготовка девочек к взрослой жизни. Школьные работники должны дополнительно обучаться тому, как распознавать и удовлетворять потребности учеников аутистического спектра, особенно когда речь идёт о менее явных проявлениях у девочек. А школе следует быть дружественным к девочкам местом, в котором девочек персонально обучают социальным навыкам. В центре внимания нужно держать "скрытый учебный план", который типично развивающиеся девочки усваивают интуитивно и походя, например, неписанные правила общения между девочками. Обязательной частью образовательной программы должны быть лично ориентированные вопросы здоровья и социализации.

Школьное образование для девочек аутистического спектра должно фокусироваться на обучении независимости и стратегиям снижения уязвимости. Нужно уделять внимание вопросам внешнего вида, самооценке, уверенности в себе. Большая проблема - гендерная идентичность, а вместе с ней эмоциональное благополучие и психическое здоровье. Общественные ожидания касаются как мужчин, так и женщин, но к последним, как полагают женщины в спектре аутизма, предъявляются более строгие и повышенные требования.

В книге "Синдром Аспергера для чайников" (Gomez de la Cuesta & Mason, 2010) затрагивается эта проблема и описываются разные типы женщин спектра аутизма. По мнению авторов, такие женщины сталкиваются с "двойным стеклянным потолком". Это трудности как женщины и как человека аутистического спектра. Такие женщины часто выбирают профессии, в которых традиционно доминируют мужчины. Буклет "Иллюстрации про синдром Аспергера для друзей и коллег" (Harder, 2010) содержит ценную информацию о трудностях женщин в спектре аутизма на работе и разъясняет их коллегам мировосприятие женщин в спектре аутизма.

Трудности с диагностикой девочек и женщин возникают потому, что врачи продолжают использовать ограниченные определения из международной системы классификации. Невозможно провести диагностику и всестороннюю оценку потребностей, просто следуя перечню симптомов. Качественная диагностика требует продолжительного времени, детальной оценки, систематического сбора информации специалистом, а её результатом становится не только диагноз, но и детализированный психологический профиль человека.

Хочется обратить внимание на то, что многие женщины с аутизмом из-за отсутствия диагноза не получают помощь и поддержку, необходимые им на протяжении всей их жизни. Само получение диагноза – отправная точка для предоставления поддержки девочкам и женщинам в спектре аутизма. А своевременность диагноза позволяет девочкам и женщинам с аутизмом избежать многих трудностей на протяжении жизни.

Представленный выше материал — перевод текста "Women and girls on the autism spectrum".