Статистика: как много людей имеют расстройства аутического спектра?

"Как много людей имеют аутизм?" — это один из наиболее часто задаваемых вопросов и, увы, также один из наиболее сложных для ответа. Не существует центрального реестра для тех, у кого аутизм, что означает, что всякая информация о возможном количестве людей с аутизмом в обществе должна базироваться на эпидемиологических исследованиях (т.е., исследованиях определённых и идентифицируемых популяций).

Прошло более 50-ти лет с тех пор, как Лео Каннер впервые описал синдром классического аутизма. За прошедшее с тех пор время результаты исследований и клинической работы привели к расширению концепции аутистических расстройств. В результате оценки распространённости значительно возросли. Этот процесс шёл этапами, начало каждого из которых можно связать с конкретными исследованиями. Исторический обзор и самые современные цифры приведены ниже.

Синдром Каннера

1943

Аномальное поведение специфического характера, впервые описанное Лео Каннером, также известно как "ранний детский аутизм". Каннер не делал оценок возможного числа людей с этим состоянием, однако полагал, что оно является редким (Kanner, 1943). Более 20-ти лет спустя Виктор Лоттер опубликовал первые результаты эпидемиологического исследования детей со структурой поведения, описанной Каннером, в бывшем графстве Миддлсекс, давшего общую частоту распространения 4.5 случаев на 10 000 детей (Lotter, 1966).

Триада нарушений у детей с проблемами с обучением

1979

В 1979 г. Лорна Уинг и Джудит Гоулд исследовали распространённость аутизма, определённого по Лео Каннеру, среди детей со специальными нуждами в бывшем лондонском округе Камберуэлл. Они нашли, что распространённость этого синдрома у лиц с IQ менее 70 составляет около 5 на 10 000, что близко к частоте, найденной Лоттером. Однако во время поиска детей с аутизмом Каннера Уинг и Гоулд также идентифицировали более многочисленную группу детей (около 15 на 10 000), у которых имелись нарушения социального взаимодействия, коммуникации и воображения (которые они описывали как "триаду" нарушений), а также повторяющееся стереотипное поведение. Хотя эти дети не полностью соответствовали картине раннего детского аутизма (или типичного аутизма), как его описал Каннер, они были идентифицированы как находящиеся в более широком "аутическом спектре". Таким образом, суммарная частота случаев из спектра среди всех детей со специальными нуждами была в Камберуэльском исследовании найдена равной приблизительно 20 на каждые 10 000 детей (Wing and Gould, 1979). Гиллберг и др. (1986) в Гётеборге, Швеция, получили очень близкую частоту для детей с проблемами с обучением.

В разных странах было проведено большое количество других эпидемиологических исследований по определению распространённости аутизма (но не для всего спектра). Их результаты варьируются в диапазоне от 3.3 до 60.0 на 10 000, возможно, из-за различий в определениях и методике поиска (Wing and Potter, 2002).

Синдром Аспергера

В исследованиях, описанных выше, аутические расстройства идентифицировались у детей, большинство из которых имели проблемы с обучением и специальные образовательные нужды. Однако в 1944 г. Ганс Аспергер в Вене опубликовал описание детей, во многом похожих на детей с аутизмом Каннера, но которые имели способности, включая владение грамматикой языка, в среднем или превосходном диапазоне. Насчёт точной связи между синдромами Аспергера и Каннера продолжают вестись споры, однако вне сомнений, что при них имеются общая триада нарушений социального взаимодействия, коммуникации и воображения и узкая, повторяющаяся структура деятельности (Wing, 1981; 1991).

1993

В 1993 г. Стефан Элерс и Кристофер Гиллберг опубликовали результаты дальнейшего исследования, проведённого в Гётеборге, в котором они обследовали детей в школах общего профиля, чтобы найти распространённость синдрома Аспергера и других расстройств аутического спектра у детей с IQ от 70-ти и выше. На основе числа детей, идентифицированных ими, они вычислили, что частота равна 36 на 10 000 для тех, кто определённо имел синдром Аспергера, и ещё 35 на 10 000 для тех, кто имел социальные нарушения. Некоторые из последних могли бы удовлетворить описанию синдрома Аспергера, будь доступно больше информации, и у них определённо имелись расстройства аутического спектра. Идентифицированные дети были известны их учителям как имеющие социальные проблемы и/или проблемы с обучением, однако природа их трудностей до исследования не понималась.

1995

Более 30-ти лет Сула Вольф, Эдинбург, изучает детей средних и высоких способностей, имеющих нарушения в социальном взаимодействии, у которых нет, однако, полной картины триады нарушений. В своей книге, представляющей результаты её исследований (Wolff, 1995), она подчёркивает, что клиническая картина перекрывается с синдромом Аспергера в значительной степени. Однако эти дети представляют край аутического спектра, наиболее неуловимый и с наилучшими способностями. Большинство из них становятся независимыми во взрослом возрасте, многие вступают в брак, а некоторые демонстрируют исключительные дарования, хотя сохраняют отличное от обычного качество социальных взаимодействий.

Зачем включать их в аутический спектр? Как указывает Сула Вольф, им часто приходится трудно в школе и они нуждаются в признании, понимании и принятии со стороны родителей и учителей. Подход, который для них лучше всего — тот же, что рекомендован для детей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом.

В своём рассмотрении вопроса о распространённости Сула Вольф цитирует исследование Элерса и Гиллберга. Она считает, что их суммарное число 71 на 10 000 включает описанных ею детей.

Расстройства аутического спектра

2005

В обзоре Управления национальной статистики, посвящённом психическому здоровью детей и молодых людей в Великобритании, получено, что частота распространения расстройств аутического спектра составляет 0.9% или 90 на 10 000 (Green et al., 2005). Дифференцировки между аутизмом, синдромом Аспергера или расстройствами аутического спектра какого-либо иного типа не проводилось.

2006

Джиллиан Бэрд и её коллеги опубликовали отчёт об исследовании распространённости, в котором наблюдалось детское население возраста 9-10 лет из района Южной Темзы. Все дети, кто либо уже имел диагноз расстройства аутического спектра, либо был известен детским службам здоровья или речи и языка как имеющий социальные и коммуникативные затруднения, были отобраны для скрининга. Также были отобраны дети, которые считались имеющими риск представлять собой не выявленные случаи, поскольку для них наличествовали заявления о специальных образовательных нуждах. Диагностика базировалась на критериях МКБ-10. Результаты показали частоту распространения 38.9 на 10 000 для детского аутизма и 77.2 на 10 000 для других расстройств аутического спектра, что дало в итоге число 116 на 10 000 для всех расстройств аутического спектра (Baird et al., 2006).

В этом исследовании синдром Аспергера был идентифицирован у очень малого числа детей. Авторы признают, что некоторые дети из школ общего профиля, насчёт которых не поступало заявлений о специальном обучении, могли быть пропущены из-за критериев селекции. Авторы замечают, что найденная оценка распространённости должна рассматриваться как минимальная (Baird et al., 2006).

Могла существовать и другая причина того, почему синдром Аспергера редко выявлялся в этом исследовании. Диагностические критерии МКБ-10 для синдрома Аспергера таковы, что лицо, могущее быть диагностированным как имеющее синдром Аспергера по критериям, использованным Гиллбергом, вероятно, получит по критериям МКБ-10 диагноз детский аутизм или атипичный аутизм.

Аутическая популяция

Возможно, существуют реальные различия в распространённости расстройств аутического спектра в разных частях мира, даже в разных частях одной страны, и в разные времена. Эпидемия энцефалита может, к примеру, увеличить число пострадавших детей. Однако очень вероятно, что некоторая часть вариаций, даже большинство их, связана с различиями в определениях и трудностями с определением границ подгрупп внутри аутического спектра (Wing, 1996). Не существует резких границ, отделяющих "типичный" аутизм от других аутических расстройств, включая синдром Аспергера. [Полный обзор проблем установления частоты распространения и трудностей с диагностикой и определением аутизма см. в Wing and Potter (2002).]

Лучшими оценками суммарной распространённости расстройств аутического спектра являются те, что основаны на исследованиях, фокусировавшихся на спектре в целом, а не на отдельных подгруппах.

Оцениваемая частота распространения в Великобритании

Недавние исследования показывают, что число не может быть фиксировано точно, но, по-видимому, частота около 1 на 100 — наилучшая оценка для распространённости среди детей. Исследований частоты распространения среди взрослых до сих пор не проводилось.

Оцениваемая популяция с РАС в Великобритании

Оценки проведены в соответствии с переписью 2001 г., по которой население Соединённого Королевства составило 58 789 194, из них 13 354 297 моложе 18-ти.

Число для детей основывается на оценке частоты распространения 1 на 100 и округлено до ближайшей сотни. Оцениваемое число детей в возрасте до 18-ти с расстройствами аутического спектра (РАС) составляет 133 500.

Учитывая, что оценок распространённости среди взрослых нет, число для всей популяции будет очень грубым, но мы полагаем, что должно быть более 500 000 людей, имеющих РАС.

Оценки для доли людей с расстройствами аутического спектра (РАС), имеющих проблемы с обучением (IQ ниже 70), значительно варьируются, и дать точное число не представляется возможным. По-видимому, более 50% от имеющих РАС обладают IQ в диапазоне от среднего до высокого, и часть из них является очень способной в интеллектуальном плане. Некоторые очень одарённые люди с РАС могут никогда не попасть в поле зрения служб как имеющие специальные потребности, поскольку они освоили стратегии, позволяющие преодолевать любые трудности с коммуникацией и социальным взаимодействием, и нашли полноценную работу, соответствующую их особым талантам. Другие люди с РАС могут быть способными в интеллектуальном плане, однако нуждаются в поддержке от служб, поскольку степень имеющихся у них нарушений социального взаимодействия ухудшает их шансы на трудоустройство и достижение независимости.

Представленный выше материал — перевод текста "Statistics: how many people have autistic spectrum disorders?"